“Hvem lever sådan?” min dengang 7-årige søn græd, da hans søster, dengang 13 år, lavede en ansigtsplante i hendes middagstallerken. Jeg skubbede min skammel tilbage, rejste mig og fangede hende, da hun greb, behændigt spændte remmen op, der holdt hende sikker i sin egen afføring, og bragte hendes rykkende krop til gulvet.
Hendes anden bror på 9 år var allerede løbet ud i stuen for at få fat i en pude til at lægge under hendes hoved, da jeg holdt hendes stivnede og rykkende arme og ben fra at ramme bordbenene og komfuret. Han børstede håret fra hendes ansigt med sin egen lille hånd.
“Det er OK, det er OK, det er OK,” mumlede jeg, indtil det stoppede, og hun var stille. Jeg krøb ned ved siden af hende, lagde mine arme under hendes ben, og løftede hendes slappe krop op og gik ned ad gangen og ind på hendes værelse.
Drengene klatrede tilbage på deres taburetter og afsluttede deres middage, mens jeg sad sammen med Sophie og så hende falde i den dybe søvn, der generelt fulgte efter disse anfald, som hun havde næsten hver eneste nat ved middagsbordet.
Vi lever sådan her
Sophie fik diagnosen infantile spasmer i 1995. Det er en sjælden og alvorlig form for epilepsi. Hun var 3 måneder gammel.
Udsigterne for mennesker med denne frygtelige lidelse er et af de dystreste af epilepsisyndromerne.
I næsten de næste to årtier ville min datter fortsætte med at få anfald – nogle gange hundredvis om dagen – på trods af at hun prøvede 22 antiepileptiske lægemidler, tilmeldte sig to forsøg med den ketogene diæt og utallige alternative behandlinger. I dag, som 22-årig, er hun alvorligt handicappet, nonverbal og har brug for fuld hjælp til alle livets aktiviteter.
Hendes to yngre brødre er vokset op med at vide præcis, hvad de skal gøre, når hun griber og er udsøgt følsomme og tolerante over for hendes forskelligheder. Men jeg har altid været klar over de særlige udfordringer, de møder som søskende til en person med handicap. Jeg sammenligner mig selv med en rullator, der omhyggeligt balancerer hvert enkelt barns behov, alt imens jeg ved, at et af disse børn vil kræve mere tid, flere penge og mere opmærksomhed end de to andre tilsammen.
Svaret på min søns spørgsmål den aften var selvfølgelig dybere nuanceret. Men jeg sagde nok, “Vi gør, og titusindvis af andre familier lever også sådan.”
‘Ekstrem’ forældreskab og revolutionerende sundhedspleje
Vi levede “sådan” i over 19 år indtil december 2013, hvor vores plads på en venteliste for at prøve cannabismedicin kom op, og vi modtog en flaske Charlotte’s Web CBD-olie. Jeg var begyndt at høre om de positive virkninger af marihuana på anfald mange år før, endda gået så langt som at gå ind og ud af de mange marihuana-ambulatorier, der dukkede op i Los Angeles på det tidspunkt. Men det var først, da jeg så CNNs nyhedsspecial “Weed”, at jeg begyndte at håbe, at vi virkelig kunne se en vis lettelse fra anfald for Sophie.
Specialen fremhævede en meget ung pige med et anfaldssyndrom kaldet Dravet. De alvorlige og ubarmhjertige ildfaste anfald stoppede endelig, da hendes desperate mor gav hende en olie lavet af en marihuanaplante, som en gruppe marihuanaavlere i Colorado kaldte “hippiens skuffelse” – du kunne ryge den hele dagen og undgå at blive høj.
Nu kendt som Charlotte’s Web, cannabismedicinen Paige Figi gav sin datter Charlotte, har en høj mængde cannabidiol eller CBD og en lav mængde THC, den del af planten, der har psykoaktive virkninger. Ifølge Dr. Bonni Goldstein i hendes bog “Cannabis Revealed” er cannabisplanten “sammensat af over 400 kemiske forbindelser, og når du bruger cannabis, tager du en blanding af naturlige forbindelser, der arbejder sammen for at balancere hinanden.”
Det siger sig selv, at videnskaben om cannabismedicin er enormt kompleks og relativt ny på trods af, at marihuanaplanten er en af de ældste kendte kulturplanter. Fordi marihuana er klassificeret føderalt som et Schedule I-stof i USA – hvilket betyder, at det er blevet bestemt til at have “ingen medicinsk værdi” – har der været lidt eller ingen forskning i dette land indtil for ganske nylig vedrørende dets virkninger på anfald.
Måske er det svært for de fleste at forstå, hvad der ville motivere de af os, der har børn med refraktær epilepsi, til at give dem en medicin, som ikke er anbefalet af de traditionelle læger, der behandler dem.
Jeg kalder den form for omsorg, vi udfører, for “ekstremt forældreskab”. Og i tilfældet med medicinsk cannabis, vil jeg vove at sige, at vi er revolutionære.
En ny måde at leve på
Inden for en uge efter at have givet Sophie sin første dosis CBD-olie, havde hun den første anfaldsfrie dag i sit liv. Ved udgangen af måneden havde hun perioder på op til to uger uden anfald. I løbet af de næste tre år var jeg i stand til at fjerne et af de to antiepileptika, hun havde taget i over syv år.
Vi er langsomt ved at vænne hende fra den anden, et stærkt vanedannende benzodiazepin. I øjeblikket har Sophie 90 procent færre anfald, sover godt hver nat og er lys og opmærksom de fleste dage. Selv i dag, fire år senere, er jeg klar over, hvordan helt vildt det hele lyder. At give dit sunde barn et stof, som du er blevet forledt til at tro, er skadeligt og vanedannende er grund til bekymring.
Det er ikke en religiøs tro, da den voksende mængde videnskab bag marihuanaplanten og cannabismedicinen er streng og overbevisende. Det er en tro på en plantes kraft til at helbrede, og en tro på kraften hos en gruppe højt motiverede individer, der ved, hvad der er bedst for deres børn, til at dele, hvad de ved, og at gå ind for mere forskning og adgang til cannabismedicin.
En lysere fremtid for os alle
I dag tegner jeg Sophies cannabismedicin op i en lille sprøjte og lægger den i hendes mund. Jeg roder med jævne mellemrum med doseringen og belastningen og foretager justeringer, når det er nødvendigt. Hun er ikke anfaldsfri, og hun er heller ikke fri for handicap. Men kvaliteten af hendes liv er væsentligt forbedret.
Hendes anfald er dramatisk færre og meget mildere. Hun lider af færre bivirkninger fra de traditionelle lægemidler, bivirkninger, der omfattede irritabilitet, hovedpine, kvalme, ataksi, søvnløshed, katatoni, nældefeber og anoreksi. Som familie går vi ikke længere i krisetilstand hver aften ved middagsbordet.
Faktisk har Sophie ikke haft et anfald ved middagsbordet, siden hun begyndte at tage hash for fire år siden. Vi lever et helt andet liv, for at fortælle dig sandheden.
“Hvem lever sådan?” min søn spørger måske i dag, og jeg ville svare: “Det gør vi, og alle, der er heldige nok til at få cannabismedicin, kan lige så godt.”
Er CBD lovligt? Hamp-afledte CBD-produkter (med mindre end 0,3 procent THC) er lovlige på føderalt niveau, men er stadig ulovlige i henhold til nogle statslige love. Marihuana-afledte CBD-produkter er ulovlige på føderalt niveau, men er lovlige i henhold til nogle statslige love. Tjek din stats love og lovgivningen overalt, hvor du rejser. Husk, at ikke-receptpligtige CBD-produkter ikke er FDA-godkendte og kan være unøjagtigt mærket.
Elizabeth Aquino er en forfatter, der bor i Los Angeles med sine tre børn. Hendes arbejde er blevet publiceret i adskillige litterære antologier og tidsskrifter, såvel som The Los Angeles Times og Spirituality & Health magazine. Et uddrag fra en igangværende erindringsbog, “Hope for a Sea Change”, blev udgivet af Shebooks som en e-bog, og hun modtog et prestigefyldt forfatterophold og stipendium fra Hedgebrook i 2015. Hun har skrevet regelmæssigt for Gratitude.org og har været en bidragyder til Krista Tippetts onlineside OnBeing. Elizabeth arbejder i øjeblikket på en hybrid erindringsbog om sine oplevelser med at opdrage et barn med svære handicap. I sin fritid læser hun glubsk og bruger tid sammen med sine teenagesønner og datter.
Discussion about this post