Jeg er færdig med at straffe min handicappede krop for din komfort

Før jeg vidste, at jeg var handicappet, betød det ord kørestol, funktionsnedsættelse, manglende evne

Ordet “invalid” var min fætter Brenton, hans ernæringssonde, hans anfald. Det var uhøfligt at påpege vores forskelle, fordi vi altid sagde, at alle børn er ens. Undtagen dem der ikke er. De er dog ikke forskellige. Ikke det samme og ikke anderledes.

Da jeg blev diagnosticeret med Ehlers-Danlos syndrom (EDS) i en alder af 13, klyngede jeg mig til denne gråzone: ikke det samme og ikke anderledes. Mine slappe lemmer, smerten der vibrerede i hvert eneste af mine led, i alle hullerne mellem mine knogler, det var ikke normalt. Gennem terapier og skole og rådgivning indså jeg, at jeg altid havde ét mål for øje, nemlig at blive rask igen.

Jeg var ikke særlig atletisk før, men dyrkede den sædvanlige gymnastik og dans, som mange mennesker med EDS falder i. Jeg havde altid vokseværk, de nætter, hvor jeg skubbede mine skinneben mod det kolde metal fra min sengs gelænder for lindring. Og jeg havde også de uforklarlige skader, forstuvninger og drejninger og dybe, lava-lignende blå mærker.

Da smerten først ramte i begyndelsen af ​​puberteten, blev jeg helt fortvivlet. Jeg har en latterlig høj smertetolerance, men der er kun så mange daglige traumer, din krop kan tage, før den lukker ned.

Dette var forståeligt. Acceptabelt. (For det meste. Indtil det ikke var.)

Arbejdsdygtige mennesker bliver lidt frustrerede, når vi ikke vil skubbe os forbi smerten

Jeg hører dig. Du vil være sikker på, at jeg kan blive ved med at gå, at jeg kan køre bil, sidde ved skoleborde, holde op med min krops “normale funktioner”. Atrofi ville være katastrofalt, formoder jeg. Og gud forbyde det begynder at påvirke mit mentale helbred. Depression? Lad os tage den af.

Det betyder ikke, at vi ikke skal vedligeholde vores øvelser. Vores fysioterapi (PT), ergoterapi (OT), vandterapi. Faktisk kan det at få regelmæssig behandling og styrke musklerne omkring vores led hjælpe nogle af os med at forhindre fremtidige smerter, operationer og komplikationer.

Problemet opstår, når den “rigtige” måde at gøre dette handicap, kroniske sygdom, smerte-hele tiden ting på betyder at få vores kroppe til et sted, hvor de virker dygtige, og hvor vi lægger vores egen komfort og behov til side for komfort af andre.

Det betyder ingen kørestol (gangen er virkelig ikke så lang; vi kan gøre det, vel?), ingen snak om smerte (ingen vil rigtigt høre om det ribben, der stikker ud af min ryg), ingen symptomatisk behandling (kun tegn). fra film sluge piller tørre).

At navigere i en utilgængelig verden er en ulejlighed, en der kræver planlægning og kortlægning og tålmodighed. Hvis vi er ambulerende, kan vi så ikke bare spare dig lidt tid: Træn smerterne igennem, lad krykkerne blive hjemme?

Når hensigten er at trøste dig, er jeg den “rigtige” slags handicappet

Nogle gange i mit liv som handicappet voksen var jeg den slags handicappede, der hjælper dig med at sove en lille smule bedre om natten.

Jeg havde kroniske smerter, men talte ikke om det, så det betød, at det ikke rigtig var der for dig. Jeg klarede helbredstilstande med minimal medicin. Jeg trænede meget, og du havde ret med hensyn til yoga! Al den positive tænkning!

Jeg gik og slap af med de bevægelseshjælpemidler. Jeg ved, at I alle er bekymrede for den forbandede atrofi, så jeg tog kun elevatoren til anden sal i hemmelighed.

Jeg gik endda på college, lavede lige-A-ting, drev et par klubber, gik i hæle til arrangementer, stod og snakkede. Selvfølgelig var jeg stadig handicappet i denne tid, men det var den “rigtige” form for handicappet. Ung, hvid, uddannet, usynlig. Den slags handicappede, der ikke var så offentlige. Det var ikke så ubelejligt.

Men at presse min krop til at være i stand var ikke nyttigt for mig. Det kom med mange smerter og træthed. Det betød, at jeg skulle ofre min evne til faktisk at nyde aktiviteter som kajaksejlads eller at tage på den roadtrip, fordi målet bare var at komme igennem. Afslut opgaven, uhæmmet.

Lige før jeg blev diagnosticeret med EDS, tog min familie og jeg en tur til Disney World. Jeg sad i kørestol for første gang, lånt fra hotellet. Den var for stor og havde et revet lædersæde og en kæmpe stang på ryggen til at identificere, hvor den kom fra.

Jeg kan ikke huske så meget fra denne tur, men jeg har et billede, hvor jeg er støttet i den kørestol, med solbriller, der skjuler øjnene, krøbet ind i mig selv. Jeg prøvede at gøre mig selv så lille.

Otte år senere vendte jeg tilbage til Disney på en dagstur. Jeg lagde et før-og-efter-billede på alle mine konti på sociale medier. Til venstre var den triste, lille pige i kørestol.

Til højre var det “nye mig”, den “rigtige” slags handicappede: stående, ingen mobilitetshjælpemidler, optager plads. Jeg undertekst dette med den bøjede arm-emoji. Styrke, stod der. Det var en besked til dig at sige: “Se, hvad jeg har gjort.”

Ikke afbilledet i indlægget: mig, der kaster op en time af varmen og mit blodtryk falder. Jeg har brug for at sætte mig ned med få minutters mellemrum af udmattelse. Mig, der græd i badeværelsesbåsen, fordi hele min krop gjorde ondt og skreg og bad mig om at stoppe. Mig, stille og lille i uger efter, fordi den ene dag, de få timer, slog mig ned, brød smerteskalaen og satte mig i mit sted.

Det tog mig lang tid at lære, at det, jeg udsatte min krop igennem, ikke var forebyggende behandling for mig. Det var ikke til smertebehandling. Og jeg kunne virkelig ikke være ligeglad med atrofi.

Alt det her? Dette var for at jeg kunne være den “rigtige” form for handicappet til at føle lidt mindre skyld, at belaste andre mindre, at være godt.

Sandheden er, at jeg ikke er din definition af en “god” handicappet person

Du vil ikke se mit ansigt op på en plakat med sætningen “Hvad er din undskyldning?” eller “Inspirer andre.” Jeg gør ikke tingene “rigtigt” længere, medmindre jeg kun gør dem for mig.

Så jeg træner ikke, når jeg skal spare på min energi til skole eller arbejde. Jeg sover lur efter behov i løbet af dagen. Nogle gange er korn min morgenmad, frokost og aftensmad. Men når læger spørger, om jeg får konditionstræning, sund kost, styrkende rutiner, nikker jeg og siger til dem: “Selvfølgelig!”

Jeg regner rengøring som bevægelse for dagen. Min kropsholdning er grusom, men jeg placerer mig, som jeg kan, for kortvarig smertelindring. Jeg er holdt op med at dække mine gaber på Zoom-møder.

Jeg tager elevatoren, når jeg kan, fordi trappen bare ikke er det værd. Jeg bruger min kørestol i zoologisk have og indkøbscenter, og når håndtagene fanger overløb fra snævre gange, og genstande falder på gulvet, lader jeg min ledsager samle dem op.

Når min krop er hævet og sur i varmen, dækker jeg mig ind i isposer og tager for meget ibuprofen. Hver dag rykker mine led, og jeg stønner på sofaen. Jeg kaster frem og tilbage. jeg klager.

Jeg tager ikke vitaminer, fordi de er for dyre, og jeg mærker ærlig talt ingen forskel. På dårlige smertedage tillader jeg mig selv øjeblikke med selvmedlidenhed og slurke af hvidvin.

Jeg kommer aldrig til at løbe et maraton. Jeg har hørt om CrossFit, men jeg er brok og handicappet, så der er dit svar. At gå vil aldrig være smertefrit. Hvis jeg har brug for en bendag, vil jeg bekymre mig om det på min egen tid.

Jeg vil ikke lave de tunge løft. Jeg bliver nødt til at bede om hjælp, om tjenester, for at du kan imødekomme mig.

Min krop er ikke let at forstå. Det er ikke sødt og pænt. Jeg har permanente prikker på indersiden af ​​mine albuer fra IV og blodprøver, og udstrakte ar og knudrede knæ, der drejer ind, når jeg står.

Det er vigtigt, at du ved, at jeg er handicappet. At du virkelig forstå hvad det betyder. At du accepterer min handicappede krop, som den er. Ingen betingelser og ingen “rigtig” måde at blive deaktiveret på.

Aryanna Falkner er en handicappet forfatter fra Buffalo, New York. Hun er MFA-kandidat i skønlitteratur ved Bowling Green State University i Ohio, hvor hun bor sammen med sin forlovede og deres bløde sorte kat. Hendes forfatterskab er dukket op eller kommer i Blanket Sea og Tule Review. Find hende og billeder af hendes kat på Twitter.