Ashley Ann Lora følte sig ikke altid godt tilpas i sin hud. Nu 32, Lora blev diagnosticeret med moderat til svær eksem, da hun var blot 2 år gammel. Beboeren i Raleigh i North Carolina forsøgte at behandle eksemsymptomerne med topiske steroider i 22 år, men de holdt op med at arbejde for hende.
I 2014 besluttede hun at tage hånd om sit eksem ved at lære mere om tilstanden. Hun meldte sig til sidst ind i et klinisk forsøg for et biologisk lægemiddel, som markant forbedrede hendes symptomer. Efter 2 års behandling klarer hun nu sit eksem ved hjælp af fugtighedscreme.
Lora er nu en fortaler for sig selv og andre med eksem. Her er hendes bedste tips til at opbygge selvtillid, tale åbent og effektivt med en sundhedspersonale om dine bekymringer om eksem og få adgang til eksemfællesskabet.
Dette interview er blevet redigeret for korthed, længde og klarhed.
Hvad er nogle af de måder, hvorpå eksem kan påvirke en persons selvtillid? Hvorfor er det vigtigt for sundhedspersonalet at anerkende dette?
Da jeg voksede op, forstod jeg aldrig, hvorfor min hud så anderledes ud end alle andres, og hvorfor jeg var så utilpas i den. Jeg så ikke mine kammerater klø midt i undervisningen, som jeg var. Jeg så dem ikke røde eller på vej til sygeplejersken hver uge, som jeg var, fordi jeg blussede op. Så jeg forstod det bare ikke hvorfor.
På det tidspunkt ville jeg virkelig stille spørgsmålstegn ved, hvorfor Gud havde givet mig denne tilstand – fordi jeg ikke så nogen andre gå igennem noget lignende.
Ligesom andre mennesker med svær eksem gik jeg igennem en masse isolation, misforståelser, usikkerhed og tvivl, fordi ingen nogensinde havde fortalt mig sammenhængen mellem eksem og mit mentale helbred. Jeg vidste ikke, hvorfor jeg nogle gange var angst, og jeg vidste ikke, hvorfor jeg ville isolere mig fra mine jævnaldrende.
Og så senere, så snart jeg begyndte at helbrede, indså jeg, at det var sket, fordi mit eksem førte mig ad den vej.
Fordi jeg ikke også kunne fokusere på noget andet, var jeg i overlevelsestilstand i 22 år og prøvede ikke at blusse op. Og selv da jeg gjorde det, prøvede jeg bare at komme igennem den opblussen. Der var ingen rigtig midt imellem.
Jeg ville bogstaveligt talt vågne op og tjekke min hud først, før jeg valgte, hvad jeg kunne have på den dag, og hvad jeg kunne gøre. Jeg ville være nødt til at aflyse planer med venner, gå glip af skole og gå glip af dansesessioner, når jeg blussede op. Eksem havde virkelig kontrol over mit liv, og sådan burde folk bare ikke leve.
Det er så vigtigt at finde en hudlæge, der kan se patienten holistisk, så patienten kan mærke, hvad de går igennem. Jeg tror, at det er afgørende at være i stand til at verbalisere og bruge sproget til at sige: “Wow, jeg går igennem det her på grund af mit eksem, og nu hvor jeg kan mærke det, og nu er der løsninger.”
Der er muligheder, som sundhedspersonale kan læne sig op af for at støtte personer med eksem.
Hvilke tips har du til, at folk kan tale trygt med sundhedspersonale om deres bekymringer om eksem?
Foretag bestemt din forskning, før du går til din læge. Se online, men på information, der er medicinsk godkendt. Der er tonsvis af misinformation online, så vær opmærksom på forskellen mellem det og nøjagtige oplysninger. Landsforeningen for eksem er en stor ressource.
Skriv også eventuelle spørgsmål eller bekymringer, som du har før din lægebesøg, så du kan gå derind og føle dig forberedt og være i stand til at afkrydse alle de kasser med ting, du gerne ville tale om.
Tænk på dig selv og din livsstil på forhånd, så du kan tale om det. Se, hvordan din sundhedspersonale kan lave en plan sammen med dig, der passer til din livsstil. Og det er forskelligt for alle. For eksempel er jeg altid på farten og rejser, så det er meget vigtigt for mig at have en rutine, som jeg kan tage med mig, uanset hvor jeg går.
Vær åben og sårbar med sundhedspersonalet for at dele, hvordan eksem påvirker dig mentalt og psykologisk, så de kan give dig de ressourcer, de har ved hånden.
Hvordan kan mennesker med eksem ellers øge deres selvtillid og føle sig mere støttet?
Læn dig ind i fællesskabet. Vi vil gerne støtte andre mennesker, der også går igennem eksem, fordi vi forstår det. Ud over National Eczema Association er der på Instagram – som jeg er aktiv på – så mange af os, der er åbne for at dele vores erfaringer.
Da jeg stoppede med at tage et topisk steroid efter 22 år, gik jeg igennem abstinenser, hvilket er intenst. Jeg fandt en vidunderlig ressource kaldet itsan.org for mennesker med svær eksem, der gennemgår topisk steroidabstinens.
Nogen sidste takeaway til andre med eksem?
At leve med eksem er en rejse for at lære, hvad der virker og ikke virker for din hud og krop.
Mit største råd er at bygge din egen “ressourcepose” til din eksem. Skriv bogstaveligt talt trin ned, du kan tage for at berolige dig selv under en opblussen, så når det sker, er du forberedt og fuldt udstyret til at klare det.
For eksempel er trin 1 for mig at trække vejret. Dette hjælper mig med at være til stede i min krop, så jeg ikke bliver angst og begynder kløecyklussen. Trin 2 er at placere mine betændte hænder under koldt vand i 20 sekunder. Trin 3 er at fugte.
Tillid bygges gennem praksis. Øv dig i strategisk at håndtere dine eksemopblussen, så kommer selvtilliden til sidst. Du vil føle en følelse af kontrol, når det kommer til at håndtere dit eksem. Gennemgå disse trin med din hudlæge for at skabe en ressourcetaske, der fungerer bedst for dig.
Ashley Ann Lora, 32, blev diagnosticeret med moderat til svær eksem, da hun var 2 år gammel. I 2016 begyndte Ashley at skrive om sin eksemrejse på @ashleyannlora på Instagram, og byggede og ledede et støttende fællesskab for andre med tilstanden. Hun er nu advokat for eksempatienter og community engagement manager for MyHealthTeam, der støtter mennesker, der lever med kroniske lidelser, herunder eksem.
Discussion about this post