Lungekræft vil aldrig definere mig, men det har forfinet mig

Jeg kunne aldrig have forestillet mig, hvor min diagnose med fase 4 EGFR-positiv lungekræft ville føre hen. Åh, de ting jeg har oplevet, de steder jeg har været, og de mennesker jeg har mødt.

Siden min diagnose har jeg oplevet nogle af de hårdeste udfordringer i mit liv.

Jeg har haft en kollapset lunge og fem hjernemetastaser. Jeg har fået foretaget en kraniotomi for at fjerne en hjernetumor, flere strålebehandlinger, tumorablation (rygkirurgi) og flere procedurer på mine lunger.

Jeg har deltaget i et klinisk forsøg og prøvet flere målrettede kræftbehandlinger.

Jeg har også rejst tværs gennem USA til lungekræftkonferencer og patientgrupper.

Og jeg er blevet ven med nogle af de hårdeste og klogeste læger og hårdeste kræftbekæmpere, jeg kender – som jeg kalder mine lungekræftbrødre og -søstre – på min rejse til at tale for os alle.

Begyndelsen af tidlige symptomer

I sommeren 2016, efter at have oplevet vejrtrækningsspasmer, trykken og brystsmerter, vidste jeg, at der var noget galt.

Jeg har været astmatiker siden 1982, da jeg fik konstateret anstrengelsesudløst astma, men netop denne sommer hjalp min redningsinhalator ikke med den tunge vejrtrækning, jeg oplevede.

Min læge fortalte mig, at det nok ikke var noget, men bad om at se mig 6 måneder senere. Jeg børstede det af og troede, at det bare var et resultat af sommervarmen i South Carolina.

Et par uger senere vågnede jeg brat midt om natten med stærke brystsmerter. Det var den klassiske smerte, nogle beskriver, når de oplever et hjerteanfald – som en elefant, der står på dit bryst.

Smerten bevægede sig gennem min ryg og arme. Selvom det til sidst gik væk, vidste jeg, at jeg skulle til en læge.

Min diagnose

Jeg besluttede at skifte til en anden primær læge. Efter en grundig gennemgang af min sygehistorie, bestilte min nye læge et simpelt røntgenbillede af thorax.

Intet kunne have forberedt mig på det næste. Scanningerne viste en masse på min højre lunge. Selvom sundhedspersonalet ikke vidste præcis, hvad det var dengang, havde de mistanke om, at det var lungekræft.

Forvirret spurgte jeg: “Hvordan kan det være lungekræft, hvis jeg aldrig har røget?”

Det kom jeg for at finde ud af op til 20 procent af mennesker med lungekræft i USA er ikke-rygere.

Jeg lærte også, at lungekræft har en 5-års overlevelsesrate på ca 21 procent.

I september 2016 bekræftede en PET-scanning, at jeg havde fase 4 EGFR-positiv lungekræft. Mine udsigter var langt værre, da fase 4 lungekræft kun har en 5-års overlevelsesrate på ca. 6 procent. Kort efter afslørede en hjerne-MR en tumor nær mit højre øre.

Det sværeste, min kone og jeg skulle gøre, var at fortælle vores børn om kræften. De forstod ikke nødvendigvis alle detaljerne, men de græd alle sammen.

Jeg vidste, at jeg skulle være der for dem, så den aften sagde jeg til alle, at de skulle tage puder og tæpper, og vi sov i samme soveværelse.

Jeg ville vise børnene, at jeg havde det godt og ville vågne om morgenen.

Mike med sin familie. Fotografering udlånt af Mike Smith

Min behandlingsrejse indtil videre

Behandling startede med stråling på min T2-hvirvler (spinal) tumor for at hjælpe med brystsmerter, hjernestråling og et målrettet oralt lægemiddel kaldet Gilotrif (afatinib).

Selvom jeg oprindeligt reagerede godt på min behandlingsplan, udviklede jeg strålingspneumonitis – en betændelse i mine lunger forårsaget af behandlingen. Flere måneder senere udviklede jeg hævelse i min hjerne.

Hævelsen reagerede ikke på steroider, så i juli 2017 fik jeg en kraniotomi, en operation, hvor et stykke af mit kranium blev fjernet. Jeg reagerede så godt på den procedure, at jeg faktisk klippede græsset på min græsplæne den følgende weekend.

Jeg var ved nogenlunde godt helbred indtil slutningen af 2018, hvor jeg udviklede en kronisk hoste og hvæsende vejrtrækning. Undersøgelser af mine lunger, inklusive en bronkoskopi og biopsi, bekræftede en kræftmutation. Jeg havde så brug for en anden behandlingsændring.

Jeg valgte at deltage i et klinisk forsøg. Under forsøget oplevede jeg en 20 til 25 procent krympning i tumorstørrelse, hvilket var fantastisk. Jeg var dog nødt til at stoppe med at tage lægemidlet til kliniske forsøg, da en MR-scanning afslørede fem nye hjernemetastaser.

For nu er jeg på mit tredje målrettede terapi-lægemiddel og har det godt!

Læner sig ind i fællesskabet og går ind for en bedre fremtid

Mike slutter sig til Pierre og Heidi Nafman Onda, grundlæggerne af White Ribbon Project, en græsrodsbevægelse, der har til formål at sprede bevidsthed om lungekræft; Chris Draft, grundlægger af Team Draft; og andre mennesker ramt af lungekræft til at klippe bånd i det større Charlotte-området. Fotografering udlånt af Mike Smith

Under min rejse opsøgte jeg andre mennesker med lungekræft af mange grunde:

at lære og forstå sygdommen
at blive en del af lungekræftsamfundet
at vejlede personer, der er nydiagnosticeret med lungekræft
at engagere sig i fortalervirksomhed

Gennem dette har jeg mødt mange dedikerede lungekræftoverlevere, patientfortalere og medicinske fagfolk – alle med det målbevidste formål at fremme indsatsen mod lungekræft.

Jeg lærte også tidligt, at du skal tale for dig selv. Hvis du ikke gør det, hvem vil så tale for dig? Lungekræft diskriminerer ikke. Folk af alle racer og baggrunde, rygere og ikke-rygere, kan blive ramt.

Hvis du har lunger, kan du få lungekræft

Hvis du oplever problemer med lungesundheden, såsom brystsmerter eller hvæsende vejrtrækning, skal du lytte til din krop og kontakte din læge, især hvis du i øjeblikket ryger eller har en historie med rygning.

Overvej at spørge din læge om en lavdosis CT-scanning for at udelukke lungekræft. Overlevelsesraten er højest, når lungekræft opdages tidligt.

Lungekræft, på trods af at den hovedårsag til kræftdød i USA, er meget underfinansieret til forskning, ifølge 2019-forskning.

Vi kan skabe opmærksomhed om lungekræft, vi kan give penge til værdige formål, og vi kan deltage i indsamlingsaktiviteter. Men der er ingen forskningsmæssig viden opnået, medmindre mennesker med lungekræft deltager i kliniske forsøg for at hjælpe med at vurdere nye behandlinger for at give bedre muligheder i fremtiden.

Hvis du eller en du holder af har lungekræft, så overvej at blive involveret i igangværende forskning. Denne forskning vil sammen med nye teknologier, der opdager lungekræft tidligere, hjælpe med at ændre fortællingen, og tage lungekræft fra at være en terminal sygdom til en dag en meget helbredelig tilstand.

Mike Smith er en patientfortaler med fase 4 lungekræft. Han bor i Fort Mill, South Carolina, med sin kone og tre børn. September 2021 vil markere 5-årsdagen for Mikes lungekræftdiagnose. Mike er stadig i behandling, arbejder fuld tid og fortaler for alle mennesker, der lever med lungekræft gennem frivilligt arbejde med American Lung Association, Congressionally Directed Medical Research Program for Lung Cancer, International Association for the Study of Lung CancerLevine Cancer Center, LungevityLivestrong, Live Lung, EGFR Resisters, Wind River Cancer Retreats, Lung Cancer Initiative of North Carolina og South Carolina Cancer Alliance.