Klokken var 4:30 om morgenen, da jeg begyndte at overveje at tage på hospitalet.
Jeg sad i mørket i et Epsom saltbad og så gløden fra en enkelt stearinlysflamme. Jeg kæmpede med søvnmangel, og jeg havde næsten konstant ulidelige smerter.
Jeg havde læsioner på min hud – jeg talte mere end 25 – hvoraf nogle var blevet så ulidelig smertefulde, at jeg ikke længere var i stand til at sove.
Jeg grinede forfærdeligt over, hvordan jeg havde befundet mig i denne situation, hvor jeg sad i en balje med vand hele natten som mit eneste pusterum fra smerte – klamrede mig til den ene tanke, der gav mig trøst:
Dette. Er. Midlertidig.
Min tilstand skyldtes et forfærdeligt tilfælde af abekopper, som i juni 2022 var en nyligt voksende virus i USA – en, der snart ville blive en overskriftsmagnet.
På det tidspunkt ramte abekopper mest mænd, der har sex med mænd. Ud over de influenzalignende symptomer var dets afslørende tegn smertefulde, væskefyldte læsioner, der kunne dukke op hvor som helst, men som syntes at kunne lide de mest følsomme områder af ens krop.
Fra eksponering til diagnose
Jeg fandt ud af, at jeg havde været udsat for abekopper, eller MPX, den 17. juni, da jeg modtog et opkald fra en ven, jeg havde været sammen med 1 uge før. Han informerede mig om, at han (og Los Angeles Department of Public Health) var 99 % sikre på, at han havde MPX. Og fordi vi havde haft hud-mod-hud-kontakt under transmissionsvinduet, havde jeg det måske også.
Efter opkaldet gav jeg mig selv en hudundersøgelse, og ganske rigtigt bemærkede jeg, at der dannedes et par læsioner. Mellem det og den nylige træthed, hoste og ondt i halsen, jeg var kommet ned med, var det straks tydeligt, at jeg havde MPX.
Jeg havde et telesundhedsbesøg hos min læge dagen efter, og jeg kom i kontakt med LA Department of Public Health. Dette førte til en tid til en dyrkningsprøve 2 dage senere.
Min diabetisk retinopati diagnose
Min brystkræftdiagnose
Min PCOS-diagnose
Da jeg gik ind i min udbyders eksamenslokale, følte jeg mig lidt som ET – der var så meget PPE. Min udbyder undskyldte faktisk og fortalte mig, at forholdsreglerne skyldtes protokollen. De tørrede en læsion på min krop og en af de nydannede i mit ansigt, og det var det.
Jeg fandt ud af 4 dage senere, at min test var positiv, som alle involverede allerede havde antaget.
En langsom vej til bedring
I dagene efter jeg fik besked om min eksponering, blev mine influenzalignende symptomer intense. Jeg havde hoste, ondt i halsen, feber, kuldegysninger fra hele kroppen og hævede lymfeknuder – plus jeg svedte gennem mine lagner og puder om natten. Læsionerne på min krop blev større, og nye dukkede op i mit ansigt.
Da jeg modtog det positive testresultat, var de influenzalignende symptomer aftaget, men der dukkede flere læsioner op overalt. De dukkede op på mine fødder, ben, arme, hænder, skuldre, torso og endda på min hovedbund.
Da de blev så smertefulde, at jeg ikke kunne sove, gik jeg tilbage til min læge og fik ordineret narkotiske smertestillende medicin. Det hjalp lige nok til, at jeg kunne sove igen, men selv de 50 mg Tramadol var ikke nok til at give fuldstændig lindring.
Til sidst forsvandt smerten, da læsionerne bristede, skurrede og faldt af.
Det var en lang, solo, smertefuld rejse.
En MPX-patient anses ikke for at være helt restitueret, før hvert sårs sår er faldet af og afsløret frisk, glat hud nedenunder. Det var utroligt frustrerende nær slutningen, når en ny koppe dukkede op, da jeg vidste, at det kun ville forsinke min bedring så meget længere.
Men jeg nåede endelig det punkt og blev ryddet den 12. juli, hele 3 uger og 3 dage efter, at jeg første gang bemærkede symptomer.
Fra virus til viral
Blandt de titusindvis af bekræftede MPX-tilfælde verden over – og de mere end 20.000 tilfælde i USA – var mit unikke, hvor offentligt det hurtigt blev.
Jeg var oprindeligt på hegnet om, hvorvidt jeg offentligt skulle anerkende mit tidlige tilfælde af MPX, frygtede forlegenhed og kæmpede med min egen følelse af skam. Men den 23. juni besluttede jeg at tweet om det.
Det var dagen, hvor Jynneos MPX-vaccinen faldt uden varsel i New York og Los Angeles. Jeg så venner, der tweetede om at prøve (for det meste uden held) at få vaccinen, og jeg regnede med, at det ville være nyttigt at tale om min oplevelse.
Mit tweet gik viralt.
Journalister begyndte at nå ud, og jeg modtog lykkeønskninger fra folk som Patricia Arquette.
Jeg kunne se i svarene, at folk begyndte at tage MPX’s tilstedeværelse i USA alvorligt. Så 3 dage senere postede jeg en TikTok, der diskuterede udbruddet og min egen oplevelse med det. Det indlæg gik også viralt, fik oprindeligt et par hundrede tusinde visninger og steg senere til over 1,5 millioner.
Snart fik jeg anmodninger om interview og førstepersons essays fra store medier, både nationalt og lokalt i New York og Los Angeles. Jeg optrådte på CNN, ABC, NBC, CBS og mange flere stationer. Jeg skrev også for, eller blev rapporteret om, i New York Times, LA Times, PEOPLE, SELF, BuzzFeed og mere. Jeg talte endda i flere podcasts.
I løbet af et par uger var jeg blevet en af de førende offentlige ansigter af MPX-udbruddet.
Jeg var taknemmelig for, at størstedelen af svarene på min historie var omsorgsfulde og venlige, men der var stadig nogle trolde, der havde grusomme ting at sige. Når alt kommer til alt, vil internettet gå på internettet.
Det hele føles stadig ret surrealistisk.
Taler imod stigmatisering
Udfordringerne ved at håndtere MPX, især i de tidlige dage, var brutale. Mange patienter kæmpede for at blive diagnosticeret og finde passende pleje, de stod over for alvorlige forsinkelser i testning og stødte på udbydere, der ikke var uddannet om det nye udbrud.
Jeg var utrolig heldig og privilegeret over at have fået den rettidige pleje, som jeg fik, og det tog mig stadig en uge at få et positivt testresultat.
Jeg sluttede mig til et voksende antal queer-mænd, som skabte græsrodsressourcer for at hjælpe med at holde hinanden sikre. Jeg delte et infodokument på min hjemmeside kaldet “So You Got Monkeypox”, som indeholder nogle af de tips, midler og ressourcer, jeg lærte om.
…Der er enorm kraft i sårbarhed.
Jeg gjorde også mit for at forhindre spredning af samfundet ved at isolere mig under min sygdom. Senere talte jeg ved protester og opfordrede til et mere omfattende svar fra regerings- og sundhedsembedsmænd.
At få MPX er at have dit liv fuldstændig forstyrret i op mod en måned. Og ikke på den fælles måde, folk isolerede sig under COVID. Det var en lang, solo, smertefuld rejse.
Restitutionstiden for MPX er 2 til 4 uger, hvilket er utrolig lang tid at være i karantæne. Det gør et tal på ens mentale sundhed – jeg begyndte at knække omkring 2,5 uger inde.
For dem, der ikke kan arbejde hjemmefra, kan disse uger være et økonomisk mareridt. Jeg så flere GoFundMe-kampagner opstå på højden af udbruddet.
For mange mennesker rummer MPX potentialet for skam og stigmatisering. Selve læsionerne kan være som et skarlagenrødt bogstav. Det svarer til, hvordan mange mennesker var ivrige efter at klassificere MPX som en STI. Det er definitivt ikke en STI – selvom det bliver overført på lignende måde i dette specifikke udbrud.
Jeg kan godt lide at tro, at jeg (og andre) ved at være åbenhjertig var med til at afbøde lidt af det. Ingen bør opleve stigmatisering eller skam for at få denne virus.
Erfaringer
Det har været en vild tur, og jeg har lært meget. Men der er to lektioner, jeg virkelig har mediteret over siden hele denne oplevelse.
Den første er, at de fleste mennesker i sagens natur er empatiske og ønsker det bedste for deres medmennesker.
Den anden er, at der er enorm kraft i sårbarhed.
At tale ud for at hjælpe andre var en risiko med et stort potentiale for forlegenhed. Men jeg ejede min situation og forsøgte at bruge den til at opdrage andre, og responsen var overvældende venlig og positiv.
De fleste mennesker, der så på langvejs fra, resonerede med erfaringerne fra dem af os, der talte, hvilket hjalp med at presse vores regering til at bevæge sig hurtigere. Det skubbede også folk til at være mere forsigtige og bevidste om, hvordan de beskytter sig selv.
Så venligst, hvis du er i en demografisk risikogruppe og endnu ikke er blevet vaccineret: Aftal en tid for at tage din Jynneos-indsprøjtning så hurtigt som muligt.
Hvor finder man abekoppevaccinen
Indtast dit postnummer i Monkeypox Vaccine Locator for at finde sundhedssteder i dit område, der leverer Jynneos-vaccinen.
Vaccineforsyningerne er begrænsede, og mange stater prioriterer personer, der for nylig er blevet diagnosticeret eller eksponeret – for at hjælpe med at reducere symptomernes sværhedsgrad. Men nogle steder tilbyder vaccinen for at forhindre MPX hos mennesker med høj risiko for eksponering eller alvorlig sygdom.
Kontakt din lokale udbyder eller
Matt Ford er en skuespiller, forfatter og videoproducent, der deler sin tid mellem Los Angeles og New York. Han var en af de første til at tale offentligt om at have MPX, og hans historie fik national medieopmærksomhed.
Min diabetisk retinopati diagnose
Min brystkræftdiagnose
Min PCOS-diagnose
Discussion about this post