Sydney Morgan kunne have været, hvad de fleste ville kalde en “typisk” teenager. Halvvejs gennem gymnasiet havde hun planer om at løbe friluftsliv på college.
Livet havde andre planer.
Morgan begyndte at få uforklarlige symptomer, der virkede som en mavefejl ved første rødme. Men hendes tilbagevendende symptomer, som træthed, lav energi og hyppige ture på toilettet, pegede på noget andet.
Efter 4 måneders oplevelse af symptomer nåede Morgan et vendepunkt.
“Jeg var på roadtrip med en ven, og vi skulle sidde i bilen i 10 timer,” forklarer hun. “Jeg spiste ikke dagen før, fordi jeg ikke ville være nødt til at stoppe for at gå på toilettet. Jeg sagde til sidst, OK, jeg er nødt til at gøre noget ved det her.
Morgan havde lavet webresearch for at hjælpe hende med at forstå hendes symptomer. Hendes forskning førte hende til en artikel om colitis ulcerosa.
Fra bilen sendte hun en sms til sin mor et screenshot af artiklen. “Jeg tror, jeg har det her,” indrømmede hun.
At finde svar
Derefter startede Morgan den hvirvelvind af lægebesøg og skadestuebesøg, der førte hende til en diagnose.
“Første gang jeg gik til lægen, var jeg flov over at tale om mine symptomer,” husker hun. “Jeg sagde, ‘Jeg vil se en kvindelig læge, ikke min normale mandlige læge.'”
En akut karusell
Morgan blev sendt til skadestuen til test i 2 dage. Da skadestuelægerne fortalte hende, at hun ikke ville være i stand til at få en koloskopi i 2 måneder, blev hun udskrevet uden behandling eller svar.
“I mellemtiden gik jeg på toilettet 30 gange om dagen,” siger hun. “Jeg kunne ikke forlade mit hus. Jeg havde konstant ondt.”
Efter endnu en uge vendte Morgan tilbage til skadestuen for at teste.
“Jeg var derinde i 2 uger og lavede en masse blodprøver, koloskopi, endoskopi, masser af skoper. De kom til mit værelse og fortalte mig, at jeg har UC (colitis ulcerosa),« siger hun.
At komme frem til en diagnose
Nyheden kom som et chok.
“For dem at komme ind og fortælle mig, at det er noget, du kommer til at beskæftige dig med resten af dit liv, var det virkelig overvældende, meget skræmmende,” fortæller Morgan. “Indtil det tidspunkt havde jeg aldrig hørt om Crohns sygdom [or] colitis ulcerosa.”
Både Crohns sygdom og colitis ulcerosa påvirker tarmen, men på forskellige måder.
Heldigvis havde Morgan en støttende læge.
“Dr. Sapana Shah var min pædiatriske gastroenterolog og har været hos mig siden dag 1 af min diagnose og under hele varigheden af min colitis-rejse,” fortæller Morgan. “Hun gik ud over det som min læge, men som tiden gik, blev hun en ven.”
At finde den rigtige behandling
Derefter begyndte Morgan en række trial-and-error-behandlinger for at finde, hvad der virkede bedst for hende, begyndende med høje doser af steroider.
“De har meget grove bivirkninger, især for en 16-årig pige. Masser af vægtøgning og hævelse i ansigtet,” fortæller hun. ”Jeg var meget flov over at gå i skole, fordi ikke alle vidste, hvad jeg gik igennem, og jeg ville ikke forklare dem det. De vidste bare, at jeg så anderledes ud.”
Når det kommer til Crohns og colitis, er der ingen ensartet behandling. Morgan prøvede adskillige medicin for at se, om nogen kunne hjælpe hendes symptomer og få hende i remission.
“Der er ingen måde at vide, hvilken medicin der virker på forskellige mennesker. Der er stadig meget forskning i gang,” siger hun. “Intet virkelig virkede for mig undtagen steroiderne – og jeg hadede dem – og du kan ikke være på dem i lang tid.”
Operation et, to og tre
Efter et års medicin-hopping gik Morgan ind til endnu en diagnostisk undersøgelse, der blev til en akut operation for at fjerne hendes tyktarm.
“Jeg gik ind for at se min læge og kirurgen, og jeg troede, det bare var en konsultation. Han sagde: ‘Jeg havde en aflysning, vil du have din kolon ud i morgen?’ og jeg svarede: ‘Åh min gud, jeg er ikke klar’, men jeg endte med at få den taget ud næste dag.
På grund af komplikationer efter operationen var Morgan på hospitalet i 2 måneder.
“Det var virkelig hårdt,” siger hun. “Jeg skulle have sårpleje døgnet rundt, og der skete bare en masse.”
Midt i stresset fandt Morgan støtte fra sin sygeplejerske.
“Jen Jones var min sårplejerske,” fortæller hun. “Hun delte min kærlighed til makeup, og at tale om det med hende hjalp med at tage tankerne væk fra mine medicinske problemer, som var ret alvorlige på det tidspunkt. Hun bragte mig endda makeup og hårprodukter til hospitalet for at muntre mig op.”
Efter at hun kom sig over operationen, bar Morgan en stomipose, en lille pose til at fjerne affald fra kroppen, i omkring et år. Hun gennemgik derefter yderligere to operationer.
Den første var en J-pouch-operation, en procedure, der udnytter den resterende tyndtarm til at danne en pose, der fungerer i stedet for en tyktarm. Dernæst var en genforbindelsesoperation for at fjerne stomiposen og forbinde J-posen til resten af fordøjelseskanalen.
At håndtere forandringer
Nu er Morgan fri af sin stomipose og i stand til at have mere handlekraft i sit daglige liv, selvom der er ændringer, hun stadig er ved at vænne sig til.
“Jeg beskæftiger mig stadig med nogle symptomer, men jeg er stort set det tætteste, der er på helbredelse nu, da de tog hele den syge del af min tyktarm ud,” siger hun.
Hun oplever stadig træthed og bemærker, at hun er nødt til at blive ved med at drikke vand og tage kosttilskud, da hun ikke kan optage næringsstoffer så godt uden en tyktarm.
“Det er svært for mig at indse, at jeg ikke kan følge 100 procent med folk, der er raske og har en tyktarm,” fortæller hun. ”Jeg skal bare holde pauser oftere. Det er svært.”
Alligevel lader Morgan det ikke få hende ned.
“Jeg lod det ikke opsluge mig. Jeg lever i nuet og tager tingene en dag ad gangen,” siger hun.
Hun henvendte sig også til hobbyer, hendes lægeteam og familie for at få støtte.
“Jeg lod det ikke opsluge mig. Jeg lever i nuet og tager tingene én dag ad gangen.”
– Sydney Morgan
Min Lynch syndrom diagnose
Min migræne diagnose
Min ALS diagnose
At finde glæde gennem fællesskab og hobbyer
Morgan brugte sin tid på hospitalet til at lede efter sølvforinger.
Terapi dyr
“Jeg var på terapihundelisten, så jeg fik mindst én hund hver dag til at komme og sige hej til mig,” siger hun. “Min mor købte små hundelegetøj og godbidder til dem, så hundene kunne lide at komme på mit værelse, og det hjalp mig meget med diagnosen.”
Morgan fik også en ny ven gennem terapihundeprogrammet, frivillig David Anderson.
“Han ville bringe sine hunde Anna og Clarence til mit hospitalsværelse bogstaveligt talt hver eneste dag for at sige hej, selvom han ikke var tildelt min fløj den dag. De gjorde altid mit humør lysere og var højdepunktet på min dag.”
Oplevelsen inspirerede Morgan.
“Jeg planlægger at træne min egen hund senere i livet til at være et terapidyr og frivillig på lokale hospitaler,” siger hun.
Genopdagelse af kunst
At have en masse nedetid førte også Morgan tilbage til en livslang passion for kunst.
“Jeg lavede en masse kunst på hospitalet og derhjemme, fordi jeg ikke rigtig kunne gå ud og lave noget,” siger hun. “Jeg havde brug for en hobby, som jeg kunne klare mig selv uden for meget fysisk anstrengelse. Jeg havde været kunstner hele mit liv, så jeg kom virkelig ind i det igen, da jeg var på hospitalet.”
En tilbagevenden til hendes kunstneriske side sammen med opmuntring fra sygeplejersker førte Morgan til noget, hun ikke havde forventet: livet som makeupartist, model, influencer og advokat.
Dykker ned i makeup
“Jeg havde leget med makeup og meldt mig frivilligt i mit lokalsamfund for at lave ansigtsmaling på børn ved lokale begivenheder, men jeg begyndte virkelig at tage billeder og videoer efter diagnosen,” siger hun.
Resten af sygeplejerskerne på hospitalet kom om bord for at støtte Morgans spirende hobby.
“Der var en makeup-palette, som jeg virkelig gerne ville have [that] ville blive svært at få, fordi det ville blive udsolgt rigtig hurtigt,” husker hun. “Jeg havde sikkert 10 sygeplejersker på mit værelse, alle på hjemmesiden forfriskende [the page] fordi de var ligesom “Vi har brug for Sydney for at få denne palette!”
Samarbejdet gav pote. “Jeg fik det!” deler hun begejstret.
Morgans råd
Da Morgan blev spurgt, om hun havde nogle råd til andre, der begav sig på en diagnoserejse, havde Morgan dette at sige.
Find en hobby eller passion
At have en hobby “gav mig noget at lave og hjalp mig til at føle, at jeg var produktiv eller kreativ gennem den tid [in the hospital],” siger Morgan.
Husk dine følelser er gyldige
Hun understreger også, at det er afgørende at finde en balance mellem at forblive positiv og validere dine følelser omkring diagnose, behandling og alt, hvad der dukker op som følge af at leve med en kronisk sygdom.
“Bliv positiv igennem det,” siger hun. “Du kommer til bunds i det, og alle dine følelser er gyldige.”
Tal med nogen
Morgan understreger også behovet for at have nogen at tale med. Dette kan være en elsket, et medlem af samfundet eller en terapeut.
“De fik mig til at se en adfærdsmæssig sundhedsprofessionel, mens jeg var indlagt for at tale med og hjælpe mig med at få stomiposen, fordi det var en stor overgang for folk på min alder,” fortæller hun. “Jeg tror, det er meget vigtigt at have nogen at tale med.”
Stol på familie og fællesskab
Hun foreslår også at få venner inden for dit samfund med kronisk sygdom.
“Jeg fandt mange af mine nærmeste venner gennem Crohns og colitis foundation,” siger hun. “Det er bare rigtig rart at tale med folk, der har gennemgået det, du går igennem… og det er bare godt at have et fællesskab.”
Du kan finde støttende fællesskaber for mennesker, der lever med en række kroniske lidelser, herunder colitis ulcerosa, på Healthlines Bezzy-platform. Tjek Bezzy’s IBD Community her.
Morgan foreslår også at finde fællesskabs- og kvalitetslæger gennem Crohns & Colitis Foundation.
En uventet vej
I disse dage har Morgan en stor følger på Instagram, TikTok og YouTube. Hun bruger sin platform til at dele sine makeup-kreationer og sin modstandsdygtige ånd, samt fortaler for andre, der gennemgår lignende oplevelser.
Fortalervirksomhed
”Jeg føler, at folk bare ikke taler om [ulcerative colitis] så meget, som de burde,” siger hun. “Det er derfor, jeg er sådan en fortaler for det, fordi da jeg lavede min research, var der bare ikke meget der.”
Morgan arbejder i øjeblikket med Crohns & Colitis Foundation som Take Steps National Ambassador. Hun hjælper også aktivt lokale børnehospitaler, der er specialiserede i pædiatrisk behandling af kroniske sygdomme.
Hun deltog for nylig i Los Angeles Take Steps-begivenheden og talte ved Pittsburgh Take Steps-begivenheden.
Skuespiller
Morgan både producerede og optrådte i Kindling, en kommende thriller. En del af indtægterne fra filmen vil blive doneret til The Trevor Project og Crohn’s & Colitis Foundation.
Fremtiden
Hvad angår hendes planer for fremtiden, er Morgan fokuseret på her og nu.
“Jeg tager i høj grad ting dag for dag,” siger hun. “Jeg vil gøre det hele. Jeg kan godt lide at prøve alt, så jeg vil bare fortsætte med at være kreativ.”
Et nyt syn på livet
“Jeg tror, at det at gå igennem alt det i virkeligheden bare gav mig lyst til at gøre det, der gør mig glad i livet. Man ved ikke, hvor meget man har, så jeg vil gerne nyde hvert minut,” siger hun. “Det gav mig selvtilliden og ilden til at forfølge mine lidenskaber og mine drømme, som i sidste ende førte mig til, hvor jeg er nu.”
Når det kommer til, hvad der kunne have været, ser Morgan sig ikke tilbage.
“Hvis jeg ikke blev diagnosticeret med UC, ville jeg være på college et sted og løbe friluftsliv,” siger hun. “Folk spørger hele tiden: ‘Ville du ændre din diagnose, eller ville du ønske, at du aldrig fik den på grund af al den smerte, du gik igennem?'”
Hendes svar er: “Bestemt ikke.”
“Jeg er så taknemmelig for, at jeg kan være en fortaler og dele min historie med andre,” siger hun. “Jeg tror virkelig på, at alting sker af en grund, og at tingene endte, som de skulle være.”
Crystal Hoshaw er en mor, forfatter og mangeårig yogaudøver. Hun har undervist i private studier, fitnesscentre og i en-til-en omgivelser i Los Angeles, Thailand og San Francisco Bay Area. Hun deler opmærksomme strategier for egenomsorg gennem onlinekurser. Du kan finde hende på Instagram.
Discussion about this post