Oversigt
Parkinsons sygdom er en progressiv neurologisk tilstand, der påvirker en persons bevægelse. I de sene stadier af sygdommen kan det også påvirke humøret. Nogle gange er Parkinsons sygdom også forbundet med ændringer i adfærd.
De fleste mennesker med Parkinsons sygdom er relativt uafhængige, men de kan have brug for hjælp eller tilpasninger i hjemmet på grund af bevægelsesproblemer.
Fordi denne sygdom kan have vidtrækkende virkninger, kan det at leve med en person, der har Parkinsons, bringe uventede udfordringer. Det kan blive sværere at tage sig af personen, efterhånden som deres sygdom skrider frem.
Nogle gange kan Parkinsons sygdom være uforudsigelig. Motoriske symptomer kan skifte fra den ene dag til den anden, og endda fra den ene time til den anden.
Dette kan være frustrerende for en person, der har sygdommen, fordi de kan føle, at deres muskler er nemme at bevæge om morgenen og så stivne senere på dagen, eller omvendt.
Når du plejer en person med Parkinsons, kan lære alt, hvad du kan om sygdommen, og hvad du kan forvente, hjælpe dig med at kommunikere med din elskede på en mere følsom og forstående måde.
Du vil også være i stand til at forudse personens behov, så du kan tilbyde den rigtige form for hjælp.
Hvad er motoriske og ikke-motoriske symptomer?
De bevægelsesrelaterede symptomer på Parkinsons, såsom rysten og stivhed, er måske mest kendte for dig. Denne tilstand forårsager også en række ikke-motoriske symptomer.
Motoriske symptomer på Parkinsons sygdom omfatter:
- langsomme og små bevægelser (kaldet bradykinesi)
- stivhed
- rysten, som kan være på den ene side af kroppen og involvere en “pillerullende” handling af fingrene, når personen er i hvile
- balanceproblemer
- problemer med at gå, nogle gange trække en fod
Ikke-motoriske symptomer omfatter:
- problemer med at tænke, huske og planlægge
- personlighedsændringer
- humørforstyrrelser som angst og depression
- hallucinationer eller at se eller høre ting, der ikke er ægte
- søvnforstyrrelser, såsom søvnløshed eller restless legs-syndrom
- træthed
- svimmelhed, når du står op (ortostatisk hypotension)
- kvalme eller opkastning
- forstoppelse
- smerte
- hurtigt mæthed efter at have spist
- vægttab eller -øgning
- overskydende svedtendens
- vandladningsproblemer
- erektil dysfunktion eller andre seksuelle problemer
Nogle få symptomer kombinerer motoriske og ikke-motoriske symptomer:
- en blød stemme
- tygge- og synkeproblemer
- savler
- problemer med at tale
Behandlinger er tilgængelige for mange af disse problemer. Som en pårørende kan en del af din rolle være at opmuntre din elskede til at tale om deres symptomer med deres læge og hjælpe dem med at blive mere løst.
Hvordan påvirker Parkinsons min elskedes mentale sundhed?
Parkinsons sygdom påvirker en persons mentale sundhed på et par forskellige måder. Det har direkte virkninger på hjernen, og det forårsager stress, fordi det er en kronisk sygdom. Andre bivirkninger, som søvntab, kan påvirke en persons følelsesmæssige helbred.
Parkinsons medicin kan også aftage pludseligt og føre til “off perioder”, hvor motoriske symptomer brat forværres, hvilket kan få din elskede til at føle sig frustreret.
Det er muligt, at din elskede også føler sig selvbevidst om deres sygdom og dens symptomer. Depression og angst er to af de mest almindelige symptomer på Parkinsons sygdom.
Op til
Demens kan forekomme med Parkinsons sygdom, især i dens senere stadier. Dette kan føre til problemer med at huske, være opmærksom og bruge sproget korrekt.
Mindre ofte vil mennesker med Parkinsons have hallucinationer eller se eller høre ting, der ikke er ægte. Psykose er en bivirkning af visse lægemidler, der bruges til at behandle Parkinsons sygdom.
De fleste mennesker, der har Parkinsons sygdom, er opmærksomme på denne bivirkning og kan bede om ændringer i medicin, når hallucinationer opstår. Ofte eliminerer justering af medicin hallucinationerne.
Hvad er empatisk sprog?
Det kan være svært for dig at håndtere nogle af din elskedes personligheds- og adfærdsændringer. Selvom det kan være svært for dig at forstå, hvad de går igennem, så prøv at være medfølende.
Husk, at sygdommen ikke er deres skyld, og de vælger ikke at handle på denne måde.
Brug et empatisk sprog, når du taler med personen. For eksempel, hvis din elskede siger: “Jeg er så frustreret, fordi jeg bliver ved med at miste min tankegang midt i en sætning!” svare: “Det må være så svært for dig. Jeg kan se, hvorfor du er frustreret.”
Empatisk sprog viser personen, at du forsøger at forstå, hvad de går igennem, og at du holder af dem.
Prøv at være tålmodig, når du kommunikerer med din elskede. Parkinsons sygdom kan gøre det sværere for dem at tale klart og hurtigt. Giv personen ekstra tid til at få deres tanker igennem.
Hvilke spørgsmål skal jeg stille for at tjekke op på min elskede?
Når du ringer eller besøger, er her et par nyttige spørgsmål at stille:
- Har du nogle nye symptomer?
- Er nogle af dine eksisterende symptomer blevet værre?
- Har du haft problemer med at sove? Hvis ja, hvad holder dig vågen (behovet for at tisse, smerter, rysten osv.)?
- Har du problemer med at spise? Hvilke fødevarer er svære for dig at sluge?
- Føler du stress eller angst?
- Er det svært for dig at tænke klart eller huske?
- Tager du din medicin efter den tidsplan, som din læge har ordineret? Hvis ikke, har du så brug for hjælp til at huske at tage dem?
- Har du nogen bivirkninger af din medicin, der generer dig?
- Hvad kan jeg gøre for at hjælpe dig?
Hvad er fordelen ved at deltage i en støttegruppe for omsorgspersoner?
Parkinsons sygdom rammer mere end blot den person, der har sygdommen. Det kan have en afsmittende effekt på hele familien.
Som pårørende for en person med Parkinsons, er det vigtigt at have tålmodighed med dem og dig selv. Rollen kan blive overvældende, hvis du ikke samtidig passer på dig selv.
En støttegruppe for omsorgspersoner er et sted, hvor du kan få alle bekymringer væk fra brystet. Du vil være omgivet af mennesker, der forstår, hvad du går igennem, og som kan tilbyde støtte og råd.
Personlige og online støttegrupper for Parkinsons sygdom er tilgængelige gennem organisationer som disse:
- American Parkinsons Disease Association
- Familieplejer Alliance
At tage sig af en pårørende med en kronisk sygdom kan give vanskeligheder. Variabiliteten og den skiftende karakter af Parkinsons symptomer gør det til en særlig udfordrende sygdom at håndtere.
Der er dog ressourcer til rådighed for din elskede og for dig til at hjælpe med at klare udfordringerne.
For bedre at hjælpe din elskede og hjælpe med at lette stresset på dig selv, lær så meget som muligt om sygdommen. Prøv at være så empatisk og tålmodig som muligt. Og søg hjælp fra en støttegruppe, når du har brug for det.
Discussion about this post