Nogle gange lyder “føler sig bedre” bare ikke rigtigt.
Sundhed og velvære berører alles liv forskelligt. Dette er én persons historie.
For et par måneder siden, da den kolde luft ramte Boston i begyndelsen af efteråret, begyndte jeg at mærke mere alvorlige symptomer på min genetiske bindevævssygdom, Ehlers-Danlos syndrom (EDS).
Smerter i hele min krop, især i mine led. Træthed, der nogle gange var så pludselig og så overvældende, at jeg faldt i søvn selv efter at have fået 10 timers kvalitetshvile natten før. Kognitive problemer, der gjorde, at jeg kæmpede for at huske grundlæggende ting, som færdselsreglerne og hvordan man sender en e-mail.
Jeg fortalte en ven om det, og hun sagde: “Jeg håber, du snart får det bedre!”
“Føl dig bedre” er et velment udsagn. For mange mennesker, der ikke har Ehlers-Danlos syndrom eller et andet kronisk handicap, er det svært at forestille sig, at jeg ikke bare får det bedre.
EDS er ikke defineret som en progressiv tilstand i klassisk forstand, som multipel sklerose og gigt ofte er.
Men det er en livslang tilstand, og mange oplever symptomer, der forværres med alderen, da kollagen og bindevæv i kroppen svækkes.
Virkeligheden er, at jeg ikke får det bedre. Jeg kan finde behandling og livsstilsændringer, der forbedrer min livskvalitet, og jeg vil have gode og dårlige dage.
Men mit handicap er livslangt – det er slet ikke som at komme sig efter influenza eller et brækket ben. “Føl dig bedre,” så lyder det bare ikke rigtigt.
Jeg ved, det kan være udfordrende at navigere i samtaler med en tæt på dig, som har et handicap eller en kronisk sygdom. Du vil ønske dem held og lykke, for det er, hvad vi har lært, er den høflige ting at sige. Og du håber inderligt, at de bliver “bedre”, for du holder af dem.
For ikke at nævne, vores sociale scripts er fyldt med få godt beskeder.
Der er hele sektioner af lykønskningskort til at sende en besked om, at du håber, at de snart vil “føle sig bedre”.
Disse beskeder fungerer rigtig godt i akutte situationer, hvor nogen er midlertidigt syg eller såret og forventer at komme sig fuldstændigt om uger, måneder eller endda år.
Men for dem af os, der ikke er i den situation, kan det at høre “bliv snart rask” gøre mere skade end gavn.
Dette sociale budskab er så almindeligt, at da jeg var barn, troede jeg virkelig på, at når jeg blev voksen, ville jeg på magisk vis få det bedre.
Jeg vidste, at mine handicap var livslange, men jeg havde internaliseret “bliv rask”-manuskriptet så dybt, at jeg forestillede mig, at jeg en dag ville vågne op – ved 22 eller 26 eller 30 – og være i stand til at gøre alle de ting, mine venner og jævnaldrende kunne. gøre nemt.
Jeg ville arbejde 40 timer eller mere på et kontor uden at skulle holde lange pauser eller blive syg regelmæssigt. Jeg løb ned ad en overfyldt trappe for at nå metroen uden selv at holde i gelænderne. Jeg ville være i stand til at spise, hvad jeg ville, uden at bekymre mig om konsekvenserne af at være forfærdeligt syg i flere dage efter.
Da jeg var ude af college, indså jeg hurtigt, at dette ikke var sandt. Jeg kæmpede stadig for at arbejde på et kontor og var nødt til at forlade mit drømmejob i Boston for at arbejde hjemmefra.
Jeg havde stadig et handicap – og det ved jeg nu, at jeg altid vil.
Da jeg indså, at jeg ikke ville blive bedre, kunne jeg endelig arbejde hen imod at acceptere det – leve mit bedste liv inden for min krops grænser.
At acceptere disse grænser er dog en sorgproces for de fleste af os. Men det er en, der er gjort nemmere, når vi har støttende venner og familie ved vores side.
Nogle gange kan det være lettere at kaste positive floskler og lykkeønskninger på en situation. Virkelig empati med nogen, der går igennem en virkelig svær tid – uanset om det er et handicap eller tab af en elsket eller overlevende traumer – er svært at gøre.
Empati kræver, at vi sidder med nogen, hvor de er, selvom det sted, de er, er mørkt og skræmmende. Nogle gange betyder det, at man sidder med ubehaget ved at vide, at man ikke kan “rette” ting.
Men virkelig at høre nogen kan være mere meningsfuldt, end du skulle tro.
Når nogen lytter til min frygt – som hvordan jeg bekymrer mig om, at mit handicap bliver værre og alle de ting, jeg måske ikke er i stand til længere – at blive vidne til i det øjeblik er en stærk påmindelse om, at jeg er set og elsket.
Jeg vil ikke have, at nogen skal forsøge at dække over rodet og sårbarheden i situationen eller mine følelser ved at fortælle mig, at tingene bliver okay. Jeg vil have dem til at fortælle mig, at selv når tingene ikke er okay, er de der stadig for mig.
Alt for mange mennesker tror, at den bedste måde at være støttende på er at ‘løse’ problemet uden nogensinde at spørge mig, hvad det er, jeg havde brug for fra dem i første omgang.
Hvad vil jeg egentlig?
Jeg vil have dem til at lade mig forklare de udfordringer, jeg har haft i forbindelse med behandling uden at give mig uopfordrede råd.
At give mig råd, når jeg ikke har bedt om det, lyder bare som om du siger: “Jeg vil ikke høre om din smerte. Jeg vil have, at du gør mere for at gøre det bedre, så vi ikke behøver at tale om det her mere.”
Jeg vil have dem til at fortælle mig, at jeg ikke er en byrde, hvis mine symptomer bliver værre, og jeg er nødt til at aflyse planer eller bruge min stok mere. Jeg vil have dem til at sige, at de vil støtte mig ved at sikre, at vores planer er tilgængelige – ved altid at være der for mig, selvom jeg ikke kan gøre de samme ting, som jeg plejede at gøre.
Mennesker med handicap og kroniske sygdomme omformulerer konstant vores definitioner af velvære, og hvad det vil sige at føle sig bedre. Det hjælper, når mennesker omkring os er villige til at gøre det samme.
Hvis du spekulerer på, hvad du skal sige, når din ven ikke får det bedre, så start med at tale med (ikke til) vedkommende
Normaliser at stille spørgsmålet: “Hvordan kan jeg støtte dig lige nu?” Og tjek ind på, hvilken tilgang der giver mest mening i et givet øjeblik.
“Vil du have, at jeg bare lytter? Vil du have, at jeg har empati? Leder du efter råd? Ville det hjælpe, hvis jeg også var sur over de samme ting, du er?”
Som et eksempel vil mine venner og jeg ofte afsætte tid, hvor vi alle bare kan få vores følelser ud – ingen vil give råd, medmindre det bliver bedt om det, og vi vil alle have empati i stedet for at tilbyde floskler som “Bare bliv ved med at se på den lyse side!”
At afsætte tid til at tale om vores hårdeste følelser hjælper os også med at forblive forbundet på et dybere plan, fordi det giver os et dedikeret rum til at være ærlige og rå om vores følelser uden at bekymre os om, at vi bliver afskediget.
Dette spørgsmål – “hvad har du brug for fra mig?” — er noget, vi alle kunne have gavn af at spørge hinanden oftere.
Det er derfor, når min forlovede kommer hjem fra arbejde efter for eksempel en hård dag, så sørger jeg for at spørge hende præcis det.
Nogle gange åbner vi et rum, hvor hun kan udtale sig om, hvad der var svært, og jeg lytter bare. Nogle gange vil jeg gentage hendes vrede eller modløshed og give den bekræftelse, hun har brug for.
Andre gange ignorerer vi hele verden, laver et tæppefort og ser “Deadpool”.
Hvis jeg er ked af det, uanset om det er på grund af mit handicap eller bare fordi min kat ignorerer mig, så er det alt, hvad jeg ønsker – og alt hvad nogen egentlig ønsker: At blive hørt og støttet på en måde, der siger: “Jeg ser dig, jeg elsker dig, og jeg er her for dig.”
Alaina Leary er redaktør, social media manager og skribent fra Boston, Massachusetts. Hun er i øjeblikket assisterende redaktør af Equally Wed Magazine og redaktør på sociale medier for nonprofitorganisationen We Need Diverse Books.
Discussion about this post