Hver persons rejse med multipel sklerose (MS) er forskellig. Når en ny diagnose får dig til at søge efter svar, kan den bedste person til at hjælpe en anden person, der oplever det samme som dig.
Mange organisationer har oprettet onlineressourcer til mennesker med MS eller deres kære, der kan søge hjælp fra hele kloden. Nogle websteder forbinder dig med læger og medicinske eksperter, mens andre forbinder dig med almindelige personer som dig selv. Alle kan hjælpe dig med at finde opmuntring og støtte.
Tjek disse syv MS-støttegrupper, fora og Facebook-fællesskaber, der kan hjælpe dig med at finde de svar, du søger.
Healthline: At leve med multipel sklerose
Vores helt egen MS-fællesskabsside giver dig mulighed for at stille spørgsmål, dele tips eller råd og interagere med mennesker med MS og deres kære fra hele landet. Fra tid til anden stiller vi anonyme spørgsmål indsendt til os af Facebook-venner. Du kan indsende dine egne spørgsmål og bruge svarene fra fællesskabet til at hjælpe dig med at leve et bedre liv med MS.
Vi deler også medicinsk forskning og livsstilsartikler, som kan være nyttige for mennesker med MS eller deres kære. Klik her for at synes godt om vores side og blive en del af Healthline MS-fællesskabet.
Healthlines MS Buddy
Okay, det er ikke rigtig et websted – det er en app. Men MS Buddy er stadig en stor ressource! Kompatibel med iOS 8 eller nyere (med andre ord, du har brug for en iPhone, iPad eller iPod Touch), MS Buddy forbinder dig direkte med andre mennesker, der har MS.
Denne gratis app stiller dig et par spørgsmål om dig selv, såsom din alder, placering og type MS. Det forbinder dig derefter med andre mennesker, der har en lignende profil. Hvis du vælger det, kan du nå ud til de brugere, du matches med. Det er en fantastisk måde at komme i kontakt med mennesker, der får, hvordan det er at leve med MS. Hvem ved, måske møder du din næste bedste ven!
MS verden
MS World drives af frivillige, der har MS eller har ydet omsorg for nogen med det. Opsætningen er meget ligetil: MS World er vært for flere fora og en kontinuerlig live chat. Foraene er centreret om specifikke spørgsmål, herunder emner som “MS-symptomer: Diskussion af symptomer, der er forbundet med MS” og “Familieværelset: Et sted at diskutere familielivet, mens man lever med MS.”
Chatrummet er åbent for generel diskussion hele dagen. De skitserer dog bestemte tidspunkter på dagen, hvor diskussion kun skal være relateret til MS.
For at deltage i chats og andre funktioner skal du sandsynligvis registrere dig.
Multiple Sclerosis Foundation Facebook-gruppe
Multiple Sclerosis Foundation Facebook-gruppen udnytter kraften i et onlinefællesskab til at hjælpe mennesker med MS. Den åbne gruppe har i øjeblikket mere end 21.000 medlemmer. Gruppen er åben for alle brugere til at stille spørgsmål eller give råd, og brugere kan efterlade kommentarer eller forslag, som alle kan se. En gruppe af webstedsadministratorer fra Multiple Sclerosis Foundation træder også ind for at hjælpe dig med at finde eksperter, når det er nødvendigt.
MSAA’s online supportforum
Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) driver et gratis onlinefællesskab. Mit MSAA-fællesskab giver mennesker med MS, deres familier og deres plejepartnere mulighed for at dele information og erfaringer om at leve med multipel sklerose.
Ved at deltage i fællesskabet kan du få forbindelse til andre mennesker, der er ramt af MS, bidrage til løbende samtaler i det åbne forum og starte din egen samtale med et spørgsmål eller et indlæg om din rejse.
MS LifeLines
MS LifeLines er et Facebook-fællesskab for personer med MS. Fællesskabet understøtter MS LifeLines peer-matching-program, som forbinder personer med MS til livsstils- og medicinske eksperter. Disse jævnaldrende kan pege på forskning, livsstilsløsninger og endda ernæringsrådgivning.
MS LifeLines drives af EMD Serono Inc., producent af MS-medicinen Rebif.
Patienter som mig
Patients Like Me forbinder mennesker med MS og deres kære til hinanden. Et unikt aspekt ved Patients Like Me er, at mennesker, der lever med MS, kan spore deres helbred. Gennem adskillige onlineværktøjer kan du overvåge dit helbred og udviklingen af din MS. Hvis du vil, kan denne information bruges af forskere, der ønsker at skabe bedre og mere effektive behandlinger. Du kan også dele disse oplysninger med andre fællesskabsmedlemmer.
Patients Like Me er ikke kun bygget til mennesker med MS: Den har også funktioner til mange andre tilstande. Alene MS-forummet har dog mere end 74.000 medlemmer. Disse medlemmer har indsendt tusindvis af anmeldelser af behandlinger og gennemført hundredvis af timers forskning. Du kan læse alt om deres erfaringer og bruge deres indsigt til at hjælpe dig med at finde den information, du har brug for.
Brug online ressourcer klogt
Som med enhver information, du finder online, skal du sørge for at være forsigtig med de MS-ressourcer, du bruger. Inden du udforsker nye behandlinger eller stopper de nuværende baseret på råd, du finder online, skal du altid tale med din læge først.
Når det er sagt, kan disse onlinefunktioner og fora hjælpe dig med at føle dig forbundet med andre, der ved præcis, hvad du går igennem, hvad enten det er sundhedsudbydere, pårørende, omsorgspersoner eller andre mennesker med MS. De kan besvare spørgsmål og tilbyde en virtuel skulder til støtte.
Du vil stå over for en række udfordringer ved at leve med MS – mentale, fysiske og følelsesmæssige – og disse onlineressourcer kan hjælpe dig med at føle dig både informeret og støttet, mens du stræber efter at leve et sundt, tilfredsstillende liv.
Discussion about this post