Du har dette: MS

Kristen Pfiefer, 46
Diagnosticeret 2009

“Jeg vil ikke have, at folk ser på mig og siger: ‘Åh, det er hende med MS. Vi skal ikke give hende det job, for hun kan blive syg.’ Jeg vil ikke have folk til at dømme mig. Jeg ved, hvad jeg kan, og hvad jeg ikke kan. Det behøver ikke at være svaghed. Og jeg tror, ​​at det er det, mange mennesker, der får en diagnose, ser det som. Og det behøver det ikke at være. … jeg vælger at få det til at gøre mig stærk. … Du har magt, hvis du vælger at tage den. Det er lidt ligesom en krig. I en krig kan du vælge at gemme dig og bede om, at det ikke kommer til dig, eller du kan vælge at kæmpe. Jeg vælger at kæmpe. Jeg tror ikke på, at jeg er magtesløs i denne situation. Jeg tror ikke på, at en kørestol er i min fremtid. Jeg tror på, at jeg kan arbejde imod det, og det gør jeg hver dag.”

Jackie Morris, 30
Diagnosticeret: 2011

“Bare fordi du ikke ser syg ud, betyder det ikke, at du ikke er syg. Jeg er vist blevet ret god til ikke at vise, at der er noget galt, selvom det indeni hver dag er svært bare at gøre hverdagsting. Jeg tror, ​​det er den sværeste del, medmindre du har ydre symptomer som hvis folk er forkølede, eller hvis de har noget fysisk, som du kan se galt med dem. Hvis de ikke kan se det, forestiller de sig ikke, at du faktisk har noget galt med dig. … Jeg lod det være noget, der skubbede mig til at lave ændringer i mit liv og være positiv og gøre ting, som jeg nok ikke ville have gjort før. For selvom jeg har RRMS og jeg tager medicin og det virker nogenlunde under kontrol, så ved man bare aldrig rigtig. Jeg vil ikke fortryde, at jeg ikke gjorde ting, fordi jeg ikke kunne gøre dem, mens jeg kunne.”

Angela Reinhardt-Mullins, 40
Diagnosticeret: 2001

“Jeg tror, ​​at i det øjeblik, jeg fandt ud af det, blev jeg et ‘ja’-menneske. Jeg er endelig begyndt at sige ‘nej’. … Jeg skal bevise, at der ikke er noget galt med mig, fordi folk behandler mig, som om der ikke er noget galt med mig. … Der er noget galt, men du kan ikke se det, og det er det sværeste.”

Mike Menon, 34
Diagnosticeret: 1995

“For mig er der nogen derude, der er værre end mig, der gør mere end mig. Så jeg kan ikke rigtig klage over, hvad jeg laver nu, fordi jeg ved, at der er en anden derude med MS, der er værre, men de gør stadig de ting, de skal gøre. Og det er den bedste måde at se det på for mig. Det kunne være værre. Folk har set mig, når jeg er værst, og folk har set mig tæt på mit bedste. For to år siden sad jeg i kørestol, og jeg gik ikke, og jeg havde en virkelig slem episode. Og 20 piller senere ser folk mig, og de siger: ‘Der er ikke noget galt med dig’… Jeg har ondt hele dagen, hver dag. Jeg er bare lidt vant til det. … Der er dage, hvor jeg nogle gange ikke har lyst til at stå op og bare vil ligge der, men jeg har ting at lave. Man skal ligesom presse sig selv en lille smule, og have drive en lille smule. Hvis jeg sidder her, bliver det bare værre, og jeg bliver bare værre.”

Sharon Alden, 53
Diagnosticeret: 1996

“MS ligner alt. Det ligner mig. Det ligner min søsters veninde, der begyndte at løbe maraton efter sin diagnose. Og efter at have måtte stoppe med at arbejde på grund af sin MS, trænede hun senere til et maraton. Det er også folk, der ikke kan gå ligeud eller ikke kan gå. Jeg har venner i kørestol, og det har de været i et stykke tid, så det ligner alting.”

Jeanne Collins, 63
Diagnosticeret: 1999

“Jeg synes, MS ligner alle andre. Alle, du møder, har sikkert noget i gang i deres liv, og du ved bare ikke om det. Og jeg tror, ​​at MS stort set er en usynlig sygdom, indtil man kommer ind i de senere stadier. Derfor synes jeg ikke, at MS rigtig ligner noget. Du ser måske en stok. Du ser måske en kørestol. Men for det meste ligner du alle andre. Du har måske meget smerte, og ingen omkring dig ved det. … Det er vigtigt at lade andre se, at du ikke behøver at give op. Du behøver ikke at svælge i medlidenhed og ikke komme derud og ikke nyde det, du nyder at lave.”

Nicole Connelly, 36
Diagnosticeret: 2010

“Nogle gange føles det som at være fange i sin egen krop. Det er ikke at kunne gøre ting, jeg gerne vil gøre, og føle, at der er ting, jeg ikke burde gøre. Jeg skal minde mig selv om ikke at presse mig selv for langt, ikke at overdrive det, fordi jeg så betaler prisen. Jeg er selvbevidst i at tænke, at folk tænker ‘jeg er dum’, eller folk tror, ​​at ‘jeg er fuld’, fordi der er visse tidspunkter, hvor jeg ikke har det lige så godt som andre. Jeg vil hellere have, at folk ved, hvad der er galt, men jeg tror, ​​det er det sværeste for mig, at folk ikke forstår.”

Katie Meier, 35
Diagnosticeret: 2015

“Folk har en masse misinformation om, hvad MS er. De tror straks, at du er bestemt til at sidde i kørestol og alt den slags, men det er ikke rigtig tilfældet. [Sometimes] det kan se ud som om, du er helt rask og lever et normalt liv, men du kæmper med alle mulige symptomer.”

Sabina Diestl, 41, og hendes mand, Danny McCauley, 53
Diagnosticeret: 1988

”Jeg kan slet ikke bevæge mig. Jeg er ikke smitsom. Det er ikke fatalt. … Du kan stadig være glad for MS.” – Sabina

“Jeg mødte hende, da hun var 23, og på det tidspunkt gik hun ikke, men vi blev alligevel forelskede. I begyndelsen prøvede jeg at arbejde og være pårørende, men det blev et fuldtidsjob. At være støtte for en person med en progressiv sygdom er livsændrende.” – Danny