Social med SMA: 7 bloggere og fællesskaber at tjekke ud

Spinal muskelatrofi (SMA) beskrives nogle gange som en “almindelig” sjælden sygdom. Det betyder, at selv om det er sjældent, er der nok mennesker, der lever med SMA til at inspirere til forskning og behandlingsudvikling, samt oprettelsen af SMA-organisationer verden over.

Det betyder også, at hvis du har denne tilstand, har du muligvis endnu ikke mødt nogen anden, der gør det personligt. At udveksle ideer og erfaringer med andre, der har SMA, kan hjælpe dig til at føle dig mindre isoleret og mere i kontrol over din rejse. Der er et blomstrende online SMA-fællesskab, der venter på din ankomst.

Fora og sociale fællesskaber

Kom i gang med at udforske onlinefora og sociale fællesskaber, der fokuserer på SMA:

SMA News Today diskussionsforum

Gennemse eller deltag i SMA News Today diskussionsfora for at dele med og lære af andre, hvis liv er påvirket af SMA. Diskussionstråde er kategoriseret i forskellige emneområder, såsom terapinyheder, at gå på college, teenagere og Spinraza. Tilmeld dig og opret en profil for at komme i gang.

Facebook SMA-fællesskaber

Hvis du har brugt noget tid på Facebook, ved du, hvilket kraftfuldt netværksværktøj det kan være. Cure SMA Facebook-siden er et eksempel, hvor du kan gennemse indlæg og interagere med andre læsere i kommentarerne. Søg igennem og tilmeld dig nogle af SMA Facebook-grupper, såsom Spinraza Information for Spinal Muscular Atrophy (SMA), SMA Medical Equipment & Supply Exchange og Spinal Muscular Atrophy Support Group. Mange af grupperne er lukket for at beskytte medlemmernes privatliv, og administratorer vil måske have, at du præsenterer dig selv, før du tilmelder dig.

SMA bloggere

Her er et par af de bloggere og sociale medier guruer, der deler deres erfaringer om SMA online. Brug et øjeblik på at gennemse deres arbejde og bliv inspireret. Måske vil du en dag beslutte dig for at oprette et almindeligt Twitter-feed, etablere en tilstedeværelse på Instagram eller bygge din egen blog.

Alyssa K. Silva

Diagnosticeret med SMA type 1 lige før hun fyldte 6 måneder, trodsede Alyssa sine lægers forudsigelse om, at hun ville bukke under for sin tilstand inden sin anden fødselsdag. Hun havde andre ideer og voksede i stedet op og gik på college. Hun er nu filantrop, konsulent på sociale medier og blogger. Alyssa har delt sit liv med SMA på sin hjemmeside siden 2013, er med i dokumentaren “Dare to Be Remarkable” og skabte Working On Walking-fonden, der har til formål at bane vejen for en kur mod SMA. Du kan også finde Alyssa på Instagram og Twitter.

Ainaa Farhanah

Den grafiske designer Ainaa Farhanah har en uddannelse i grafisk design, en spirende designvirksomhed og håbet om en dag at eje sit eget grafiske designstudie. Hun har også SMA og skildrer sin historie på sin personlige Instagram-konto, mens hun også administrerer en for sin designvirksomhed. Hun blev nomineret til UNICEFs #thisability Makeathon 2017 for sit taskeorganisatordesign, en innovativ løsning på problemerne med at bære genstande, som kørestolsbrugere kan støde på.

Michael Morale

Den indfødte i Dallas, Texas, Michael Morale, blev oprindeligt diagnosticeret med muskelsvind som et lille barn, og det var først i en alder af 33 år, at han fik den korrekte diagnose af SMA type 3. Han fortsatte med at opnå forretnings- og ledelsesgrader og rundede sine karriereundervisning, før han gik på varigt handicap i 2010. Michael er på Twitter, hvor han deler historien om sin SMA-behandling med indlæg og fotografier. Hans Instagram-konto indeholder videoer og fotografier relateret til hans behandling, som involverer fysioterapi, kostændringer og den første FDA-godkendte SMA-behandling, Spinraza. Abonner på hans YouTube-kanal for at lære mere om hans historie.

Toby Mildon

At leve med SMA har ikke stoppet Toby Mildons indflydelsesrige karriere. Som mangfoldigheds- og inklusionskonsulent hjælper han virksomheder med at nå deres mål om øget inklusion i arbejdsstyrken. Han er også en produktiv Twitter bruger udover at være tilgængelighedsanmelder på TripAdvisor.

Stella Adele Bartlett

Få kontakt med Team Stella, ledet af mor Sarah, far Myles, bror Oliver og Stella selv, diagnosticeret med type 2 SMA. Hendes familie skildrer hendes SMA-rejse på deres blog. De deler både deres triumfer og kampe i kampen for at hjælpe Stella med at leve livet fuldt ud, mens de øger bevidstheden for andre med SMA. Familiens tilgængelige boligrenoveringer, herunder en elevator, deles via video, hvor Stella selv begejstret beskriver projektet. Også omtalt er historien om familiens tur til Columbus, hvor Stella blev matchet med sin hjælpehund Camper.

Takeawayen

Hvis du har SMA, kan der være tidspunkter, hvor du føler dig isoleret og ønsker at forbinde dig med andre, der deler dine erfaringer. Internettet fjerner geografiske barrierer og giver dig mulighed for at være en del af det globale SMA-fællesskab. Overvej at tage dig tid til at lære mere, komme i kontakt med andre og dele dine erfaringer. Du ved aldrig, hvis liv du kan røre ved at dele din historie.