Min KOL-historie: Fra bodybuilder til patientadvokat

Fra bodybuilder til knap nok at løfte stangen

Da jeg var i 40’erne, var vi en militærfamilie udstationeret i Californiens ørken. Vi var bogstaveligt talt 45 miles væk fra I-10 freeway. Der var intet at lave i ørkenen undtagen at gå i skole eller gå i fitnesscenter.

Jeg valgte begge dele.

Jeg havde 3 børn, og jeg ville ikke have overvægt, fordi jeg kommer fra en familie med diabetes og hjertesygdomme.

Min mand, som er en gymnastikrotte, og som har været bodybuilder siden gymnasiet, begyndte at træne mig. Da jeg fik min rutine ned, begyndte andre mennesker i fitnesscentret også at hjælpe mig med min træning. Jeg begyndte at lave vægtløftningskonkurrencer. Jeg konkurrerede i syv og vandt fem.

Under min sidste konkurrence vandt jeg ved at bænkepres 150 pund. Dommerne prøvede at presse mig til at lægge mere vægt på stangen, men jeg vidste, at jeg kun manglede 150 for at vinde, så det var det, jeg løftede. På mit bedste benched jeg 160.

Efter at have vundet konkurrencen i lørdags, vendte jeg tilbage til gymnastiksalen mandag, og jeg kunne ikke engang få 45-pundsstangen af ​​stativet. Fyrene drillede mig og sagde “hold op med at spille”, og min mand spurgte mig, om jeg var seriøs.

Jeg var. Jeg havde ikke kræfterne, og jeg havde ikke luften.

Jeg havde ikke nok vind i mig til at løfte stangen.

KOL diagnose og progression

Jeg gik til lægen og var virkelig velsignet over at have nogen, der kørte flere tests på mig. Han sagde, at jeg havde et problem med min skjoldbruskkirtel, som han kaldte en “skjoldbruskkirtelstorm.”

Cirka 3 måneder senere, i en alder af 40 år, fik jeg konstateret astma.

Min vejrtrækning blev så dårlig, at jeg næsten ikke kunne gå op ad trappen i mit hus. Det var 18 trapper. Jeg ville tælle dem, mens jeg gik op. På toppen af ​​trappen ville jeg bare falde på sengen og trække vejret.

Lægerne gav mig en redningsinhalator og senere satte de mig på Advair (fluticasonpropionat/salmeterol). På det tidspunkt blev vores familie overført til Texas, som også var en ørken, men en anden type varme. Det var en støvskål.

På det tidspunkt ville jeg prøve at gå i fitnesscenter og bygge min udholdenhed på løbebåndet og cyklen, men jeg nåede ingen vegne, så jeg lod det bare gå.

År senere flyttede vi til det centrale Florida, hvilket var bedre for mit åndedræt. Lægen øgede min medicin og kørte endnu flere tests på mig.

Jeg blev hurtigt det, der er kendt som en “ikke-adhærent patient”, fordi jeg følte, at jeg ikke kom nogen vegne, og jeg følte, at jeg ikke blev hørt. Jeg fortalte lægerne, at jeg var træt af medicinen. Det virkede ikke for mig, så jeg holdt op med at tage det.

Kort efter, i en alder af 60 år, blev jeg diagnosticeret med progressiv KOL.

Store livsændringer

I disse dage er jeg på ilt om natten, når jeg sover, og det hjælper virkelig, men jeg har stadig problemer, når jeg er oppe. Jeg gik til skadestuen for vejrtrækningsproblemer på Thanksgiving Day.

Jeg er blevet diagnosticeret med hjertesygdom og har nu en pacemaker.

Jeg er autoriseret og ordineret minister, men KOL har påvirket mig på en måde, så jeg kæmper for at levere et budskab, fordi jeg kæmper med luft.

Jeg var nødt til at omarrangere den måde, jeg laver mad på. Jeg kan ikke lave store måltider, fordi jeg ikke kan holde ud i lang tid.

Lige nu er det pollensæson, så jeg går ikke ud. Jeg prøver at være opmærksom på luftkvaliteten, fordi den påvirker min vejrtrækning.

Rejsen til selv- og patientfortalervirksomhed

Jeg var nødt til at advokere og kæmpe for mig selv hvert skridt på vejen, og nu taler jeg for andre.

I 2017 blev jeg bedt om at deltage i American Lung Association’s COPD Patient Advisory Group. Jeg sagde ja til at være i panelet, fordi der skal være en bedre måde at behandle KOL på. Hvis jeg kan være med til at tilbyde hjælp eller råd til at finde en bedre måde, ville det være gavnligt for dem, der har problemer med at håndtere sygdommen, som jeg gør.

At være en del af American Lung Association har givet mig en fuldstændig forståelse af, hvor lang tid det faktisk tager at få en ny medicin oprettet – alle de kliniske forsøg, ansøgninger og godkendelser, der er involveret.

Derudover arbejder min datter i IT-afdelingen på et traumecenter, så jeg har kunnet spørge hende om, hvor lang tid det tager for en medicin at begynde at virke hos en patient. Med denne viden, kombineret med det faktum, at jeg er pensioneret sygeplejerske, har jeg nu en større forståelse for de nødvendige ændringer, der skal til for at få en ny medicin til en patient.

Som de siger, viden er magt. Hvis du anvender din viden til at prøve ny og muligvis mere effektiv medicin hos en patient, så har du udrettet noget stort.

Jeg ser nu min læge regelmæssigt, og jeg tager min medicin som foreskrevet. Det har gjort en forskel i udviklingen af ​​KOL i mine lunger.

Midge Wilson er en pensioneret sygeplejerske og en autoriseret og ordineret præst. Hun bor i Orlando, Florida, med sin familie, hvor hun i øjeblikket sidder i bestyrelsen for Let’s Kick Asthma Foundation. Midge fungerer også som patientadvokat som en del af American Lung Associations COPD Patient Advisory Group.