Håndtering af trin 4 kronisk nyresygdom og type 2-diabetes: min historie

En forsinket diagnose

I 2006, i en alder af 52, begyndte jeg at have mange smerter. Jeg fik at vide, at smerterne ville forsvinde, hvis jeg tabte mig. Lægerne kørte ingen test. I 2 et halvt år fik jeg ordineret 1800 mg ibuprofen for at håndtere smerterne.

Da mine hænder begyndte at krølle til kløer, gik jeg tilbage til lægen og sagde: “Se, mine hænder er ikke vægtbærende. Der foregår noget andet.”

Endelig i 2009 blev jeg diagnosticeret med svær psoriasisgigt (PsA). PsA påvirker hele kroppen, ikke kun leddene, med betændelse. Jeg havde også psoriasis, som er betændelse i huden.

Flere dårlige nyheder

Da jeg først var diagnosticeret, blev jeg sat på ugentlige methotrexat-sprøjter, som jeg gav til min tarm og prednison. Jeg fik besked på at blive ved med at tage ibuprofen efter behov.

Jeg begyndte at sende blod i urinen. Da jeg gik for at få tegnet laboratorier, opdagede de, at mine nyrer var styrtet ned. Min A1C var 13.

Der blev udført flere laboratorier og tests, og selvom min A1C faldt, da jeg var ude af medicinen, var det aldrig normalt igen. Min glomerulære filtrationshastighed (GFR) gik aldrig over 41.

Den eneste besked var, ‘tab dig’

Jeg besøgte en nefrolog og en endokrinolog, og igen var beskeden: “Tab i vægt.” Der var ikke tale om nyrediæt eller andre modifikationer.

Jeg blev sat på Enbrel (etanercept), som hjalp PsA, men min nyresygdom udviklede sig og det samme gjorde min diabetes.

Gennem årene gennemgik jeg en række forskellige lægemidler til PsA. Min GFR fortsatte med at falde. Mine urinsyreniveauer var ekstremt høje på grund af PsA. Jeg udviklede nyresten, nogle ret store, som yderligere beskadigede mine nyrer.

Selvom jeg blev sat på insulin til sidst, kom min A1C helt op på 9,2. Jeg havde også taget meget mere på i vægt.

Jeg var ikke klar til at give op

I 2018 besluttede jeg at gå på pension og fokusere på mit helbred. Jeg gik tilbage til nefrologen, som sagde, at jeg skulle forberede mig til dialyse om 6 måneder. Nedgangen havde været støt, men jeg var ikke klar til at give op.

Jeg tog klasser og læste og blev så uddannet som jeg kunne på CKD. Jeg så en nyrediætist. Hun sagde, at jeg ikke spiste ordentligt, og at alle årene med “slankekure” nok havde ødelagt mit stofskifte. Hun lærte mig om god ernæring og sund kost for CKD.

Fokus på ernæring

At spise nyrekost og spise forsigtigt for diabetes var en udfordring, fordi de ser ud til at være i konflikt. Ting, der var tilladt på nyrediæten som pasta og hvide ris, var ikke godt for diabetes.

Jeg tilføjede frugter, men skulle også være opmærksom på sukkeret. Jeg skulle nu passe på ikke kun kulhydrater, men protein. Jeg spiste hverken rødt kød eller forarbejdet kød. Jeg spiste stadig kylling, fisk og mejeriprodukter, men i moderate mængder.

Jeg spiste også æggehvider meget ofte. Begrænsningerne ved en nyre- og diabetisk diæt virkede uoverstigelige, men jeg opbyggede en liste over fødevarer, der var gode for begge.

Ved at bruge forskellige kombinationer og tilføje forskellige krydderier, var jeg i stand til at have et godt udvalg af fødevarer at arbejde med.

Jeg havde en madtracker, og jeg loggede alt, hvad jeg spiste: snacks, måltider og endda smag. Selvom kulhydrater stadig var en del af mine måltider, blev min diabetes bedre. Jeg lavede mit eget brød og endda min egen pasta. Jeg tabte også næsten 40 pund.

Min kost var tung med grøntsager. Jeg var nødt til at lære, hvilke der var gode for CKD.

Jeg var nødt til at være opmærksom på mit kalium, fordi jeg var blevet diagnosticeret med hyperkaliæmi (højt kalium). Jeg vidste, at kartofler, tomater, squash og andre grøntsager ikke var gode, men at linser, bønner og zucchini havde et højt indhold af kalium.

Jeg lærte, hvilke fødevarer der også kunne påvirke fosforniveauet. Med diabetes havde jeg ønsket at tilføje fibre, men var nødt til at være forsigtig med de kulhydrater og fosfor, der er forbundet med fibre som klid og havregryn.

Jeg havde mange anmeldelser af min sporede kost hos diætisten, og jeg blev ret vidende om god mad og opskrifter på CKD, der også var sunde for diabetes.

Min kost blev en hobby

Efter at COVID ramte, begyndte jeg at tage lidt på i vægt, og min nyrefunktion blev ikke bedre. Det var en rigtig kamp i et stykke tid at få friske grøntsager.

Jeg gik tilbage til nyrediætisten i begyndelsen af ​​2021. Jeg havde en GFR på 13. Hun anbefalede mig at gå plantebaseret.

Simple kontakter gjorde det nemt. Jeg gik fra mejeri til mandelmælk og flødekande. Jeg holdt helt op med at spise æg, og ingen kylling eller fisk.

Jeg forsøgte at bruge så mange naturlige, uforarbejdede fødevarer som muligt. Der var udfordringer, især fordi jeg stadig skulle holde øje med mit kalium.

Jeg tabte mig mere og har bevaret vægttabet på omkring 50 pund nu. Min mand og jeg dyrker nogle af vores egne grøntsager og friske krydderurter. Vi tager til landmandsmarkeder for at shoppe efter naturlige sunde fødevarer.

Vi gjorde vores diæter til en hobby, og nu er shopping meget sjovere i stedet for at begrænse. Vi frøs frugter og bær, vi plukkede om sommeren, og nød dem hele vinteren. Vi går stadig ud for at spise, men på restauranter, der vil tilberede mad, som jeg trygt kan nyde.

Min kost er blevet meget indsnævret, og det er okay. Jeg skærer endda ned på min elskede ost, og jeg begrænser nu også fedtstoffer som olier og salatdressinger.

Jeg spiser meget frugt og tilføjer fibre til min kost med havregryn og hørfrø. Jeg spiser en kost med meget lavt proteinindhold, som er godkendt af nyrediætisten og min nefrolog.

Fortaler for mennesker med CKD

Mit håb er, at andre mennesker med CKD vil kunne drage fordel af at arbejde med en nyrediætist og få succes med at håndtere deres kroniske sygdomme, som jeg gjorde.

Jeg samarbejder med National Kidney Foundation (NKF) for at udvide adgangen til Medical Nutrition Therapy (MNT), som er struktureret rådgivning fra en registreret diætist, så andre mennesker kan lære at håndtere deres kroniske sygdomme gennem bedre ernæring.

Jeg fortsætter med at uddanne mig selv om nyresundhed og ernæring med forskning og ved at deltage i kliniske forsøg og farmaceutiske undersøgelser. Jeg arbejder også videre med min diætist.

I sommer begyndte jeg at træne i vores lokale pool to gange om ugen i en time hver dag, og jeg sørger også for at komme i 5.000 skridt om dagen.

I efteråret begyndte jeg at tage en GLP1 kaldet Ozempic (semaglutid), som er godt for nyresundhed og diabetes og formodes at hjælpe med vægttab.

Ser tilbage på det hele

Min rejse har til tider og andre gange været vidunderlig, meget besværlig.

Jeg var nødt til at tale for mig selv, når jeg havde at gøre med læger og opbygge et godt plejeteam, herunder en nyrediætist. Jeg skulle blive meget uddannet i mad og ernæring til både min diabetes og CKD.

Jeg var nødt til at lave store ændringer i min livsstil. Jeg var nødt til at oplyse min familie om mine behov og få dem med om bord.

Jeg blev involveret på så mange måder, som jeg kunne, i en verden af ​​nyresygdomme og blev en aktiv fortaler for mig selv og andre.

Men det var det værd, fordi jeg føler mig fantastisk. Min energi er tilbage. Jeg har holdt vægten.

De bedste resultater var mine seneste laboratorier. Mit kolesteroltal gik fra over 200 til 130. Mine triglycerider faldt langt ned til det laveste, det nogensinde har været i mit liv. Men det mest fantastiske er, at mit kreatinin faldt, og min GFR steg med fem point.

Jeg har skåret ned til kun én langvarig insulinindsprøjtning om natten, og den mængde er blevet skåret langt tilbage. Min A1C er nede på 5,8.

Alle mine læger har været overrasket over min succes. Jeg har fået tilbage kontrol over mit liv, i stedet for at blive styret af mine kroniske sygdomme.

Jane DeMeis er en pensioneret pædagog, som har levet med kronisk nyresygdom og diabetes i mange år. I 2018 tog hun fat i sit helbred, bremsede udviklingen af ​​sin Stage 4 CKD og forbedrede sin A1c markant med kost og motion. Jane går nu ind for patientuddannelse og støtte og er ambassadør og underviser for AAKP og National Kidney Foundation.