Selvplejetips til CLL-plejere

At hjælpe med at tage sig af en elsket person med CLL kan være udfordrende. Eksperter genkende at det ofte kan sænke en pårørendes livskvalitet og bidrage til manglende personlig pleje. Og ansvar forbundet med CLL-pleje kan vokse over tid, da mange mennesker, der lever med CLL, ikke har nogen symptomer i starten.

Hvis en person med CLL har brug for pleje, er de fleste tilgængelige behandlinger ikke-kurative. Dette betyder, at personen aldrig bliver helt fri af CLL.

Hvis din elskede har brug for behandlinger, kan de omfatte målrettede terapier og kemoterapi. Mange af disse behandlinger involverer injektioner eller infusioner på behandlingscentre, og de kan forårsage bivirkninger.

Din elskede, der har CLL, har også større risiko for at pådrage sig infektioner. De skal udvise forsigtighed for at undgå influenza (influenza) og andre infektionssygdomme.

Derudover er de i fare for at udvikle Richters transformation. Denne ændring sker i ca 2-10 % af mennesker, der lever med CLL og repræsenterer et pludseligt skifte til en mere aggressiv kræftsygdom med et generelt ugunstigt syn.

Som pårørende kan du hjælpe din elskede på mange vigtige måder, såsom:

• transporterer dem til og fra aftaler
• hjælpe med medicinadministration
• løbe ærinder
• hjælpe med personlig pleje, såsom at bade eller spise
• stille spørgsmål ved lægebesøg
• fortaler for dem ved aftaler
• støtte dem gennem en ændret mental sundhedstilstand, såsom udvikling af angst eller depression
• hjælpe dem med at tage ekstra forholdsregler for at forblive sunde

Det er ikke små opgaver, og på et tidspunkt kan du opleve, at du skal tage fri fra arbejdet for at hjælpe. At være en omsorgsperson kan også påvirke dine sociale planer og den tid, du har til at forfølge dine hobbyer og interesser.

De bedste og mest effektive viceværter er dem, der er mentalt og fysisk sunde, fordi de har taget sig af deres egne behov før deres elskede. Denne strategi “at sætte din egen iltmaske på først” er af afgørende betydning for at undgå udbrændthed. Her er nogle vigtige måder at gøre dette på:

Forsøm ikke dine egne behov

Sørg for at tage dig tid til at gå i bad, spise regelmæssige måltider og vedligeholde dine egenomsorgsrutiner. Disse vaner kan hjælpe dig med at føle dig bedre og give dig en følelse af normalitet.

Du kan også overveje at træne regelmæssigt, tilberede sunde måltider, når det er muligt, og tage dig tid til at nyde aktiviteter, du kan lide.

Overvej at deltage i en støttegruppe

Kræftstøttegrupper er ikke kun for dem, der lever med kræft. Mange organisationer tilbyder støtte til mennesker som dig – mennesker, der hjælper dem, der lever med kræft.

CLL Society tilbyder information og hjælp til pårørende til mennesker, der lever med CLL. Det American Cancer Society kan også have lokale eller virtuelle støttegrupper i nærheden af ​​dig.

Din elskedes medicinske team kan muligvis give oplysninger om hospitalsbaserede støttegrupper for pårørende i dit område.

Kommuniker dine behov

Ifølge en 2023 undersøgelseen måde, hvorpå du kan hjælpe med at forbedre din livskvalitet og forhindre udbrændthed af omsorgspersoner, er ved at lære at kommunikere dine egne behov til andre.

Dette kan betyde, at du finder venner eller familie for at give dig en vis lindring fra omsorgspligten eller tydeligt at kommunikere andre måder, dit netværk kan hjælpe dig på.

Overvej samtaleterapi

Mental sundhedsterapi kan være nyttig, hvis du føler dig stresset eller overvældet. At tale med en terapeut og prøve videnskabsbaserede strategier såsom kognitiv adfærdsterapi kan hjælpe dig med at finde ro og reducere stress.

Lær nye metoder til at håndtere angst og stress

Så meget som du ønsker at gøre det, kan det være stressende at hjælpe en person, der lever med CLL. Du kan opleve, at du har gavn af at deltage i aktiviteter, der kan hjælpe med at reducere angst og stress, som kan omfatte:

• dyb vejrtrækning
• meditation
• let træning, såsom gåture
• natureksponering
• yoga

Du har ret til at føle dig udbrændt, træt eller som om du har brug for en pause fra at yde omsorg til en du holder af. Hvis du har brug for en pause, så overvej at have en backup klar – venner eller familiemedlemmer, som kan hjælpe, mens du hviler eller passer på dig selv.

Du kan også have visse juridiske rettigheder, der hjælper med at beskytte din beskæftigelse, hvis du har brug for at tage lidt fri for at hjælpe med at passe en elsket med CLL. Ifølge lov om familie- og sygeorlov har du ret til at tage op til 12 ugers jobbeskyttet orlov på et år for at hjælpe med at passe en ægtefælle, et barn eller en forælder.

For at udnytte denne ydelse skal du arbejde i en virksomhed med 50 eller flere ansatte og have arbejdet for virksomheden i mindst 1.250 timer i løbet af de sidste 12 måneder. Din fridag betales heller ikke.

Når du planlægger at tage dig af en du holder af, bør du tjekke med din virksomheds personaleafdeling for at se, om du er kvalificeret til orlov, eller om de har en specifik orlovspolitik på plads.

Omsorg kan tage meget energi. Du kan finde på at hjælpe med den daglige pleje, tage din elskede med til aftaler og hjælpe med behandling.

Som pårørende skal du sørge for også at tage skridt til at passe på dig selv. Dette kan omfatte at tage sig af dine egne behov, deltage i støttegrupper, gå i terapi eller deltage i andre aktiviteter, der hjælper dig med at føle dig bedre og reducere dit stressniveau.