Der er ingen tvivl om, at sociale medier har haft en stærk indflydelse på samfundet med kronisk sygdom. At finde en onlinegruppe af mennesker, der deler de samme oplevelser som dig, har været ret nemt i nogen tid nu.
I løbet af de sidste par år har vi set de sociale medier udvikle sig til at være nervecentret i en bevægelse for mere forståelse og støtte til kroniske sygdomme som MS.
Desværre har sociale medier sine ulemper. At sikre, at det gode opvejer det dårlige, er en vigtig del af at administrere din oplevelse online – især når det kommer til at dele detaljer eller indtage indhold om noget så personligt som dit helbred.
Den gode nyhed er, at du ikke behøver at trække stikket helt ud. Der er nogle enkle ting, du kan gøre for at få mest muligt ud af din sociale medieoplevelse, hvis du har MS
Her er nogle af fordelene og tilbageslagene ved sociale medier, samt mine tips til at få en positiv oplevelse.
Repræsentation
At se autentiske versioner af andre og være i stand til at forbinde med mennesker, der lever med den samme diagnose, fortæller dig, at du ikke er alene.
Repræsentation kan hjælpe med at booste din selvtillid og minde dig om, at et fuldt liv er muligt med MS. Omvendt, når vi ser andre kæmper, normaliseres og retfærdiggøres vores egne følelser af sorg og frustration.
Forbindelser
At dele medicin og symptomoplevelser med andre mennesker kan føre til nye opdagelser. At lære om, hvad der virker for en anden, kan tilskynde dig til at undersøge nye behandlinger eller livsstilsændringer.
At forbinde med andre, der “forstår det”, kan hjælpe dig med at bearbejde det, du går igennem, og give dig mulighed for at føle dig set på en kraftfuld måde.
En stemme
At lægge vores historier derude hjælper med at nedbryde handicap stereotyper. Sociale medier udligner vilkårene, så historier om, hvordan det er at leve med MS, bliver fortalt af mennesker, der rent faktisk har MS.
Sammenligning
Alles MS er forskellig. Det kan være skadeligt at sammenligne din historie med andre. På sociale medier er det let at glemme, at du kun ser et højdepunkt i nogens liv. Du kan antage, at de gør det bedre, end du gør. I stedet for at føle dig inspireret, kan du føle dig snydt.
Det kan også være skadeligt at sammenligne sig med en person, der er i værre tilstand, end man selv er. Sådan tænkning kan negativt bidrage til internaliseret ableism.
Falske oplysninger
Sociale medier kan hjælpe med at holde dig opdateret om MS-relaterede produkter og forskning. Spoiler-alarm: ikke alt, hvad du læser på internettet, er sandt. Påstande om kure og eksotiske behandlinger er overalt. Masser af mennesker er villige til at tjene en hurtig penge ud af en andens forsøg på at genvinde deres helbred, hvis traditionel medicin mislykkes.
Giftig positivitet
Når du bliver diagnosticeret med en sygdom som MS, er det almindeligt, at velmenende venner, familie og endda fremmede giver uopfordrede råd om, hvordan du håndterer din sygdom. Normalt forenkler denne form for rådgivning et komplekst problem – dit problem.
Rådene kan være unøjagtige, og det kan få dig til at føle, at du bliver dømt for din helbredstilstand. At fortælle nogen med en alvorlig sygdom, at “alt sker af en grund” eller at “bare tænke positivt” og “ikke lade MS definere dig”, kan gøre mere skade end gavn.
Slut med at følge
At læse om en andens smerte, der er så tæt på din egen, kan være udløsende. Hvis du er sårbar over for dette, skal du overveje, hvilke typer konti du følger. Uanset om du har MS eller ej, hvis du følger en konto, der ikke får dig til at føle dig godt tilpas, skal du stoppe med at følge den.
Lad være med at engagere eller forsøge at ændre en fremmeds synspunkt på internettet. En af de bedste ting ved sociale medier er, at det giver alle mulighed for at fortælle deres personlige historier. Ikke alt indhold er beregnet til alle. Hvilket bringer mig til mit næste punkt.
Vær støttende
Inden for kronisk sygdomsmiljøet bliver nogle beretninger kritiseret for at få livet med et handicap til at se lidt for nemt ud. Andre bliver kaldt ud for at virke for negative.
Anerkend, at alle har ret til at fortælle deres historie, som de oplever den. Hvis du er uenig i indholdet, så følg ikke med, men undgå offentligt at slå nogen for at dele deres virkelighed. Vi skal støtte hinanden.
Sæt grænser
Beskyt dig selv ved kun at offentliggøre det, du føler dig tryg ved at dele. Du skylder ingen dine gode dage eller dårlige dage. Sæt grænser og grænser. Skærmtid sent om natten kan forstyrre søvnen. Når du har MS, har du brug for de genoprettende Zzz’er.
Vær en god indholdsforbruger
Champion andre i samfundet. Giv et boost og et like, når det er nødvendigt, og undgå at presse på kost-, behandlings- eller livsstilsråd. Husk, vi er alle på vores egen vej.
Takeawayen
Sociale medier skal være informative, forbindende og sjove. At skrive om dit helbred og følge andres sundhedsrejser kan være utroligt helende.
Det kan også være besværligt at tænke på MS hele tiden. Genkend, når det er tid til at tage en pause, og tjek måske nogle kattemems ud for et stykke tid.
Det er OK at tage stikket ud og se efter balancen mellem skærmtid og interaktion med venner og familie offline. Internettet vil stadig være der, når du føler dig opladet!
Ardra Shephard er den indflydelsesrige canadiske blogger bag den prisvindende blog Tripping On Air – det respektløse insider-scoop om hendes liv med multipel sklerose. Ardra er manuskriptkonsulent for AMI’s tv-serie om dating og handicap, “Der er noget du bør vide,” og har været med på Sickboy Podcast. Ardra har bidraget til msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle og andre. I 2019 var hun hovedtaler ved MS Foundation of the Cayman Islands. Følg hende på Instagram, Facebook eller hashtagget #babeswithmobilityaids for at blive inspireret af folk, der arbejder på at ændre opfattelsen af, hvordan det ser ud at leve med et handicap.
Discussion about this post