Pandemien har isoleret mange mennesker, der lever med kroniske sygdomme. Denne organisation stiger op

Det var en torsdag morgen i 2009, da Shani A. Moore vågnede og indså, at hun ikke kunne se noget ud af sit venstre øje.

“Det var som om der var blevet hældt en tyk sort blæk over det,” siger Moore, “men der var intet i mit øje eller på mit øje.”

“Det var skræmmende,” fortsætter hun. “Pludselig vågnede jeg, og halvdelen af ​​min verden var væk.”

Hendes mand på det tidspunkt hastede hende til akut behandling. Efter en omgang steroidbehandling, en række MR-undersøgelser og flere blodprøver blev hun diagnosticeret med multipel sklerose (MS).

MS er en kronisk sygdom, hvor immunsystemet angriber myelin, det beskyttende lag omkring nervetråde i centralnervesystemet. Disse angreb forårsager betændelse og læsioner, der påvirker hvordan hjernen sender signaler til resten af ​​kroppen. Til gengæld fører dette til en lang række symptomer, der varierer fra person til person.

Mens Moore i sidste ende fik sit syn tilbage, er hun delvist lam i venstre side og oplever muskelspasmer i hele kroppen. Hun har også dage, hvor hun kæmper for at gå.

Hun var 29 år gammel, da hun fik sin diagnose.

“Jeg arbejdede på et stort advokatfirma, jeg var på nippet til at lukke en stor sag,” siger Moore. “MS kaldes ofte ‘livets bedste’ sygdom, fordi den ofte opstår i disse øjeblikke med høje forventninger.”

Moore, der nu er skilt, har levet med sin diagnose i 11 år.

“Jeg tænker på min behandling af MS som mangefacetteret,” siger hun. “Der er den medicin, jeg tager, der er motionen, som er virkelig vigtig. Afslapning også, så jeg mediterer. Min kost er også meget vigtig, og jeg har et støttenetværk, som er meget vigtigt for mig.”

Men siden udbruddet af COVID-19 er adgangen til hendes supportnetværk blevet meget vanskeligere.

“Fordi den medicin, jeg er på, lukker ned for mit immunsystem, er jeg i højrisikogruppen for COVID,” siger Moore.

Det betyder, at det er utrolig vigtigt, at hun holder sig væk fra andre for sin egen sundhed og sikkerhed.

“Jeg har isoleret mig siden marts. Jeg forsøger at begrænse mine indkøbsture til én gang om måneden,” siger hun. “Den tvungne adskillelse har absolut været en af ​​de største udfordringer.”

At forblive forbundet med mennesker, selv når hun ikke kan være fysisk tæt på dem, har været en kæmpe udfordring for Moore.

Selvfølgelig hjælper teknologi som Zoom med det, men nogle dage siger hun “det føles som om alle er parret på Noahs ark med deres kære, undtagen mig. Og jeg er bare i denne lille kokon alene.”

Hun er ikke alene om at føle sådan.

Mange mennesker, der lever med kroniske sygdomme som MS, er i risiko for at få de værste symptomer på COVID-19, og derfor har de været nødt til at tage fysisk distancering utroligt alvorligt.

For nogle betyder det at holde sig væk fra deres kære og familie i måneder og måneder i træk.

For at forsøge at lindre noget af denne ensomhed har lokale og nationale organisationer gået op for at støtte dem, der lever med kroniske sygdomme. Mange har leveret mad og personlige værnemidler (PPE).

Andre har lavet gratis online terapiprogrammer.

Og nogle, som National Multiple Sclerosis Society, har flyttet deres tjenester og programmer online, så selv med fysisk afstand, er ingen alene om at stå over for deres kroniske sygdom.

“Vi skabte hurtigt virtuelle forbindelsesmuligheder og lancerer virtuelle begivenheder for at minimere følelsen af ​​isolation og angst for dem, der lever med MS,” siger Tim Coetzee, chief advocacy services og research officer for National MS Society.

Dette inkluderer mere end 1.000 interaktive støttegrupper, der mødes virtuelt over hele landet.

Derudover giver MS Navigator-programmet folk med MS en partner til at navigere i problemerne og udfordringerne forårsaget af COVID-19, herunder beskæftigelse, økonomi, pleje, behandlinger eller andet – uanset hvor de bor.

“Det er svære tider, og det [National MS] Samfundet ønsker, at mennesker med MS skal føle, at de har en hel organisation i deres hjørne,” siger Coetzee.

I sidste april flyttede National MS Society deres Walk MS-begivenhed online. I stedet for én stor gåtur afholdt de 30 minutters Facebook Live-begivenheder, og deltagerne lavede deres egne individuelle øvelser, det være sig baggårdsaktiviteter, gåture på egen hånd eller en anden fysisk fjern aktivitet.

“De fandt en måde at skabe fællesskab på, selvom vi skulle være adskilt,” siger Moore.

Det gik langt i retning af at få hende til at føle sig forbundet med andre.

Moore deltog i Los Angeles Virtual Walk MS og gik 3 miles af omgange foran sit hjem, mens hun holdt 6 fod fra andre og bar en maske. Hun rejste også $33.000 til formålet.

På trods af fundraising-indsatsen har pandemien taget hårdt på fortalervirksomheder, ligesom den har gjort for små virksomheder.

“Med rammen af ​​pandemien og aflysning af vores personlige begivenheder står samfundet til at miste en tredjedel af vores årlige omsætning. Det er mere end $60 millioner i vital finansiering,” siger Coetzee.

Det er derfor, hvis du kan, har organisationer som National MS Society brug for dine donationer (og frivillige) nu mere end nogensinde for at støtte det vigtige arbejde, de udfører.

En vigtig måde, som National MS Society arbejder på under pandemien, er ved at nå ud til folk som Laurie Kilgore, der lever med MS.

“Den største udfordring [during the pandemic] har været ensomhed, og ikke at kunne se eller bruge tid sammen med andre. Sociale medier hjælper, men kun lidt. Jeg savner de kram og kys, og de tider, vi plejede at tilbringe sammen personligt,” siger Kilgore.

“MS-foreningen har nået ud for at se, hvordan jeg har det i denne tid, hvilket betyder så meget og er en stor trøst og støtte,” siger hun.

Simone M. Scully er en forfatter, der elsker at skrive om alt, hvad sundhed og videnskab angår. Find Simone på hende internet side, Facebookog Twitter.