Alt du behøver at vide om NMO

Hvad er NMO?

NMO menes at være en autoimmun tilstand, hvor kroppens eget immunsystem angriber raske celler.

I NMO angriber immunsystemet centralnervesystemet (CNS) og optiske nerver. Dit CNS omfatter din rygmarv og hjerne. Dine optiske nerver bærer signaler mellem dine øjne og hjerne.

Når dit immunsystem angriber dit CNS og optiske nerver, kan det forårsage betændelse og nerveskader. Dette kan give symptomer som øjensmerter, synstab og muskelsvaghed.

NMO er mere almindelig hos mennesker af asiatisk, afrikansk og indiansk afstamning. Kvinder står for mere end 80 procent af tilfældene af NMO.

Hvad er symptomerne på NMO?

NMO-symptomer optræder oftest hos voksne i 40’erne, men kan udvikle sig i alle aldre. De kan omfatte:

• øjensmerter i det ene eller begge øjne
• midlertidigt synstab på det ene eller begge øjne
• følelsesløshed, prikken eller andre sensoriske ændringer
• muskelsvaghed eller lammelse i dine arme og ben
• tab af kontrol over din tarm og blære
• ukontrollabel hikke
• kvalme og opkast

De fleste mennesker med NMO udvikler en recidiverende form af sygdommen. De oplever flere episoder af NMO-symptomer kendt som tilbagefald. Disse kan forekomme måneder eller år fra hinanden.

Mennesker med recidiverende NMO har en tendens til delvist at komme sig mellem tilbagefaldene. Mange af dem udvikler i sidste ende varigt synstab og muskelsvaghed eller lammelse, der varer ved mellem tilbagefaldene.

Et mindre antal mennesker med NMO udvikler en monofasisk form af sygdommen. De oplever en enkelt episode med symptomer, der kan vare i flere måneder. De kan også have varigt synstab og muskelsvaghed.

Hvordan diagnosticeres NMO?

Kontakt din læge med det samme, hvis du udvikler NMO-symptomer såsom øjensmerter, synstab, muskelsvaghed, tab af følelse eller tab af kontrol over din tarm eller blære.

For at stille en NMO-diagnose vil din læge spørge dig om dine symptomer og sygehistorie og foretage en fysisk undersøgelse.

Følgende tests kan hjælpe din læge med at stille en NMO-diagnose:

• en øjenundersøgelsefor at vurdere din øjenfunktion og struktur
• en neurologisk undersøgelsefor at vurdere din styrke, koordination, sansning, tænkning, hukommelse, syn og tale
• magnetisk resonansbilleddannelse (MRI)for at skabe billeder af din rygmarv, hjerne og optiske nerver
• en spinal tapfor at indsamle en prøve af væske fra omkring din hjerne og rygsøjle til test
• blodprøverfor at kontrollere for visse antistoffer, der findes hos mange mennesker med NMO

Omkring 70 procent af mennesker med NMO producerer en type immunmolekyle kendt som anti-AQP4-antistoffer. Dine NMO-behandlingsmuligheder vil delvist afhænge af, om du producerer disse antistoffer eller ej.

Hvordan behandles NMO?

Din læge kan ordinere flere NMO-behandlinger for at hjælpe med at vende nylige symptomer eller forhindre fremtidige angreb.

Umiddelbart efter et NMO-angreb kan din læge behandle symptomer ved at injicere dig med høje doser af kortikosteroidet methylprednisolon (Solu-Medrol).

Hvis kortikosteroider ikke forbedrer dine symptomer, og du har anti-AQP4-antistoffer, kan du modtage en plasmaudveksling (PLEX) for at sænke dine antistofniveauer.

Under denne procedure fjerner en sundhedsplejerske blod fra din krop med en IV. Dit plasma (den flydende del af dit blod) adskilles derefter fra cellerne og erstattes med en syntetisk erstatning. Lægen returnerer derefter blodet til din krop med en IV. Processen kan tage timer og kan gentages flere gange over flere dage.

For at forhindre tilbagefald kan din læge også ordinere immunundertrykkende medicin.

Hvis du producerer anti-AQP4-antistoffer, kan du modtage intravenøs immunsupprimerende medicin, herunder eculizumab (Soliris) eller inebilizumab (Uplizna) for at forhindre fremtidige angreb.

Adskillige andre immunsupprimerende lægemidler bruges off-label for at reducere risikoen for gentagelse. Disse omfatter azathioprin (Imuran, Azasan), rituximab (Rituxan) eller mycophenolatmofetil (Cellcept).

Din læge kan ordinere anden medicin, rehabiliterende terapi og livsstilsændringer for at hjælpe med at håndtere symptomer eller komplikationer af NMO.

Tal med din læge for at lære mere om de potentielle fordele og risici ved dine behandlingsmuligheder.

Hvordan er NMO sammenlignet med MS?

NMO ligner multipel sklerose (MS) på flere måder.

Begge tilstande er autoimmune lidelser, der påvirker nerveceller i CNS og optiske nerver. De kan give lignende symptomer, såsom synstab og muskelsvaghed.

NMO adskiller sig fra MS fordi:

• de specifikke immunceller og autoimmune processer, der er involveret i NMO, er ikke de samme som dem, der er involveret i MS
• mennesker med MS har ikke anti-AQP4 antistoffer, mens 70 procent af mennesker med NMO har
• nogle af de behandlinger, der virker for MS, virker ikke for NMO
• NMO-tilbagefald har også en tendens til at give mere alvorlige symptomer end MS-tilbagefald
• NMO har en tendens til at forårsage irreversible sundhedsproblemer hurtigere end MS, selvom begge tilstande kan forårsage varig skade over tid

Hvordan er det at leve med NMO?

NMO påvirker nogle mennesker med tilstanden mere alvorligt end andre.

Tilstanden kan i sidste ende forårsage varige helbredsproblemer, såsom synstab, muskelsvaghed og problemer med tarm- og blærekontrol.

Det kan påvirke din evne til at se, komme rundt og udføre daglige opgaver. I alvorlige tilfælde kan komplikationer af sygdommen gøre det svært at trække vejret.

Din læge og andre medlemmer af dit behandlingsteam kan hjælpe dig med at udvikle en plan for at håndtere dine symptomer, forbedre din livskvalitet og understøtte din evne til at udføre daglige opgaver med NMO.

Din behandlings- og forvaltningsplan kan omfatte:

• medicin til at hjælpe med at begrænse tilbagefald, lindre symptomer og behandle komplikationer
• fysioterapi for at hjælpe med at bevare eller forbedre din styrke og mobilitet
• ergoterapi for at hjælpe dig med at tilpasse dig ændringer i, hvordan din krop fungerer
• brug af hjælpemidler til at hjælpe dig med at komme rundt
• brug af en ventilator til at hjælpe dig med at trække vejret
• ændringer i din kost eller andre vaner

Din læge kan opfordre dig til at mødes med en socialrådgiver for at hjælpe dig med at få adgang til sociale støttetjenester såsom handicapydelser.

Din læge kan også henvise dig til en professionel rådgiver eller patientstøttegruppe for at hjælpe med at opfylde dine behov for mental sundhed og social støtte.

Fortæl din læge eller andre medlemmer af dit behandlingsteam, hvis dine symptomer ændrer sig, du har bekymringer om din behandlingsplan, eller du finder det svært at håndtere udfordringerne ved at leve med NMO.

Påvirker NMO den forventede levetid?

Det er svært at forudsige, hvordan NMO vil udvikle sig hos en person. Tilstanden forårsager mere alvorlige symptomer hos nogle mennesker og fører nogle gange til potentielt livstruende komplikationer.

Ifølge forfatterne til en oversigtsartikel i Clinical Medicine Journal er tidlig behandling vigtig for at reducere risikoen for invaliditet og død fra NMO. At få behandling kan hjælpe med at begrænse tilbagefald, forhindre komplikationer og forbedre dine langsigtede udsigter.

Forfatterne af gennemgangen rapporterer, at omkring en tredjedel af mennesker med NMO, der ikke får behandling, dør inden for 5 år efter deres første episode.

Hvilken diæt skal jeg følge, hvis jeg har NMO?

Hvis du har NMO, er det vigtigt at spise en velafbalanceret kost for at fremme et godt generelt helbred. En registreret diætist kan hjælpe dig med at udvikle en sund kostplan, der er bæredygtig for dig.

En NMO-sygdomsdiæt inkluderer:

• spise en række forskellige frugter, grøntsager, fuldkorn og magert protein
• begrænse dit indtag af fødevarer med højt indhold af mættet fedt eller sukker, såsom forarbejdet kød, kager og slik
• drikker 6 til 8 kopper vand eller andre sukkerfrie væsker om dagen
• undgå eller begrænse dit indtag af alkohol og koffein

Nogle NMO-behandlinger kan påvirke din appetit eller vægt. Tal med din læge, hvis du er bekymret.

Din læge eller diætist kan anbefale ændringer i dine kostvaner, hvis du udvikler vandladningsfrekvens, forstoppelse eller andre udfordringer med dine blære- eller afføringsvaner.

Outlook

Hvis du får en NMO-diagnose, vil dine langsigtede udsigter til dels afhænge af den form for NMO, du udvikler, den behandling, du modtager, og dit generelle helbred.

At følge din anbefalede behandlingsplan kan hjælpe med at begrænse tilbagefald, forhindre komplikationer og holde dig sundere i længere tid.

Tal med din læge for at lære mere om dine behandlingsmuligheder og udsigter med denne tilstand.