MS Trial Chat: En hurtig opsummering

1. Hvordan har MS-forskning ændret patienternes liv i løbet af de sidste 10 år?

Modgift: Vi har set godkendelsen af ​​den første orale behandling for recidiverende MS og den første sygdomsmodificerende behandling for primær progressiv MS. Vi forstår bedre rollen [of] træning og genoptræning ved MS. Og vi har for nylig set potentielle fordele ved stamcelleterapi.

Cherie C. Binns: For 10 år siden havde vi 5 lægemidler til rådighed til behandling af MS. I dag er der 14, med en ekstra off-label håndfuld medicin, og mere næsten klar til FDA indsendelse.

MS visninger og nyheder: Jeg vil sige, at mange tusinde MS-patienter har haft gavn af det, uanset om det er direkte relateret til forsøget eller den eventuelle FDA-godkendelse af medicinen.

iConquerMS: Symptomhåndtering er blevet en prioritet, og det er vi bedre til.

2. Hvilken rolle spiller patienter i MS klinisk forskning? Hvilken rolle skal de spille?

Modgift: Patienter skal føle sig bemyndiget til at deltage i kliniske forsøg. Når alt kommer til alt, er de nøgleinteressenten: Al forskning udføres for at finde bedre kure og behandlinger til patienter med MS.

MS visninger og nyheder: Når jeg [Stuart Schlossman] blev diagnosticeret, var der kun 3 medicin på markedet og næsten ikke noget mod symptomerne. Fantastisk at have været i stand til at modtage sygdomsmodificerende behandlinger, men vi havde brug for hjælp til symptomerne medicin. Nu har næsten alle symptomer en behandling.

iConquerMS: iConquerMS adresserer dette ved undersøgelser sendt til medlemmer hver 6. måned og spørger, som en del af det, hvilke oplysninger der mangler i vores nuværende viden.

3. Hvordan kan vi bedre kommunikere problemet med manglende deltagelse i kliniske forsøg med patienterne?

Modgift: Der er også et adgangsproblem. Det er virkelig svært at finde en retssag i dag. Det er derfor, vi arbejder med organisationer som @MSWorld_Inc, @MSassociation, og @MSViews_andNews at dele vores søgeværktøj til kliniske forsøg, hvor patienter søger information.

MSWorld: Læger og enhver online adgang til dem, der lever med MS.

iConquerMS: Der bliver lyttet til mennesker med MS (PwMS) stemmer for, hvad der er vigtigt at forske i næste gang.

MS visninger og nyheder: Ja, #PwMS-fællesskabet er meget interesseret i at vide om visse medikamenter, især ønsker at vide mere om #SPMS og #PPMS.

4. Hvad tror du er de mest almindelige barrierer for deltagelse i kliniske forsøg?

Modgift: Vi har faktisk lige offentliggjort en blog om dette i fredags. Tjek vores indlæg for flere detaljer!

MSWorld: Side [effects] og hvordan dette stof vil påvirke os, er den største barriere.

Cherie C. Binns: Jeg tror ikke, den gennemsnitlige person er klar over, hvor mange sikkerhedsforanstaltninger der er indbygget for deltageren i et forsøg.

MS visninger og nyheder: Andre årsager til manglende deltagelse: frygt/transport/sted/indkomst/vil jeg bare få placebo eller den ægte vare?

5. Hvordan kan de løses?

Modgift: For logistiske spørgsmål er det vigtigt, at forskere taler med patienter, mens de designer deres forsøg. Vil de behandlinger, der undersøges, forbedre livskvaliteten? Er procedurerne acceptable? Forlanger dette forsøg for meget af MS-patienter?

MSWorld: Når folk er i forsøg, skal de være opmærksomme på bivirkningerne.

Cherie C. Binns: Jeg har deltaget i fokusgrupper med forskerhold som patient, og det er utroligt, hvor åbne de er over for vores behov og forslag.

6. Hvordan gør vi kliniske forsøg mere fokuserede på patienternes behov?

Modgift: Inddrag patienter i forsøgsdesign! Vi tog en lille undersøgelse af engagerede patienter (n=145), og 88 % sagde, at de ville være villige til at [meet] med et lægemiddelfirma for at give et patientperspektiv under forsøgets design. Mere om det her.

MS visninger og nyheder: Spørg patienterne i falske undersøgelser [directly] og gennem [patient advocacy organizations] — med direkte e-mail og via [social media] — spørgsmål, som patienter har, deres bekymringer, samt hvad de ønsker i eller til kliniske forsøg.

7. Hvordan finder jeg ud af, hvilke kliniske forsøg jeg skal deltage i?

Modgift: Hvis vi kan, vil vi gerne anbefale, at du tjekker vores søgeværktøj, enten på vores hjemmeside eller på vores partnerwebsteder. Vi gør det nemmere end nogensinde før at finde et prøvematch – du skal blot besvare et par spørgsmål om dit helbred.

iConquerMS: De fleste MS-klinikker og -centre har forsøgsoplysninger offentliggjort og har personale, der rekrutterer og deltager i selve forskningen.

8. Hvilke ressourcer anbefaler du for at lære mere om kliniske forsøg?

Modgift: Vi vil henvise dig til nogle af vores partneres websteder for at lære mere om kliniske forsøg. @CISCRP [The Center for Information and Study on Clinical Research Participation] tilbyder også nogle fremragende ressourcer om dette emne.

MSWorld: På mange onlinesider er der sektioner for kommende forsøg. Mellem dette og læger burde vi være i stand til at finde forsøg.

MS visninger og nyheder: Opret patientstyrekomitémøder for at lære mere om det, du ønsker, at de skal hjælpe dig med at afsløre.

9. Hvilke potentielle MS-terapeutiske fremskridt er mest spændende for dig?

Modgift: I sidste uge var vi begejstrede for at se, at stamcelletransplantationer så ud til at afværge tilbagefald i et nyligt forsøg. Vi er spændte på at se, hvor denne forskning går hen, og vi vil følge nøje med.

iConquerMS: Udvikling af en vaccine, der kan forhindre dem, der er i risiko for at udvikle MS, i at få det.

MS visninger og nyheder: For mig og andre, jeg kender, vil vi gerne vide, hvordan vi vil være i stand til at reparere det, der er gået i stykker… Hvordan man retter det, læsionerne har været med til at ødelægge. Ret mig, få mig til at gå bedre, tillad mig at mærke med mine hænder, få prikken og susen til at stoppe.

10. Hvad er den ene ting, du ville ønske, at patienter vidste om kliniske forsøg?

MS visninger og nyheder: Vigtigheden af, hvad et klinisk forsøg betyder, og at for de fleste at vide, at for hver medicin på markedet kunne dette ikke være sket uden det kliniske forsøg for den medicin.

Modgift: Vi ønsker, at folk forstår, hvor nemt det kan være at finde et prøvematch, hvis de er interesserede.

11. Hvad skal en MS-patient forvente under et klinisk forsøg?

Modgift: Dette er et af vores mest almindelige spørgsmål, så vi har samlet processen i en blog her.

MS World: Du vil have konstant pleje gennem lægens kontor. De vil kunne hjælpe med bivirkninger, hvis du oplever nogen.

12. Hvad skal patienterne overveje, når de skal vælge, hvilket forsøg de skal deltage i?

Modgift: At deltage i et klinisk forsøg er en stor beslutning, så patienter bør sikre sig, at de har nok information til at føle sig trygge ved at tilmelde sig.

MS visninger og nyheder: Hvad med at arbejde med #MSViewsandNews for at tilbyde uddannelsesprogrammer, der udelukkende er designet “om kliniske forsøg.” Vi og andre PAO’er har evnen til at gøre dette, HVIS vi har finansieringen til at få det til at ske – siger det bare.

Tak til alle der deltog! For at finde ud af om kommende begivenheder på Twitter, følg os @Sundhedslinje!