Hvad er nyt med PPMS-behandlinger? En ressourcevejledning

Lægemiddelforskning fra NINDS

National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) udfører løbende forskning i alle typer multipel sklerose (MS).

NINDS er en afdeling af National Institutes of Health (NIH) og er støttet af statsstøtte. NINDS undersøger i øjeblikket lægemidler, der kan modificere myelin og gener, der potentielt kan forhindre udbrud af PPMS.

Terapeutiske lægemidler

I 2017 blev ocrelizumab (Ocrevus) godkendt af Food and Drug Administration (FDA) til behandling af PPMS og recidiverende-remitterende MS (RRMS). Dette injicerbare lægemiddel er det første og eneste PPMS-lægemiddel på markedet.

Ifølge NINDS, viser andre lægemidler under udvikling også lovende. Disse terapeutiske lægemidler ville virke ved at forhindre myelinceller i at blive betændt og blive til læsioner. De kunne enten beskytte myelinceller eller hjælpe med at reparere dem efter et inflammatorisk angreb.

Det orale lægemiddel cladribin (Mavenclad) er et sådant eksempel.

Andre lægemidler, der undersøges, kan potentielt fremme udviklingen af ​​oligodendrocytter. Oligodendrocytter er specifikke hjerneceller, der vil hjælpe med at skabe nye myelinceller.

Genmodifikationer

Den præcise årsag til PPMS – og MS generelt – er ukendt. En genetisk komponent menes at bidrage til sygdomsudvikling. Forskere fortsætter med at studere genernes rolle i PPMS.

NINDS henviser til gener, der kan øge risikoen for MS som “modtagelighedsgener.” Organisationen undersøger lægemidler, der kan modificere disse gener, før MS udvikler sig.

Rehabiliteringsanbefalinger

National Multiple Sclerosis Society er en anden organisation, der tilbyder opdateringer om innovationer inden for behandling.

I modsætning til NINDS er Society en nonprofit organisation. Deres mission er at udbrede kendskabet til MS og samtidig rejse midler til at støtte medicinsk forskning.

Som en del af sin mission om at støtte patientfortalervirksomhed, opdaterer samfundet ofte ressourcerne på sin hjemmeside. Fordi stofmulighederne er begrænsede, kan du finde samfundets ressourcer på rehabilitering gavnlige. Her skitserer de:

• fysisk terapi
• ergoterapi
• kognitiv rehabilitering
• erhvervsterapi (til job)
• tale-sprog patologi

Fysisk og ergoterapi er de mest almindelige former for rehabilitering ved PPMS. Følgende er nogle af de aktuelle innovationer, der involverer disse to terapier.

Fysioterapi og forskning i træning

Fysioterapi (PT) bruges som en form for rehabilitering ved PPMS. Målene for PT kan variere baseret på sværhedsgraden af ​​dine symptomer. Det bruges primært til:

• hjælpe mennesker med PPMS med at udføre dagligdags opgaver
• fremme uafhængighed
• forbedre sikkerheden – for eksempel undervisning i balanceringsteknikker, der kan reducere risikoen for fald
• mindske chancerne for invaliditet
• give følelsesmæssig støtte
• afgøre behovet for hjælpemidler i hjemmet
• forbedre den generelle livskvalitet

Din læge vil sandsynligvis anbefale fysioterapi kort efter din første diagnose. Det er vigtigt at være proaktiv omkring denne behandlingsmulighed – vent ikke, indtil dine symptomer udvikler sig.

Motion er en vigtig del af PT. Det hjælper med at forbedre din mobilitet, styrke og bevægelsesområde, så du kan bevare uafhængighed.

Forskere fortsætter også med at se på fordelene ved aerob træning i alle former for MS. Ifølge National Multiple Sclerosis Society blev træning ikke bredt anbefalet før midten af ​​1990’erne. Det var her, teorien om, at træning ikke var godt for MS, endelig blev afkræftet.

Din fysioterapeut kan anbefale aerobe øvelser, du kan udføre – sikkert – mellem aftaler for at forbedre dine symptomer og opbygge din styrke.

Innovationer inden for ergoterapi

Ergoterapi bliver i stigende grad anerkendt som et aktiv i PPMS-behandling. Det kan være nyttigt til egenomsorg og på arbejdet, og det kan også hjælpe med:

• fritids aktiviteter
• rekreation
• socialisering
• frivilligt arbejde
• boligstyring

OT opfattes ofte som værende det samme som PT. Selvom disse terapier komplementerer hinanden, er de hver især ansvarlige for forskellige aspekter af PPMS-behandling.

PT kan understøtte din overordnede styrke og mobilitet, og OT kan hjælpe med aktiviteter, der påvirker din selvstændighed, såsom at bade og tage tøj på på egen hånd. Det anbefales, at personer med PPMS søger både PT- og OT-evalueringer og efterfølgende behandling.

Kliniske forsøg for PPMS

Du kan også læse om nuværende og nye PPMS-behandlinger på ClinicalTrials.gov. Dette er en anden gren af ​​NIH. Deres mission er at levere en “database over privat og offentligt finansierede kliniske undersøgelser udført rundt om i verden.”

Indtast “PPMS” i feltet “Tilstand eller sygdom”. Du vil finde adskillige aktive og afsluttede undersøgelser, der involverer medicin og andre faktorer, der kan påvirke sygdommen.

Derudover kan du overveje selv at deltage i et klinisk forsøg. Dette er en seriøs forpligtelse. For at sikre din egen sikkerhed bør du først diskutere kliniske forsøg med din læge.

Fremtiden for PPMS-behandling

Der er ingen kur mod PPMS, og medicinmulighederne er begrænsede. Der udføres stadig forskning for at udforske andre lægemidler end ocrelizumab, der kan hjælpe med at kontrollere progressive symptomer.

Ud over at tjekke ind med din læge regelmæssigt, skal du bruge disse ressourcer til at holde dig orienteret om de seneste opdateringer inden for PPMS-forskning. Der bliver gjort meget arbejde for bedre at forstå PPMS og for at behandle mennesker mere effektivt.