Jeg var i mit livs bedste, da jeg blev diagnosticeret med colitis ulcerosa (UC). Jeg havde for nylig købt mit første hus, og jeg arbejdede et godt stykke arbejde. Jeg nød livet som en ung 20-årig. Jeg kendte ingen med UC, og jeg forstod ikke rigtig, hvad det er. Diagnosen var et totalt chok for mig. Hvordan ville min fremtid se ud?
At få en UC-diagnose kan være skræmmende og overvældende. Når jeg ser tilbage, er der nogle ting, jeg ville ønske, jeg havde vidst, før jeg startede min rejse med tilstanden. Forhåbentlig kan du lære af min erfaring og bruge de erfaringer, jeg har lært, som en guide, når du starter din rejse med UC.
Jeg havde ikke noget at være flov over
Jeg skjulte min diagnose, indtil jeg var for syg til at skjule den længere. Jeg var så oprørt over at fortælle folk, at jeg havde UC – “poop-sygdommen”. Jeg holdt det hemmeligt for alle for at spare mig selv for forlegenheden.
Men jeg havde ikke noget at skamme mig over. Jeg lod frygten for, at folk bliver udsat for min sygdom, stå i vejen for at modtage behandling. At gøre det gjorde betydelig skade på min krop i det lange løb.
Symptomerne på din sygdom ophæver ikke dens sværhedsgrad. Det er forståeligt, hvis du føler dig utilpas ved at åbne op omkring sådan en personlig ting, men at uddanne andre er den bedste måde at bryde stigmatiseringen på. Hvis dine kære er klar over, hvad UC virkelig er, vil de være i stand til at give dig den støtte, du har brug for.
At presse igennem de svære dele af at tale om UC giver dig mulighed for at modtage bedre pleje fra dine kære og din læge.
Jeg behøvede ikke at gøre det alene
At skjule min sygdom så længe forhindrede mig i at få den støtte, jeg havde brug for. Og selv efter at jeg fortalte mine kære om mit UC, insisterede jeg på at passe på mig selv og gå til mine aftaler alene. Jeg ville ikke belaste nogen med min tilstand.
Dine venner og familie vil gerne hjælpe dig. Giv dem chancen for at forbedre dit liv, selvom det er på en lille måde. Hvis du ikke er tryg ved at tale med dine kære om din sygdom, så tilmeld dig en UC-støttegruppe. UC-fællesskabet er ret aktivt, og du kan endda finde support online.
Jeg holdt min sygdom hemmelig for længe. Jeg følte mig ensom, isoleret og i tvivl om, hvordan jeg kunne få hjælp. Men du behøver ikke at begå den fejl. Ingen skal styre deres UC alene.
Jeg kunne have prøvet disse produkter til at håndtere symptomer
UC er ingen picnic. Men der er et par håndkøbsprodukter, der vil gøre dit liv lidt lettere og din numse en smule gladere.
Calmoseptin salve
Den bedst bevarede hemmelighed i UC-samfundet er Calmoseptine salve. Det er en pink pasta med et køleelement. Du kan bruge den efter toiletbesøg. Det hjælper på den svie og irritation, der kan opstå efter en tur på badeværelset.
Skylbare servietter
Få dig et stort lager af skyllebare servietter lige nu! Hvis du bruger badeværelset ofte, vil selv det blødeste toiletpapir begynde at irritere din hud. Skylbare servietter er mere behagelige på din hud. Personligt tror jeg, at de får dig til at føle dig renere!
Ekstra blødt toiletpapir
De fleste mærker har skånsomme muligheder for toiletpapir. Du vil have det blødeste toiletpapir, du kan finde, for at undgå irritation. Det er de ekstra penge værd.
Varmepuder
En varmepude gør underværker, når du har krampe, eller hvis du har brugt badeværelset meget. Få en med et vaskbart betræk, forskellige varmeindstillinger og en automatisk sluk. Glem det ikke, når du rejser!
Te og suppe
På dage har du brug for en varmepude, få også varm te og suppe. Dette kan give lindring og hjælpe dine muskler til at slappe af ved at opvarme dig indefra.
Supplement shakes
Nogle dage vil det være smertefuldt eller ubehageligt at spise fast føde. Det betyder ikke, at du helt skal springe ud af måltider. At have tilskudshakes ved hånden vil give dig nogle næringsstoffer og energi, når du ikke kan spise mad.
Jeg kunne have talt mere for mig selv
Efter min UC-diagnose stolede jeg på min læges ord, som om de var hellige skrifter og stillede ingen spørgsmål. Jeg gjorde, som jeg fik besked på. Det kan dog være lige så vanskeligt at finde det rigtige til en læge som at finde den rigtige medicin. Hvad der virker for én person, virker måske ikke for en anden.
Der er intet galt i at stille spørgsmål til din læge eller søge en anden mening. Hvis du føler, at din læge ikke lytter til dig, så find en, der gør. Hvis du føler, at din læge behandler dig som et sagsnummer, så find en, der behandler dig godt.
Tag noter under dine aftaler, og vær ikke bange for at stille spørgsmål. Det er dig, der sidder på førersædet. For at få den behandling, du har brug for, skal du forstå din sygdom og dine plejemuligheder.
Jeg kan leve et fuldt og lykkeligt liv
På det laveste punkt på min UC-rejse var jeg blændet af smerte og frustration. Jeg kunne ikke se, hvordan jeg kunne blive glad igen. Det virkede som om jeg kun blev værre. Jeg ville ønske, jeg havde nogen til at fortælle mig, at det ville blive bedre.
Ingen kan sige hvornår eller hvor længe, men dine symptomer vil blive bedre. Du vil genvinde din livskvalitet. Jeg ved, at det til tider kan være svært at forblive positiv, men du bliver sund – og glad – igen.
Du skal acceptere, at nogle situationer er uden for din kontrol. Intet af dette er din skyld. Tag en dag ad gangen, rul med slagene, og se kun mod fremtiden.
Takeawayen
Der er så mange ting, jeg ville ønske, jeg havde vidst, da jeg fik diagnosen UC. Ting, jeg aldrig havde forestillet mig skulle ske, blev pludselig en fast del af mit liv. Det var et chok i starten, men jeg var i stand til at tilpasse mig, og det vil du også. Det er en læreproces. Med tiden vil du finde ud af, hvordan du håndterer din tilstand. Der er uendelige ressourcer online og masser af tålmodige fortalere, der ville elske at hjælpe dig.
Jackie Zimmerman er en digital marketingkonsulent, der fokuserer på nonprofitorganisationer og sundhedsrelaterede organisationer. I et tidligere liv arbejdede hun som brand manager og kommunikationsspecialist. Men i 2018 gav hun endelig efter og begyndte at arbejde for sig selv hos JackieZimmerman.co. Gennem sit arbejde på siden håber hun at fortsætte med at arbejde med gode organisationer og inspirere patienter. Hun begyndte at skrive om at leve med multipel sklerose (MS) og inflammatorisk tarmsygdom (IBD) kort efter sin diagnose som en måde at forbinde andre. Hun havde aldrig drømt om, at det ville udvikle sig til en karriere. Jackie har arbejdet med fortalervirksomhed i 12 år og har haft æren af at repræsentere MS- og IBD-samfundene ved forskellige konferencer, keynote-taler og paneldiskussioner. I sin fritid (hvilken fritid?!) putter hun sine to redningsunger og sin mand Adam. Hun spiller også roller derby.
Discussion about this post