
Jeg kan ikke huske første gang, jeg oplevede hovedsmerter så voldsomme, at jeg blev svækket af det.
Det, jeg dog husker, er gang på gang, hvor jeg lå i min seng, omgivet af Cabbage Patch-dukker og udstoppede grise, en kold vaskeklud henover mine øjne, mens min mor sad på gulvet ved siden af mig og strøg mit hår og hviskede til mig .
Jeg var ung nok til stadig at være begejstret for udsigten til at blive hjemme fra skole i en dag, men jeg blev hurtigt skuffet, da jeg indså, at jeg ikke kunne se dagtimerne spilprogrammer, som jeg kunne, når jeg var hjemme med ondt i maven eller øm. hals … smerten var simpelthen for voldsom.
Jeg begyndte at få voldsomme hovedsmerter engang i fjerde klasse, og da femte klasse rullede rundt, kom hovedpinen mere og mere regelmæssigt, til det punkt, at jeg gik glip af en god del af mit femte klasses år. Klassekammerater sendte mig et stort ark slagterpapir, som de havde tegnet og skrevet noter på. Det nye ved at være hjemme fra skole var for længst slidt op, og jeg ville ikke mere end at være sammen med mine venner i klassen.
Som et lille barn føltes det som om mit liv – som jeg i det mindste vidste det – var forbi.
Test efter test
I stedet for at sidde i klassen, tage prøver med mine klassekammerater. Jeg sad på lægernes kontor og tog prøver, jeg knap nok forstod. Jeg var så ung; mine minder om disse er som kornete øjebliksbilleder.
Der var allergilægen, der prikkede til mig, indtil jeg besvimede, og testede for allergener som kæledyrsskæl. De bestilte endda noget særligt for at se, om jeg var allergisk over for mit marsvin. Vi opdagede, at jeg ikke var allergisk over for mine kæledyr, bare mildt allergisk over for støv.
Min mor satte alle mine porcelænsdukker i garagen efter det og læste vasketøj efter. Desværre holdt hovedpinen ved.
Der var MRI’er. Teknikeren lod mig vælge min egen musik – oldies-stationen – og mine forældre købte mig spillet Mouse Trap efter. Der var en CAT-scanning (og en Rainbow Brite dukke). Og åh så mange blodprøver (og slikkepinde).
På et tidspunkt var der en læge (hvis speciale jeg ikke kan huske), som rørte ved min kæbe under en undersøgelse, og jeg sparkede ham prompte i lysken. Han diagnosticerede mig med TMJ på stedet og sendte mig til en specialist.

“Jeg havde haft så ulidelige smerter så længe, at det så ud til, at smerte nu var mit liv.”
Specialisten var ikke vant til at se børn og var ikke forberedt på, at hans unge patient brød ud i gråd, da han så nålene på hans kontor. Han sendte mig i venteværelset, mens han fortalte mine forældre, at mine smerter var helt i mit hoved og henviste mig til en børnepsykiater.
Heldigvis fortalte psykiateren mine forældre, at det ikke var alt i mit hoved … eller rettere, det var det, men det var en meget virkelig smerte, med et medicinsk problem bag sig, ikke et psykologisk.
På en eller anden måde, gennem en anden række læger, jeg ikke længere kan huske, endte jeg på en neurologs kontor. Til sidst fik jeg konstateret migræne.
Det var da rejsen for at finde en behandling, der virkede, begyndte.
Der var medicin, der slet ikke virkede, og der var medicin med frygtelige bivirkninger. Den ene fik mig til at holde op med at trække vejret, og jeg måtte hastes på skadestuen. Til sidst fandt vi dog en medicin – Imitrex – som jeg kunne tage ved de første tegn på en migræneepisode. Det hjalp mig med at sove, indtil smerterne for det meste var væk.
I værste fald, hvis det ikke virkede efter et par doser, ville jeg tage på skadestuen og få en indsprøjtning med smertestillende medicin eller en “migrænecocktail” i en intravenøs (IV). Derefter ville jeg have det bedre inden for en dag eller 2.
Denne behandling, kombineret med massageterapi og fysioterapi, hjalp med at holde mine migræneepisoder under kontrol hele college.
Et tilbagefald og et tilbagefald
Engang efter college forsvandt mine migrænesymptomer bare. Jeg holdt min recept af Imitrex aktiv for en sikkerheds skyld, men det var sjældent, at jeg skulle bruge det. Til sidst, efter en del år, lod jeg recepten bortfalde, idet jeg troede, at jeg måske var helt fri for migræne.
Så, i mine tidlige 30’ere, blev jeg ramt af den værste migræne, jeg nogensinde havde haft. Selvom jeg aldrig havde haft kvalme med mine migræne-episoder før (selvom det er et ret almindeligt symptom), kastede jeg op denne gang. Jeg udviklede også mørke rande under mine øjne, der fik det til at ligne, at jeg havde været i kamp. Jeg mistede fuldstændigt mit syn, til det punkt, at jeg ikke engang kunne se det gigantiske “E” øverst på synsoversigten på skadestuen.
Min læge gav mig Imitrex, men det virkede ikke. Vi prøvede flere andre lægemidler, nogle med alvorlige bivirkninger, og intet hjalp.
Jeg så en naturlæge, som gav mig magnesium og B-vitamin, og min massageterapeut fik mig ind til ekstra massage, men jeg havde stadig smerter. Endelig, efter flere læge- og skadestueture i løbet af en enkelt uge, aftog smerterne til et overskueligt niveau, men det gik faktisk aldrig væk.
Min rejse som voksen
Den store migræneepisode sendte mig på endnu en rejse for at finde behandling. Jeg så en stærkt anbefalet neurolog, som satte mig igennem flere tests, et utal af medicin og en række alternative behandlingsmuligheder lige fra Botox til akupunktur til naturlægemidler.
Desværre, mens vi var i stand til at få migrænespidserne nogenlunde under kontrol, fortsatte den underliggende hovedpine, og jeg var altid i et eller andet niveau af smerte.
Et par år senere, hos en ny neurolog, fik jeg endnu en slem stigning og endte med at blive indlagt på hospitalet. Her prøvede de en flerdages infusion af DHE, en ældre migrænemedicin … det vil sige indtil min puls faldt i 40’erne, og jeg begyndte at føle mig meget, meget mærkelig. Jeg blev straks taget fra medicinen.
Hospitalsneurologen administrerede nogle occipitale nerveblokke og trak derefter på skuldrene og sagde: “Nogle migrænepatienter bliver aldrig bedre end en tre eller fire på smerteskalaen. Du skal måske bare lære at leve med det.”
Jeg gik grædende hjem og følte mig besejret.
Desperate foranstaltninger
Jeg var desperat. Smerten i mit hoved fik mig til at føle, at jeg ikke kunne fokusere på noget. Jeg prøvede alle mulige ting, jeg kunne finde på internettet eller anbefalet i online-fora. Jeg tog håndfulde kosttilskud. Jeg så homøopater, naturlæger og naturlæger. Og jeg bad dem om flere henvisninger til flere specialister.
En dag spurgte en ven mig: “Angie, hvad ville du gøre med din tid, hvis du ikke hele tiden forsøgte at ordne dig selv?”
Jeg havde ikke noget svar. Jeg havde haft så ulidelige smerter så længe, at det så ud til, at smerte nu var mit liv.
Til sidst, på et nyt lægekontor, brød jeg grædende sammen og kunne ikke stoppe. Jeg var så udmattet af processen, så træt af at gøre ondt og så træt af at prøve ikke at gøre ondt.
Lægen spurgte mig, om mine smerter nogensinde gjorde mig deprimeret. Mens jeg følte, at svaret var ret indlysende i betragtning af min nuværende tilstand, sagde jeg ja. Han foreslog et intensivt ambulant smertebehandlingsprogram. Programmet, sagde han, ville ikke hjælpe med den faktiske smerte, men det ville hjælpe mig med at lære at leve med det.
Da jeg kom hjem, græd jeg hårdere, da det føltes for tæt på den TMJ-læge for år tilbage, som sendte mig til psykiateren i stedet for at behandle mig. Men jeg besluttede at give det en chance.
Et nyt perspektiv
Jeg befandt mig i et 2-ugers program, der indeholdt gruppe- og individuel terapi, arbejde med en ergoterapeut, yoga til smertelindring, akupunktur, kunstterapi og biofeedback.
Programmet var for dem, der lever med kroniske smerter, og der var folk i gruppen lige fra unge mænd i 20’erne, der havde udstået forfærdelige bilulykker, til folk i 70’erne, der levede med diskdegeneration og gigt.
Inden for få dage efter at have været i programmet, indså jeg, at dette ville være lige så nyttigt, hvis ikke mere, end nogen af de andre behandlinger, jeg havde prøvet.
Mens jeg fortsatte med at arbejde med min neurolog for at finde en medicin, der hjalp (og jeg er glad for at kunne rapportere, at jeg har fundet både en daglig forebyggende og en mislykket medicin, der virker ret godt), havde jeg aldrig fået nogen til blot at erkende vanskeligheden ved at leve med smerte, meget mindre give mig strategier for, hvordan jeg skal leve med den.

”Vigtigst af alt var jeg dog bekræftet i min smerte, i min udmattelse og i min sorg. Jeg fik et rum til at bearbejde, hvad det vil sige at leve med kronisk sygdom…”
I programmet lærte jeg gennem biofeedback, hvordan man trækker vejret gennem smerten for at trække min krop ud af kamp-eller-flugt-tilstand. Jeg lærte også tips og tricks som at bruge en hårbørste med længere hænder, når jeg gjorde ondt i armene eller lave visse gøremål siddende for at reducere noget af belastningen på min krop, som allerede var anstrengt fra at have smerter.
Vigtigst af alt var jeg dog bekræftet i min smerte, i min udmattelse og i min sorg. Jeg fik et rum til at bearbejde, hvad det vil sige at leve med kronisk sygdom (i mit tilfælde flere kroniske sygdomme) og til at begynde sorgprocessen. Dette var mere end noget andet præcis, hvad jeg havde brug for.
Gennem denne proces, og mit eget arbejde uden for programmet, var jeg i stand til at begynde radikalt at acceptere mine forhold. I stedet for at skubbe mod min krop, prøvede jeg endelig at arbejde med den.
Sandheden er, at jeg stadig kæmper med migræne, og det er sjældent at have en dag uden i det mindste en vis grad af smerte. Men nu er jeg bedre rustet til at klare det. Jeg kender strategier, der ikke kun hjælper med mine smerteniveauer (som isposer og kraniel sakral massage), men også strategier til at klare mig (som at hvile mere, lave åndedrætsøvelser og nå ud til mine venner og handicapfællesskab).
Så mens jeg stadig beskæftiger mig med smerten ved migræne 3 årtier efter, at jeg først oplevede dem, er jeg i en position nu, hvor jeg føler, at jeg kan leve med dem. Mit liv er ikke forbi; det blomstrer, og jeg blomstrer sammen med det, smerte og det hele.
Discussion about this post