Hvordan det er at leve med en usynlig sygdom som PsA

Oplever stigmatiseringen af ​​PsA

Jeg begyndte at mærke symptomer på gigt, før jeg nogensinde fik psoriasis. Begge sygdomme har før i tiden voldt mig skam, men af ​​forskellige årsager.

Andre kan se psoriasis. På grund af en generel mangel på forståelse antager offentligheden, at fordi psoriasis kan være grimt, er det smitsomt. De resulterende blikke, blikke af medlidenhed eller afsky og frygt for at røre ved os er ret almindelige i vores daglige verden.

Tro det eller ej, men stigmatiseringen af ​​PsA er endnu større end som så.

Selvom jeg er 48 år og bedstemor, ser jeg meget yngre ud. Forestil dig reaktionerne, når jeg har svært ved at stå og gå offentligt. Der er stadig blikke og blikke af medlidenhed – ikke på grund af, hvad folk ser, men på grund af, hvad de forestiller sig, de ser: en smuk, overvægtig, doven pige, hvis kærlighedsforhold til mad har kostet hendes udseende og evnen til at nyde sit liv.

Min vidunderlige mand må ofte låne en arm for at hjælpe mig eller sørge for en motoriseret indkøbskurv eller kørestol på visse udflugter. Det, den brede offentlighed ser i ham, er ikke en omsorgsfuld sjæl, bedste ven og elsker, men en enabler, der heller aldrig har set indersiden af ​​et fitnesscenter.

Grim? Du satser på, at det er det. Holder jeg det imod folk? Aldrig. Før jeg blev syg, var jeg en af ​​dem.

Øge bevidstheden om PsA

Ud over at skrive om min oplevelse med min PsA på City Girl Flare Blog, er jeg en patientfortaler, der øger bevidstheden på sociale medier og blandt offentligheden om, hvordan det er at leve med en usynlig sygdom.

Hver gang jeg med rimelighed kan åbne en samtale om min PsA, deler jeg med andre, hvad der sker med mig. Jeg har været kendt for at sige ting som “Undskyld, jeg er så langsom. Jeg har gigt.” Eller når jeg bliver spurgt om min stok, “Jeg har gigt hver dag, men på meget specielle dage bruger jeg min stok.” Dette fører normalt til et udtryk for overraskelse over min alder. Jeg har så mulighed for at forklare: “Begyndelsen af ​​PsA er 30 til 50 år gammel.”

Disse små udvekslinger er alt, hvad der skal til, for at andre kan ændre deres tankegang, lære lidt om PsA og udvikle empati for dem af os, der lever med en usynlig sygdom.

Jeg har endda oplevet fordomme, når jeg søgte handicapsædet i offentlig transport. På dage uden blus bevæger jeg mig mere normalt, men ingen kan se, hvor udmattet og smertefuld den tur på museet kan have været. Jeg fortsætter med at smile, mens de skuler, og takker dem så, mens de opgiver deres plads.

En ung mand spurgte mig endda: “Er du overhovedet handicappet?” Ja han gjorde! Jeg forklarede ham, at selvom gigt er usynlig, er det den førende årsag til handicap i USA. Jeg gik ud fra, at han ikke var tilfreds, da jeg så ham brokke sig til styrmanden på færgen den dag. Jeg kan ikke vinde dem alle sammen.

Har jeg ondt af mig selv, når disse ting sker? Ingen måde. Som fortaler er jeg forbundet med mennesker med PsA, såvel som andre, der lever dette “kroniske liv”, såsom dem med Crohns sygdom, HIV og kræft. Tro mig, nogen i dette samfund har helt sikkert en værre dag end jeg!

Hvis du lever med PsA, og du læser dette, håber jeg, at du føler dig bekræftet. Hvis du ikke er det, håber jeg, at jeg har åbnet døren til en verden af ​​usynlige sygdomme for dig.

Lori-Ann blev diagnosticeret med psoriasis og psoriasisgigt i 2012. Selvom hun har indset, at det kan være svært at forblive aktiv og nyde livet under en opblussen eller enhver anden dag, mener hun, at bylivet er det bedste miljø for hende. Selvom hun ikke er så dygtig, som hun var, da hun var yngre, eller før hendes sygdom kom ud af kontrol, gør hun stadig de ting, hun kan lide i byen: shopper, går på museer og shows og går en masse gåture! Hendes blog, City Girl Flare Blog, deler sin historie og hjælper andre, der lever med psoriasis og PsA.