En diagnose af Duchenne muskeldystrofi (DMD) kan komme som et chok for forældre og pårørende. Ressourcer og støtte fra familie og venner kan hjælpe dig og dit barn med at navigere i diagnosen og føle sig mindre alene.
DMD er en sjælden genetisk lidelse, der forårsager muskeldegeneration og -svaghed. Det er forårsaget af ændringer i et protein kaldet dystrofin. Dystrofin hjælper med at styrke muskelfibre og beskytte dem mod skader. Symptomerne starter omkring 2-3 års alderen og bliver værre over tid. Men nye terapier og fremskridt inden for pleje har øget den forventede levetid markant.
Denne artikel nedbryder den bedste måde at tilpasse sig DMD og forklarer tilstanden til dit barn, dit barns skole og dine kære, så I alle kan forbinde på en måde, der forbedrer dit barns omsorg.
Tilpasning til diagnosen
At modtage en diagnose af DMD kan være overvældende. Du har måske mange ubesvarede spørgsmål og føler, at der ikke er nogen steder at henvende dig for at få hjælp.
Selvom DMD er sjælden, er der et stort globalt fællesskab klar til at hjælpe dig med at navigere i ins og outs af dit barns diagnose.
Selvom du kan komme ind i denne nye verden i dit eget tempo, er det vigtigt ikke at opsuge disse oplysninger og påtage dig selv byrden for længe. At dele diagnosen kan hjælpe med at lindre noget af din stress.
Når du indsamler oplysninger om dit barns diagnose, skal du arbejde med dit barns primære læge for at finde støtte- og fortalergrupper. Disse organisationer er specialiserede i at hjælpe dig med at justere og få adgang til ressourcer.
Her er et par kontakter for at komme i gang:
- Muskeldystrofiforeningen
- Forældreprojekt Muskelsvind
- Cure Duchenne Cares
Opbygning af et plejeteam
Det er vigtigt, at dit barn ser en neuromuskulær specialist, der er bekendt med DMD. Du skal muligvis også sammensætte et team af specialister som en socialrådgiver, lungelæge, talepædagog, ernæringsekspert og fysioterapeut.
Overvej at kontakte følgende organisationer for at finde det rigtige plejeteam:
- MDA Plejecenternetværk
- PPMD’s Certified Duchenne Care Center Program
Tal med dit barn om deres diagnose
Selvom du måske tøver med at fortælle dit barn detaljerne om deres diagnose, vil nøjagtige oplysninger give dit barn mulighed for at opbygge et støttefællesskab tidligt.
Hvis du ikke fortæller dit barn om deres diagnose, kan det resultere i skyldfølelse, mistillid, misforståelser og spændinger. Det kan også hindre udviklingen af positive mestringsstrategier.
Hvornår taler jeg med mit barn?
Eksperter foreslår, at du taler med dit barn, når de er så unge som 3 eller 4 år gamle. Jo tidligere du starter, jo mere normalt vil det føles at få disse samtaler til at blive en del af hverdagen.
Det undgår også misforståelser og sætter en forventning om, at barnet vil deltage i medicinske beslutninger senere i livet. Sørg for at understrege, at dit barn ikke fik DMD, fordi de gjorde noget forkert.
Du kan også inddrage dit barn i diskussioner under lægebesøg. Når dit barn kommer i ungdomsårene, kan de få mulighed for at tale med læger uden en forælder til stede.
Hvordan man forklarer muskeldystrofi til et barn
En diskussion om muskelsvind kan centrere sig om emner, der vedrører dit barns dagligdag. Forklar dem for eksempel, hvordan DMD gør deres muskler anderledes, hvilket gør det sværere at løbe lige så hurtigt som andre børn. Brug enkle udtryk i starten og lad samtalen udvikle sig over tid.
Det kan være nyttigt for dit barn at møde en anden person med et mere fremskredent stadium af DMD, så de kan forstå, hvordan tilstanden kan påvirke dem i fremtiden.
Andre ressourcer
Hvis du har problemer med at vide, hvordan du forklarer DMD til børn, kan onlinevideoer og billedbøger måske hjælpe.
Forklarer DMD til venner og familie
Det kan kræve lidt tålmodighed at forklare DMD til familie og venner. De har måske aldrig hørt om tilstanden før. At fortælle familiemedlemmer det før snarere end senere kan tilbyde følelsesmæssig og praktisk støtte til dig og dit barn.
Åben kommunikation med dit barn og personerne i deres liv, herunder søskende, familiemedlemmer og nære venner, vil sandsynligvis forbedre dit velbefindende som omsorgsperson.
Du behøver ikke fortælle alle dine venner på én gang. Overvej at starte med dine nærmeste venner. Du kan henvise dem til undervisningshjemmesider, så de kan lære mere om, hvordan DMD vil påvirke dit barn.
Kommunikere med skole og klassekammerater
Dit barn kan blive mobbet, drillet eller udelukket af andre børn, der ikke forstår deres tilstand. Kontakt skolens personale for at sikre, at en lærer forklarer klassen, at dit barn er født med en tilstand, der får deres muskler til at blive svagere med tiden, og at dit barn ikke er smitsom.
Derudover vil det være en god idé at lade læreren vide, at dit barn kan:
- har brug for adaptive eller hjælpemidler
- brug for en rollator eller en kørestol
- kræver ekstra tid at komme til undervisningen
- går ofte glip af undervisning på grund af aftaler
At støtte dig selv som omsorgsperson
Omsorg kan være meget givende, men fører ofte til selvforsømmelse og udbrændthed.
For at forsørge dig selv, spørg dit barns læge om en plejekoordinator. Denne person fungerer som en central ressource for spørgsmål, du måtte have, og vil smidiggøre kommunikationen mellem dit barns omsorgsteam.
Forskning tyder på, at pårørende, der engagerer sig i et stort støttenetværk, ofte føler en bedre følelse af velvære.
Tag skridt til at undgå udbrændthed af omsorgspersoner, som:
- bede en ven om at hjælpe en gang imellem
- laver meditation eller yoga for at lindre stress
- deltage i en støttegruppe for omsorgspersoner
- fortsætte med at deltage i sociale aktiviteter og hobbyer
- at spise sundt og dyrke motion
- få nok søvn
At tale om DMD med dit barn giver dem det ordforråd, de har brug for, for at forklare deres tilstand til deres jævnaldrende og udvikle uafhængighed og modstandskraft til senere i livet.
At tale om DMD med dit barns skole, familie og venner hjælper med at opbygge et netværk af støtte og fællesskab. Som omsorgsperson skal du føle dig tryg ved at henvende dig til dine kære og dit barns plejeteam for at få hjælp, når du har brug for det.
Discussion about this post