Gør en forskel, når du har MS: Sådan bliver du involveret

Hvert tilfælde af MS er anderledes. Af denne grund er behandlingsplaner designet til at passe til individuelle behov. Symptomerne kan komme og gå, gradvist forværres, og nogle gange forsvinder de store symptomer. Det er vigtigt regelmæssigt at kommunikere med din læge, især når symptomerne ændrer sig.

Behandlinger fokuserer på at bremse skaden forårsaget af immunsystemets angreb på myelin. Når først en nerve selv er beskadiget, kan den dog ikke repareres. Andre behandlingstilgange er rettet mod at give symptomlindring, håndtere opblussen og hjælpe dig med at klare fysiske udfordringer.

Læger opfordrer nu MS-patienter til at tage en mere aktiv rolle i udvælgelsen af ​​deres behandling. For at gøre dette skal du blive mere sundhedskyndig og overveje en række faktorer baseret på dine præferencer og overordnede behandlingsmål.

Når du begynder din forskning, er det vigtigt at tænke over de faktorer, der er vigtigst for dig. Stil dig selv følgende spørgsmål:

• Hvad er dine behandlingsmål og forventninger?
• Er du tryg ved at give dig selv injektioner derhjemme?
• Vil du hellere få en infusion på en autoriseret klinik?
• Kunne du huske at give en injektion eller tage oral medicin dagligt, eller vil du hellere tage en medicin med mindre hyppig dosering?
• Hvilke bivirkninger kan du leve med? Hvilke bivirkninger vil være sværest for dig at håndtere?
• Kan du klare behovet for at planlægge regelmæssige lever- og blodprøver?
• Vil din rejse- eller arbejdsplan påvirke din evne til at tage din medicin til tiden?
• Vil du være i stand til at opbevare din medicin sikkert og utilgængeligt for børn, hvis du har brug for det?
• Er du gravid eller planlægger du at blive gravid?
• Tager du allerede medicin eller kosttilskud?
• Hvilken medicin er dækket af netop din forsikring?

Når du har besvaret disse spørgsmål på egen hånd, skal du åbent og ærligt diskutere alle bekymringer med din læge.

At vide, hvilke behandlingsmuligheder der er tilgængelige for dig, er det første skridt i at træffe en beslutning om din MS-behandlingsplan.

Kortikosteroidbehandling

Under MS-anfald forårsager sygdommen aktivt fysiske symptomer. Din læge kan ordinere et kortikosteroidlægemiddel under et angreb. Kortikosteroider er en type lægemiddel, der hjælper med at reducere inflammation. Eksempler på kortikosteroider omfatter:

• prednison (tages gennem munden)
• methylprednisolon (givet intravenøst)

Sygdomsmodificerende lægemidler

Hovedformålet med behandlingen er at bremse udviklingen af ​​sygdommen. Det er vigtigt at behandle MS selv under remission, når der ikke er tydelige tegn på sygdom. Selvom MS ikke kan helbredes, kan det håndteres. Strategier til at bremse udviklingen af ​​MS omfatter en række forskellige lægemidler. Disse lægemidler virker på forskellige måder for at bremse myelinskader. De fleste er klassificeret som sygdomsmodificerende terapier (DMT’er). De er udviklet specifikt til at forstyrre immunsystemets evne til at ødelægge myelin.

Når du undersøger DMT’er for MS, er det vigtigt at overveje, om de injiceres, infunderes eller tages gennem munden.

Injicerbare midler inkluderer:

• beta interferoner (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
• glatirameracetat (Copaxone, Glatopa)
• peginterferon beta-1a (Plegridy)

Følgende lægemidler tages oralt som en pille, enten en eller to gange om dagen:

• fingolimod (Gilenya)
• teriflunomid (Aubagio)
• dimethylfumarat (Tecfidera)

Disse DMT’er skal gives som en infusion på en autoriseret klinik:

• natalizumab (Tysabri)
• alemtuzumab (Lemtrada)
• ocrelizumab (Ocrevus)

Omkostningerne ved MS-behandling kan være en kilde til stress for dig og din familie. MS kræver livslang behandling. Mens forsikringsselskaber vil dække de fleste muligheder til en vis grad, kan copayments og co-assurances stige over tid.

Før du starter et bestemt lægemiddel, skal du tjekke med din forsikring for at finde ud af, hvor meget af omkostningerne du vil være ansvarlig for. Der kan være billigere behandlingsmuligheder tilgængelige, som dit forsikringsselskab skal have dig til at prøve, før du kan prøve en dyrere løsning. Nogle MS-lægemidler er for nylig blevet ude af patent, hvilket betyder, at billige generiske muligheder kan være tilgængelige.

Visse producenter af farmaceutiske lægemidler kan tilbyde hjælpeprogrammer til selvbetaling og hjælpe med at navigere i forsikringsplaner. Når man undersøger behandlingsmuligheder for MS, kan det være en fordel at kontakte medicinalvirksomhedens patientstøtteprogram. Disse programmer omfatter ofte sygeplejerskeambassadører, telefonhotlines, støttegrupper og patientambassadører. National Multiple Sclerosis Society har en liste over tilgængelige programmer.

En socialrådgiver kan muligvis også hjælpe dig med at navigere i omkostningerne ved behandlingen. Din læge kan henvise dig til en.

I en ideel situation kan du finde en balance mellem MS-symptomer og bivirkninger af din medicin. Nogle lægemidler kan påvirke leverfunktionen, hvilket kræver regelmæssige blodprøver for at sikre, at din lever ikke bliver beskadiget. Andre lægemidler kan øge risikoen for visse infektioner.

Kortikosteroider kan forårsage følgende bivirkninger:

• vægtøgning
• humørsvingninger
• uventede eller vedvarende infektioner

Da de fleste DMT’er påvirker immunsystemets funktion på et eller andet niveau, er det vigtigt at overvåge eventuelle bivirkninger. De mest almindelige bivirkninger af sygdomsmodificerende midler omfatter:

• feber
• influenzalignende symptomer
• øget risiko for infektion
• kvalme
• opkastning
• udslæt
• kløe
• hårtab
• hovedpine
• rødme, hævelse eller smerte på injektionsstedet

Mange af disse bivirkninger vil forsvinde i løbet af flere uger. Du kan også klare dem med håndkøbsmedicin.

Hold altid din læge informeret om eventuelle bivirkninger, du oplever. Din læge skal muligvis justere din dosis eller skifte til en ny medicin afhængigt af sværhedsgraden af ​​dine bivirkninger.

Visse medicin kan forårsage fosterskader, så det er vigtigt ikke at tage disse stoffer, hvis du er gravid. Fortæl din læge med det samme, hvis du bliver gravid under behandlingen.

Der er mange livsstilsfaktorer at overveje, når du vælger mellem oral, injicerbar og infunderet medicin. For eksempel skal oral medicin normalt tages hver dag, mens injektioner og infusioner gives sjældnere, endda så lidt som hver sjette måned.

Nogle medicin kan tages derhjemme, mens andre kræver et besøg på en klinik. Hvis du vælger at tage en selvinjicerbar medicin, vil en sundhedspersonale lære dig, hvordan du injicerer dig selv sikkert.

Du skal muligvis planlægge din livsstil omkring din medicin. Flere lægemidler kræver hyppig laboratorieovervågning og besøg hos din læge.

For at håndtere dine MS-symptomer og eventuelle bivirkninger af behandlingen, skal du blive en aktiv deltager i din behandlingsplan. Følg råd, tag din medicin korrekt, spis en sund kost og pas på dit generelle helbred. At holde sig fysisk aktiv hjælper også.

Nyere forskning viste, at patienter, der træner regelmæssigt, muligvis kan bremse nogle af virkningerne af sygdommen, såsom en faldende evne til at tænke klart. Spørg din læge, om træningsterapi er det rigtige for dig.

Du kan også få gavn af genoptræning. Genoptræning kan involvere ergoterapi, taleterapi, fysioterapi og kognitiv eller erhvervsrettet rehabilitering. Disse programmer er designet til at behandle specifikke aspekter af din sygdom, som kan påvirke din evne til at fungere.

Nylige fremskridt inden for behandlinger har gjort det muligt for de fleste MS-patienter at leve et relativt normalt liv. Nogle godkendte behandlinger gennemgår yderligere kliniske forsøg, og nye lægemidler er konstant på vej gennem den kliniske pipeline. Lægemidler, der kan tilskynde til regenerering af beskadiget myelin, er i øjeblikket under undersøgelse. Stamcelleterapier er også en mulighed i den nærmeste fremtid.

Disse nye behandlinger ville ikke være mulige uden deltagere i kliniske forsøg. Spørg din læge, hvis du er en kandidat til et klinisk forsøg i dit område.

De fleste MS-patienter kan forvente at tage DMT på ubestemt tid. Men nyere forskning tyder på, at det kan være muligt at afbryde medicinbehandling i særlige tilfælde. Hvis din sygdom har været i remission i mindst fem år, så spørg din læge, om det kan være muligt at seponere medicin.

Husk, at det kan tage seks måneder til et år, før en medicin virkelig begynder at virke. MS-medicin er designet til at håndtere opblussen og bremse skader på dit nervesystem. Medicin vil ikke helbrede sygdommen, så du vil muligvis ikke bemærke nogen større ændringer, udover at din MS ikke bliver værre.

Selvom der i øjeblikket ikke findes nogen kur mod MS, er der mange behandlingsmuligheder tilgængelige. At designe en behandlingsplan, der fungerer bedst for dig, vil involvere tæt samarbejde med dine læger. De skal afveje adskillige faktorer, når de vurderer behandlingsmuligheder. Overvej at få en second opinion, hvis du ikke er tilfreds med, hvad din læge har tilbudt.