Uanset hvordan du ser på det, er det ikke let at leve med leddegigt (RA). For mange af os inkluderer selv de “gode” dage i det mindste et vist niveau af smerte, ubehag, træthed eller sygdom. Men der er stadig måder at leve godt på, selvom man lever med RA – eller i det mindste måder at leve så godt som muligt.
10 måder at klare sig på
Her er 10 måder, hvorpå jeg kan klare og håndtere mine dårlige dage, mens jeg lever med RA.
1. Også dette skal passere
På særligt dårlige dage minder jeg mig selv om, at et døgn kun har 24 timer i sig, og at det også skal gå over. Hvor kliché det end lyder, at huske på, at i morgen er en ny dag, og at RA-udbrud ofte er midlertidige, kan hjælpe mig med at komme igennem de særligt svære. Jeg prøver at få lidt søvn som et pusterum, og håber, at når jeg vågner, venter der mig en bedre dag.
Vi er ikke defineret af vores dårlige dage, og dårlige dage er netop det: dårlige dage. At opleve en dårlig dag betyder ikke, at vi nødvendigvis har et dårligt liv.
2. Taknemmelighedsindstillingen
Jeg kan godt lide at fokusere på mine velsignelser og dyrke en holdning af taknemmelighed. På dårlige dage vælger jeg at tænke på de ting, jeg er taknemmelig for. Jeg er klar over, at jeg på trods af min sygdom har meget at være taknemmelig for. Og derfor arbejder jeg hårdt på at bevare den taknemmelighedsattitude og fokuserer på, hvad jeg stadig kan gøre, kontra hvad jeg ikke kan længere på grund af RA. Og fokusere på det, jeg stadig har, i stedet for at dvæle ved de ting, som RA har taget fra mig.
Nogle gange må vi prøve at finde den sølvbeklædning. Når alt kommer til alt, er hver dag måske ikke god… men der er i det mindste noget godt i hver dag.
3. Egenomsorg
Egenomsorg er afgørende for alle, men det er især afgørende for alle, der lever med en kronisk sygdom eller handicap. Egenomsorg kan være at tage en lur, hengive sig til et boblebad, få massage, sætte tid af til at meditere eller træne eller bare spise godt. Det kan omfatte et brusebad, at tage en dag fri fra arbejde eller at holde ferie. Uanset hvad det betyder for dig, er det meget vigtigt at tage sig tid til at praktisere egenomsorg.
4. Mindset og mantraer
Jeg tror, at det at have et mantra at falde tilbage på kan hjælpe os igennem en hård tid. Tænk på disse mantraer som mindset-rensende bekræftelser, du skal gentage for dig selv, når du har en fysisk eller følelsesmæssig svær dag.
Et mantra, jeg kan lide at bruge, er “RA er et kapitel i min bog, men ikke hele min historie.” Jeg minder mig selv om dette på dårlige dage, og det hjælper med at få mit mindset rigtigt.
Tænk over, hvad dit mantra kan være, og hvordan du kan anvende det til livet med RA.
5. Meditation og bøn
For mig er meditation og bøn vigtige værktøjer i mit RA-værktøjssæt. Meditation kan have beroligende og helbredende virkninger på krop, sind og ånd. Bøn kan gøre det samme. Begge er gode måder at berolige vores sind, slappe af i vores kroppe, åbne vores hjerter og tænke på taknemmelighed, positivitet og helbredelse.
6. Varm det op
Varmepuder og infrarød varmeterapi er måder, hvorpå jeg dulmer mig selv på dårlige RA-dage. Jeg kan godt lide varme mod muskelsmerter og stivhed. Nogle gange er det et varmt bad eller dampbruser, andre gange er det en mikroovnsvarmepude eller infrarød lysterapi. Nogle gange er det et elektrisk tæppe. Alt, der kan hjælpe mig med at holde mig varm og hyggelig på en blussedag, er velkommen!
7. Køl det ned
Ud over varme kan is spille en vigtig rolle i håndteringen af en dårlig RA-dag. Hvis jeg har en dårlig opblussen – især hvis der er hævelse involveret – kan jeg godt lide at lægge en ispose på mine led. Jeg har også prøvet isbade og kryoterapi for at “køle det ned”, når betændelsen er flammende varm!
8. Familie og venner
Mit støttesystem med familie og venner hjælper mig helt sikkert gennem de svære dage. Min mand og forældre hjalp mig meget med at komme mig over min totale knæudskiftning, og jeg har også haft venner og familiemedlemmer til at hjælpe mig på dårlige dage.
Uanset om de sidder sammen med dig ved en infusion, passer dig efter en medicinsk procedure eller hjælper dig med huslige pligter eller egenomsorgsopgaver, når du har smerter, er et godt team af støttende mennesker nøglen til livet med RA.
9. Kæledyr
Jeg har fem kæledyr: tre hunde og to katte. Selvom de ganske vist har magten til at drive mig til vanvid nogle gange, er den kærlighed, hengivenhed, loyalitet og kammeratskab, som jeg får til gengæld, det værd.
Kæledyr kan være meget arbejde, så vær sikker på, at du er fysisk og økonomisk i stand til at passe et kæledyr, før du får et. Men hvis du får en, skal du vide, at en pelset eller fjerklædt legekammerat kan være din bedste ven – og nogle gange dit eneste smil – på de mest prøvende og svære dage.
10. Læge, læge
Et godt lægehold er så vigtigt. Jeg kan ikke understrege dette nok. Sørg for, at du stoler på dine læger og har god kommunikation med dem. Et omsorgsfuldt, kompetent, dygtigt, medfølende og venligt team af læger, sygeplejersker, farmaceuter, kirurger, fysioterapeuter og andre specialister kan få din RA-rejse til at gå så meget glattere.
Takeawayen
Vi håndterer alle RA på forskellige måder, så hvordan du håndterer dine hårde dage er op til dig. Lige meget hvad der hjælper dig gennem de hårde tider, så husk at vi alle er i det her sammen, selvom vores rejser og oplevelser ser lidt anderledes ud. Støttegrupper, online-fællesskaber og Facebook-sider om at leve med RA kan hjælpe dig til at føle dig lidt mindre alene og kan også give yderligere ressourcer om, hvordan du kan dyrke et bedre liv med RA.
Husk dog, at RA ikke er det alle du er. På mine dårlige dage er det noget, jeg altid husker på: Jeg er mere end RA. Det definerer mig ikke. Og jeg kan have RA – men det har mig ikke!
Ashley Boynes-Shuck er en publiceret forfatter, sundhedscoach og patientfortaler. Hun er kendt online som Arthritis Ashley og blogger på arthritisashley.com og abshuck.com, og skriver for Healthline.com. Ashley arbejder også med Autoimmune Registry og er medlem af Lions Club. Hun har skrevet tre bøger: “Syg idiot”, “Kronisk positiv” og “At eksistere.” Ashley lever med RA, JIA, OA, cøliaki og mere. Hun bor i Pittsburgh med sin Ninja Warrior-mand og deres fem kæledyr. Hendes hobbyer omfatter astronomi, fuglekikkeri, rejser, dekoration og at gå til koncerter.
Discussion about this post