Dravets syndrom er en sjælden form for svær epilepsi, der forårsager hyppige og ofte langvarige anfald. Det begynder typisk i det første leveår – og er en livsændrende tilstand for børn med Dravet syndrom og deres familier.
Efter flere års fortalerarbejde ledet af Dravet Syndrome Foundation (DSF) oprettede Centers for Disease Control and Prevention (CDC) og Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) under den seneste revisionsrunde en ny international klassifikation af sygdomskoder – kendt som ICD-10-koder – for Dravet syndrom.
“ICD-10 koder bruges i det medicinske system, både til [health insurance] fakturering og for epidemiologisk [disease tracking and control] formål,” siger Veronica Hood, PhD, DSF’s videnskabelige direktør, til Healthline.
“Lokale eksperter, statslige, føderale og endda helt op til Verdenssundhedsorganisationen bruger ICD-10-koder til at spore forekomsten [likelihood] og udbredelse [actual occurrence] af forskellige lidelser – og det kan virkelig hjælpe med at informere politikker og implementering af opsøgende indsats for folkesundheden,” sagde hun.
De nye koder kan hjælpe familier med at få forsikringsgodtgørelse for de seneste og mest lovende Dravet syndrom behandlinger. De vil også gøre det lettere for forskere at spore og studere tilstanden, hvilket kan føre til nye behandlinger i fremtiden.
Læs videre for at lære mere om den rolle, som ICD-10-koder spiller i den medicinske håndtering og undersøgelse af Dravets syndrom – og hvordan de nye koder kan gavne familier og videnskabsmænd.
Hvorfor en sygdomsspecifik kode betyder noget
Flere lande rundt om i verden bruger ICD-10-koder til at dokumentere og klassificere medicinske diagnoser. ICD-10 repræsenterer den 10. større revision af kodesystemet.
Da ICD-10 først blev udstedt, indeholdt den ingen udpeget kode for Dravet syndrom. Tilstanden blev i stedet samlet under koden for anden epilepsi og tilbagevendende anfald.
“Den kode er ret uspecifik,” sagde Hood. “Det kan anvendes på en række forskellige epilepsisyndromer.”
Nu, takket være fortalervirksomhed fra DSF og medlemmer af dets medicinske rådgivende udvalg, er følgende ICD-10-koder blevet vedtaget i USA:
- G40.83 Dravet syndrom
- G40.833 Dravet syndrom, vanskeligt at behandle, med status epilepticus
- G40.834 Dravet syndrom, uoverskuelig, uden status epilepticus
“Jeg er virkelig stolt af det arbejde, som DSF gjorde for at få dette til at ske,” sagde Dr. Ian Miller, en pædiatrisk neurolog og tidligere medlem af DSF’s medicinske rådgivende udvalg, som spillede en nøglerolle i at slå til lyd for de nye koder.
“Det er en kæmpe forbedring i forhold til de skridt, der er blevet taget,” tilføjede han.
Muliggør forsikringsdækning
Hood håber, at de nye ICD-10-koder vil hjælpe familier med at få forsikringsgodtgørelse for deres børns ordinerede behandlinger.
“At have en kode, der specifikt siger ‘Dravet syndrom’ hjælper forsikringsselskaber med at forstå mere om den specifikke epilepsi, som patienten har,” sagde hun.
“Det er især vigtigt med denne sjældne sygdom, fordi der er visse medikamenter, der er kontraindiceret, som faktisk kan gøre anfald værre i Dravets syndrom,” fortsatte hun.
Disse medikamenter omfatter en almindelig klasse af antiepileptika kendt som natriumkanalblokkere. De fungerer godt til behandling af mange andre typer epilepsi, men at tage dem på regelmæssig basis kan forværre anfald hos personer med Dravet syndrom.
Food and Drug Administration (FDA) har for nylig godkendt følgende medicin mod anfald for at reducere hyppigheden af anfald hos personer med Dravet syndrom:
- cannabidiol (Epidiolex)
- fenfluramin (Fintepla)
- stiripentol (Diacomit)
I henhold til de ældre ICD-10-koder kan familier have haft svært ved at få refusion fra forsikringsudbydere for nygodkendt medicin.
“Nogle af disse medikamenter er dyrere end andre anfaldsforebyggende muligheder, og det kan nogle gange skabe pushback fra forsikringsselskaber, der ønsker at sikre, at patienter har prøvet andre muligheder først,” sagde Hood. “At have en specifik kode er vigtigt for forsikringsselskaber at forstå hvorfor dette særlig patient med epilepsibehov dette bestemt medicin.”
Forbedring af forskning og behandlinger
Oprettelsen af nye ICD-10-koder kan også hjælpe forskere med at studere Dravets syndrom – og presse på for udvikling og godkendelse af nye behandlinger.
Forskere bruger ICD-10-koder til at spore antallet af mennesker, der er berørt af specifikke helbredstilstande. For at gøre dette effektivt har de brug for sygdomsspecifikke koder.
De nye koder kan hjælpe forskere med at få en klarere forståelse af, hvor mange mennesker der lever med Dravet syndrom.
De kan også hjælpe forskere med at kvantificere de høje omkostninger ved medicinsk behandling for Dravet syndrom. Dette kan hjælpe dem med at slå til lyd for godkendelse af behandlinger, der kan virke unødigt dyre til at håndtere andre typer epilepsi, men som er mere omkostningseffektive til at håndtere Dravets syndrom.
“Disse samfundsmedlemmer har en meget alvorlig form for epilepsi, og de kommer til at være høje [healthcare] brugere i forhold til andre mere benigne former for epilepsi,” sagde Miller.
“Hvis du ikke kan drille fra hinanden, at disse patienter bruger masser og masser af ressourcer ved baseline, vil det ikke give mening at godkende en ny dyr medicin,” fortsatte han.
Forskere kan også bruge de nye ICD-10 koder til at identificere og rekruttere personer med Dravet syndrom til at deltage i kliniske forsøg. Disse undersøgelser er afgørende for at udvikle nye behandlinger, som kan hjælpe med at forbedre sundheden og livskvaliteten for mennesker med denne tilstand.
Øge bevidstheden om de nye koder
De nye ICD-10-koder er kun blevet vedtaget i USA. DSF håber dog, at Verdenssundhedsorganisationen vil indarbejde de nye koder i fremtidige ICD-revisioner, der udsendes til lande rundt om i verden.
I mellemtiden er sundhedssystemer i hele USA ved at opdatere deres databaser med de nye koder.
For at øge kendskabet til koderne har DSF lavet visitkort og en folder, som kan downloades, som familier kan dele med sundhedspersonale. Dette kan være med til at sikre, at deres børns journaler er opdateret med de nye koder.
“Ideelt set ville klinikere bare være opmærksomme på ændringen i koder, og deres system ville advare dem, og alt dette ville ske problemfrit,” sagde Hood.
“Men i praksis ved vi, at ting kan gå glip af,” fortsatte hun, “så DSF har forsøgt at gøre familier opmærksomme på, at disse koder nu er på plads og har opfordret dem til at fortælle det til deres sundhedsudbydere.
Nye ICD-10 koder for Dravet syndrom kan hjælpe familier, der håndterer denne tilstand, med at få forsikringsgodtgørelse for de nyeste og mest effektive behandlinger.
De nye koder kan også hjælpe videnskabsmænd med at studere sygdommen for at finde ud af, hvor mange mennesker der er ramt af den, hvor meget disse mennesker bruger på lægebehandling og mere.
Koderne kan hjælpe forskere med at identificere og rekruttere kvalificerede deltagere til kliniske forsøg, som i sidste ende kan hjælpe dem med at udvikle nye behandlinger for sygdommen.
Forældre til børn med Dravet syndrom kan besøge DSF’s hjemmeside for at bestille visitkort eller downloade flyers med information om de nye koder, som de kan dele med deres barns læger, sygeplejersker og terapeuter.
Discussion about this post