Colitis ulcerosa er en tilstand, der udgør inflammatorisk tarmsygdom (IBD).
At have en kronisk sygdom kan være stressende, måske mere, når mange symptomer stort set er “usynlige” for andre. Men symptomer, der opstår pludseligt, såsom diarré og tab af tarmkontrol, kan få dig til at føle dig ret iøjnefaldende. Du kan endda springe nogle sociale situationer over for at undgå den følelse.
Uforudsigeligheden i det hele kan få dig til at spekulere på, om du skal komme med en forklaring. Det er jo ikke din skyld. Og forskere teoretiserer, at mangel på bevidsthed og viden kan have noget at gøre med stigmatiseringen forbundet med IBD.
Men hvad hvis afsløring viser sig at være værre end fortielse? Bare det at tænke på det kan være stressende.
Her er nogle potentielle fordele og ulemper ved at afsløre, at du har colitis ulcerosa, plus tips til, hvordan du kan håndtere stigmatiseringen.
Stigma og helbredstilstande
Sundhedsrelateret stigma, hvad enten det er oplevet, opfattet eller internaliseret, er
- sammenhæng med nedsat følelse af tilhørsforhold
- bidrage til psykiske lidelser (f.eks. angst og depression) og lavere selvværd
- forstyrre at tage medicin eller tilpasse sig kolostomi
Ifølge Crohn’s & Colitis Foundation er frekvensen af depression højere blandt mennesker med IBD end blandt mennesker med andre sygdomme og den generelle befolkning.
Effekten af stigmatisering
Når du har colitis ulcerosa, ved du måske aldrig, hvornår det vil blusse op på en måde, der kan bringe uønsket opmærksomhed. Måske midt i et vigtigt møde, under en bryllupsceremoni, eller mens du køber ind.
Hvad vil folk tænke? Den tanke kan køre på en løkke og forhindre dig i at nyde hverdagens aktiviteter.
Skal jeg fortælle det?
Selve ideen om at afsløre en personlig helbredstilstand såsom colitis ulcerosa kan være overvældende. Men det kan også forsøge at skjule det. Med risiko for utilsigtet opdagelse kan du miste kontrollen over omstændighederne omkring offentliggørelse. Det kan også forhindre dig i at få den støtte, du har brug for.
Courtney M. Hubscher er autoriseret mentalsundhedsrådgiver hos GroundWork Counseling i Maitland, Florida. Hubscher fortalte Healthline, at for nogle mennesker kan stigmatiseringen føre til opblussen og forværring af symptomer, da angst kan være en væsentlig faktor i colitis ulcerosa.
“De potentielle risici og fordele forbundet med at afsløre din tilstand vil variere fra person til person,” sagde Hubscher. “Du bør tage dit eget mentale helbred, komfortniveau og enhver potentiel diskrimination i betragtning, før du beslutter dig for, om afsløring er det rigtige for dig.”
Potentielle fordele ved offentliggørelse
Forskning tyder på, at valg af omstændighederne for offentliggørelse kan resultere i et mere positivt resultat end at få nogen til at finde ud af det på egen hånd.
“Husk på, at der er måder at udfordre stigmatiseringen omkring colitis ulcerosa,” sagde Hubscher. “Selvudfoldelse og fortalervirksomhed kan hjælpe med at kaste lys over realiteterne ved at leve med tilstanden. Ved at tale åbent om dine oplevelser og være med til at skabe en åben dialog, kan du arbejde på at mindske stigmatisering og øge bevidstheden om colitis ulcerosa.”
Hubscher lister nogle potentielle fordele ved offentliggørelse som:
- forbedring af autenticitet i forhold
- uddybe relationer og tillid blandt familie og venner
- fremme en forståelse af tilstanden i dit personlige netværk
- føler en følelse af lettelse og forståelse
Potentielle risici ved offentliggørelse
Følelsesmæssige vanskeligheder forårsager ikke colitis ulcerosa. Men hvis du bliver stresset af at fortælle, kan du risikere en opblussen. Du kan også have bekymringer over:
- føler sig flov
- bliver dømt
- oplever udelukkelse fra sociale arrangementer
- svækkelse eller tab af venskaber
For at undgå disse omstændigheder kan nogle mennesker trække sig tilbage og isolere sig selv, hvilket kun kan øge den følelsesmæssige vejafgift.
Hvordan man håndterer stigmatiseringen
Der er styrke i viden, så lær alt hvad du kan om colitis ulcerosa. Arbejd med din læge for at håndtere tilstanden så meget som muligt.
Hvis du har symptomer på angst eller depression, er det vigtigt at få pleje. Du kan starte med at tale med den læge, der behandler din colitis ulcerosa. Hvis det er nødvendigt, kan de henvise dig til en mental sundhedsprofessionel, der er bekendt med de psykologiske aspekter af at leve med IBD.
Nogle terapier, der kan hjælpe, er:
- mindfulness-baseret terapi
- kognitiv adfærdsterapi
- dyb vejrtrækning (diafragmatisk vejrtrækning)
- progressiv muskelafspænding
Byg support
Det kan til tider virke sådan, men du er ikke alene. Og Hubscher mener, at det kan hjælpe at komme i kontakt med andre, der har IBD. Andre, der “får det”, kan give støtte og information om at klare livets udfordringer med en kronisk lidelse.
“Støttegrupper, enten online eller personligt, kan være en stor kilde til trøst,” sagde Hubscher.
Her er et par måder at komme i gang på:
- Crohns & Colitis Foundations lokale afdelinger og online-fællesskab
- IBD Support Foundations online fællesskab
- Smart Patienters inflammatoriske tarmsygdomme
- United Ostomy Associations of Americas støttegruppefinder
Når først du finder en god pasform, kan du snart være i stand til at hjælpe andre, hvilket også er godt for dig.
Du har ulcerøs colitis uden din egen skyld, men der er et vist stigma omkring fordøjelsessygdomme.
Så hvis du føler dig stresset, er du ikke alene. Hvis du har symptomer på angst eller depression, kan det være på tide at tale med din læge. Du kan også bede om en henvisning til en mental sundhedsprofessionel, der behandler mennesker med IBD.
At afsløre din tilstand til andre kan hjælpe med at bryde igennem stigmatiseringen. Det kan åbne døren for at få den støtte, du har brug for. Men du bestemmer selv, hvor meget du vil dele, og hvem du vil dele det med, hvis overhovedet. Overvej først din egen mentale sundhed.
Du kan også finde det nyttigt at deltage i en støttegruppe for at komme i kontakt med andre, der forstår, fordi de også lever det.
Discussion about this post