Der var engang engang, hvor jeg ikke vidste, hvad ankyloserende spondylitis (AS) var. Så var der dengang, jeg troede, jeg vidste, hvad det var. Og så er der nu: det tidspunkt, hvor jeg ved, hvad AS er, og endnu vigtigere, hvad det ikke er.
Det, der ændrede sig i den tid, er ikke kun min forståelse af sygdommen og hvordan man håndterer den, men også den måde, jeg taler med andre på, når jeg taler om min sygdom og dens tilknyttede tilstande. Jeg er ret sikker på, at du også har været igennem den samme proces.
Vi elsker at hjælpe med at øge bevidstheden om denne sygdom, der påvirker så mange, men som kan være udfordrende at diagnosticere. Så nogle gange – normalt når vi har betydelig smerte – ønsker vi ikke at tale om det. Vi viger tilbage fra diskurs, fordi vi ikke ønsker at besvare de samme spørgsmål igen og igen, og vi er trætte af at høre de samme ord sagt, selvom en anden person siger dem.
Her er et par af de ting, som jeg er træt af at høre om AS:
1. Hvordan har din ryg det i dag?
Nå, det er stort set aldrig godt. Og nu har du lige mindet mig om det ved at spørge. Det er heller aldrig kun min ryg. AS kan være systemisk: Nogle gange har min ryg det fint, men jeg har smerter i mine sacroiliacale led (SIJs), min hofte, ribben, knæ, bunden af mine fødder eller endnu værre, mine øjne. (Hej iritis!) Måske er min “ryg” i dag OK, men det betyder ikke, at jeg ikke har ondt.
2. Træthed? Ja, jeg plejede også at blive meget træt.
Nix. Undskyld, men at være træt er ikke det samme som at være træt. Jeg er ligeglad med, om ordbogen siger, at de er synonymer.
Når du bliver træt, kan du sove og ikke være træt mere. Når jeg sover i otte timer, kan jeg vågne op og føle, at jeg slet ikke har sovet. Min AS slukker ikke om natten, og mit immunsystem har travlt med at arbejde væk for at gøre mit liv så udfordrende som muligt. Al kaffe i verden hjælper heller ikke. Men hvis du køber, tager jeg en alligevel.
3. Du har haft det godt hele dagen, hvorfor skal du sidde ned nu?
For jeg har gået og overdrevet det igen. Du ville have troet, jeg ville have lært min lektie nu, men på de dage, hvor jeg føler mig næsten “normal”, vil jeg have det bedste ud af det! Desuden er det godt for min sjæl at komme ud og lave almindelige ting. Men nu må jeg betale prisen og hvile mig, for min gamle ven træthed er kommet på besøg, og han købte også sin ven smerte.
4. Har du prøvet…?
Ja jeg har. Og nej, det virkede ikke. Når du har haft smerter i så mange år som jeg har (eller længere), så har du prøvet alt lovligt bare for at få noget lindring. Din kiropraktor kan være fantastisk for dig, men det er en kontraindikation – det vil sige urådelig – for mennesker med AS. Jeg har allerede prøvet alle kostændringer og kosttilskud. Tak fordi du prøver at hjælpe, det er venligt af dig, men lad være med at fornærme min intelligens eller mit team af læger ved at insistere på, at jeg prøver dine magiske bønner.
5. Du ser ikke ud som om du har ondt.
Du prøver nok at komplimentere mig. Jeg forstår det. Men ofte føles det som om du insinuerer, at jeg lyver om mine smerteniveauer. Når du har ondt hver eneste dag, vænner du dig til ikke at vise det. Nogle gange vil jeg bare se mig i spejlet og ikke blive mindet om uroen og torturen indeni. Ind imellem skal jeg bare lade som om jeg er “normal”, så jeg kan klare mig.
Takeawayen
Det er nemt at blive frustreret og irriteret over de forslag, kommentarer og spørgsmål, vi møder dagligt. Hvis vi virkelig ønsker at øge bevidstheden om AS, så er vi nødt til at reagere på alle med åbenhed og medfølelse. Sjældent kommer disse kommentarer fra et sted af trods; folk vil gerne hjælpe. Vi er ansvarlige for at uddanne dem og hjælpe dem med at forstå, hvad det vil sige at være en person, der lever med AS. Næste gang nogen siger en af ovenstående, så husk: Der var engang, du heller ikke vidste, hvad ankyloserende spondylitis var.
Er der noget, du er træt af at høre om ankyloserende spondylitis, som ikke er på listen ovenfor? Fortæl mig det i kommentarerne, og lad os tale om dem sammen.
Ricky White blev diagnosticeret med AS i 2010, mens han arbejdede som uddannet sygeplejerske. Han er stiftende medlem og næstformand for Gå som en, en 501(c)(3) nonprofitorganisation, der har til formål at øge den globale bevidsthed om AS. Om dagen er han hjemmegående far til to; om natten er han forfatter, kampkunstner og bonsai-misbruger. Du kan finde hans bog – “Taking Charge: Make Your Healthcare Appointments Work for You” – af går online eller forhør dig i din lokale boghandel.
Discussion about this post