Hvis du for nylig har fået konstateret sclerose, har du en masse nye ting at tænke på. Hvad er MS? Hvad er dine behandlingsmuligheder? Måske vigtigst af alt, hvordan finder du den rigtige læge til dig?
Hvad er MS?
Multipel sklerose, eller MS, er en invaliderende sygdom forårsaget af et unormalt immunrespons i kroppen. Immunsystemet angriber nervesystemet, især myelin, som er isoleringen omkring nerver, der sørger for, at beskeder sendes og modtages af hjernen korrekt. Når myelinet er beskadiget, kan der opstå en række symptomer, herunder:
- følelsesløshed og prikken i arme og ben
- træthed
- nervesmerter
- svaghed
- svimmelhed
- sløret syn
Din primære læges rolle
Da du begyndte at få symptomer på MS, besøgte du sandsynligvis din primære læge for at finde ud af, hvad der var galt. Praktiserende læger og internister er uddannet til at diagnosticere og behandle en utrolig række sygdomme, og deres mangfoldige viden er afgørende for at bestemme, hvad der gør dig syg, og hvad du skal gøre næste gang. Din læge henviste dig sandsynligvis til en neurolog, når de vurderede dine neurologiske symptomer.
En neurolog er en specialist, men de fokuserer på et stort område af medicin: nervesystemet. Efter at være blevet diagnosticeret med MS, ønsker du måske at finde en mere snævert fokuseret neurolog, som virkelig forstår sygdommens ins og outs, er opdateret på de nyeste behandlinger og har et væld af erfaring med at behandle patienter som dig.
Hvad en specialist kan gøre for dig
En læge, der er specialiseret i MS, kan give mange fordele, som en generalist ikke kan tilbyde. Fordi de fokuserer på behandlingen af en sygdom eller en gruppe af lignende sygdomme, vil en specialist:
- holder styr på kliniske forsøg og de nyeste MS-behandlingsmuligheder
- har stor erfaring med behandling af MS-patienter
- har ekspertviden om prognoser og livskvalitetsspørgsmål
- har set mange, mange MS-patienter og har sandsynligvis erfaring med næsten alle symptomer og næsten alle behandlingsbivirkninger
At finde en MS-specialist
Hvis du beslutter dig for at gå med en MS-specialist, skal du træffe en informeret beslutning. Tænk over, hvad du vil have hos en læge, og vær ikke bange for at shoppe rundt. Ting at overveje:
- Hvad er din egen holdning eller holdning til behandlinger? Vil du have en læge, der går til aggressive behandlinger, eller en, der tager en “vent og se”-tilgang?
- Vil du have en integreret tilgang? Du kan måske ikke lide ideen om at have adgang til interne mentale sundhedspraktiserende læger, rehabiliteringsspecialister, ernæringseksperter og andre eksperter.
- Hvad er vigtigere for dig: at være tæt på din læge i tilfælde af tilbagefald eller nødsituationer, eller finde den bedste pasform, uanset rejsebehov?
Hvis du har et MS-center i dit område eller kan rejse til behandling, vil du drage fordel af et team af uddannede specialister, sygeplejersker, billedteknikere og støttepersonale. Du kan endda have adgang til de nyeste behandlinger og kliniske forsøg. Nogle af de bedste hospitaler i landet kan prale af centre, der er specialiseret i MS-behandling, herunder:
- Johns Hopkins multipel sklerosecenter
- Cleveland Clinic Mellen Center for Multipel Sklerose
-
Maryland Center for Multipel Sklerose (en del af University of Maryland)
-
Judith Jaffe Multiple Sclerosis Center ved New York Presbyterian/Weill Cornell Medical Center
Husk at MS er en livslang sygdom. Du leder ikke efter en læge til at behandle sniffles – du leder efter en partner til det lange løb.
Discussion about this post