Ansigter af colitis ulcerosa

6:15

Alarmen går – det er tid til at vågne. Mine to døtre vågner omkring kl. 6:45, så det giver mig 30 minutters “mig” tid. At have lidt tid til at være sammen med mine tanker er vigtigt for mig.

I løbet af denne tid vil jeg strække mig og lave noget yoga. En lille positiv bekræftelse til at starte min dag hjælper med at holde mig centreret midt i kaosset.

Efter jeg blev diagnosticeret med colitis ulcerosa (UC), brugte jeg meget tid på at finde ud af mine triggere. Jeg lærte at tage et øjeblik ad gangen er afgørende for mit generelle fysiske og mentale velbefindende.

08:00

På dette tidspunkt er mine børn klædt på, og vi er klar til morgenmad.

At spise en velafbalanceret kost er nøglen til at forblive i remission. Min mand har også UC, så vores to døtre har større risiko for at arve det.

For at mindske deres chancer for at få tilstanden gør jeg alt, hvad jeg kan for at sikre, at de spiser godt – også selvom det betyder, at de laver deres måltider fra bunden. Det er tidskrævende, men det er det værd, hvis det betyder, at de er mindre tilbøjelige til at få UC.

09:00

Jeg afleverer min ældste datter i skolen og går så enten ærinder eller tager til en aktivitet med hendes lillesøster.

Jeg har en tendens til at opleve flere UC-symptomer om morgenen og skal muligvis tage flere ture på toilettet. Når dette sker, begynder jeg normalt at føle skyld, fordi det betyder, at min yngre datter kommer for sent i skole. Jeg bliver vred, fordi det føles som om hun betaler prisen for min tilstand.

Eller nogle gange rammer mine symptomer, når jeg er ude at løbe et ærinde med hende, og jeg bliver nødt til at stoppe alt og løbe til det nærmeste toilet. Det er ikke altid nemt med en 17-måneder gammel.

12:00

Det er frokosttid for min yngre datter og mig. Vi spiser hjemme, så jeg kan lave noget sundt til os.

Efter vi har spist, går hun ned og sover. Jeg er også træt, men jeg skal gøre rent og forberede aftensmaden. Det er ofte for udfordrende at lave aftensmad, når mine børn er vågne.

Jeg gør mit bedste for at planlægge den kommende uge hver weekend. Jeg laver nogle måltider i partier og fryser dem ned, så jeg har back up, hvis jeg har for travlt eller for træt til at lave mad.

Træthed er en bivirkning af at leve med UC. Det er frustrerende, fordi jeg ofte føler, at jeg ikke kan følge med. Når jeg har brug for ekstra støtte, læner jeg mig op ad min mor. Jeg er velsignet med at have hende som en ressource. Når jeg har brug for en pause eller hjælp til at tilberede et måltid, kan jeg altid regne med hende.

Min mand er der selvfølgelig også, når jeg også har brug for ham. Med et blik på mig vil han vide, om det er tid til at træde ind og give en hånd med. Han kan også høre det på min stemme, hvis jeg har brug for ekstra hvile. Han giver mig det mod, jeg har brug for til at blive ved med at komme videre.

At have et stærkt supportnetværk hjælper mig med at klare mit UC. Jeg har mødt nogle fantastiske mennesker gennem forskellige støttegrupper. De inspirerer mig og hjælper mig med at forblive positiv.

17:45

Der serveres aftensmad. Det kan være udfordrende at få mine døtre til at spise det, jeg har lavet, men jeg gør mit bedste for at opmuntre dem.

Min ældre datter er begyndt at spørge om mine spisevaner, og hvorfor jeg kun spiser bestemte fødevarer. Hun er begyndt at indse, at jeg har en medicinsk tilstand, der gør ondt i maven, når jeg spiser en bestemt mad.

Jeg bliver ked af det, når jeg skal forklare hende, hvordan UC påvirker mig. Men hun ved, at jeg gør alt, hvad jeg kan, for at holde alle sunde og træffe de bedste valg. Selvfølgelig er jeg nogle dage fristet til at blive i sengen og bestille take-away, men jeg ved, at det vil få konsekvenser, hvis jeg gør det. Og det holder mig i skak.

20:30

Det er tid for os alle at gå i seng. Jeg er udmattet. Mit UC har slidt mig ned.

Min tilstand er blevet en del af mig, men den definerer mig ikke. I aften vil jeg hvile og lade op, så jeg i morgen kan være den mor, jeg gerne vil være for mine børn.

Jeg er min bedste advokat. Ingen kan tage det fra mig. Viden er magt, og jeg vil fortsætte med at uddanne mig selv og øge bevidstheden om denne sygdom.

Jeg vil forblive stærk og fortsætte med at gøre alt, hvad jeg kan for at sikre, at UC aldrig påvirker mine døtre. Denne sygdom vil ikke vinde.

Lær mere

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss