Sådan forklarer du psoriasis til dit barn

Psoriasis hos børn

Psoriasis påvirker næsten 1 procent af børnene, rapporterer American Academy of Dermatology (AAD) og National Psoriasis Foundation (NPF). Det er mere almindeligt hos ældre børn end hos yngre børn.

Plakpsoriasis er den mest almindelige form for psoriasis hos børn. Det forårsager hævede, skællende pletter af huden kendt som plaques. Disse plaques kan se røde, lilla eller mørkebrune ud, afhængigt af dit barns hudfarve. Plaques kan være kløende eller ubehagelige.

Psoriasis er en synlig og kronisk sygdom, der kan påvirke ikke kun dit barns fysiske helbred, men også deres følelsesmæssige og sociale velbefindende.

“Børn med psoriasis og kroniske tilstande er mere tilbøjelige til at opleve depressive og angstsymptomer såvel som smertefulde, selvironiske tanker,” Leela Magavi, MD, en bestyrelsescertificeret børne- og ungdomspsykiater og regional medicinsk direktør for Community Psychiatry i det sydlige Californien, fortalte Healthline.

“De oplever ofte lavt selvværd og bekymringer om kropsopfattelse og kan føle sig udstødt og alene. Nogle børn undgår social interaktion og isolerer sig selv,” sagde hun.

Der er ingen kur mod psoriasis, men at få behandling kan hjælpe med at begrænse symptomer og forbedre livskvaliteten.

Afhængigt af typen og sværhedsgraden af ​​psoriasis, som dit barn har, kan deres læge ordinere:

• aktuelle behandlinger, såsom medicinske salver eller cremer
• lysterapi, også kendt som lysterapi
• oral eller injiceret medicin

Du kan hjælpe dit barn med at klare tilstanden ved at forklare psoriasis i vendinger, de kan forstå, og give dem et sikkert rum til at tale om deres bekymringer og følelser.

Dit barn kan også have gavn af at deltage i en støttegruppe for børn med kronisk sygdom eller tale med en mental sundhedsprofessionel, der har erfaring med at arbejde med børn med kronisk sygdom.

Forklar psoriasis til dit barn

En psoriasisdiagnose kan få et barn til at føle sig forvirret eller bange. De kan have spørgsmål eller bekymringer om tilstanden og de behandlinger, de har brug for.

Deres diagnose kan også være overvældende eller forstyrrende for dig som pårørende.

At få fakta om psoriasis kan hjælpe dig med at håndtere tilstanden og lindre frygt.

“Jeg råder forældre og deres børn til at lære om psoriasis sammen, da viden virkelig er lig med magt og hjælper dem med at genvinde en vis følelse af kontrol,” sagde Magavi.

Her er nogle tips til at hjælpe dig med at forklare psoriasis til dit barn, mens det giver dem den følelsesmæssige støtte, de har brug for for at klare tilstanden.

Vær åben og ærlig

At tale åbent og ærligt med dit barn om psoriasis kan hjælpe dem til at:

• forstå tilstanden
• lære, hvad de kan forvente af deres behandling
• udforske og udtrykke deres følelser omkring det

”Hvis vi ikke taler om sygdommen og behandler den som et tabuemne, etablerer vi ikke den tryghed og tryghed, som børn allermest ønsker, så de kan tale om deres følelser. De kan tage din ikke-taler om det som et tegn på, at der sker noget virkelig slemt med dem,” sagde Frank J. Sileo, PhD, en autoriseret psykolog i Ridgewood, New Jersey, og forfatter til bogen “When Your Child Has a Kronisk medicinsk sygdom: En guide til forældrerejsen.”

“Og hvis vi behandler det som et tabuemne, vil de ikke have ordene til at diskutere det, når de måske selv er ansvarlige for at håndtere tilstanden,” tilføjede han.

Undgå at opstille urealistiske forventninger om psoriasis, herunder at psoriasis vil forsvinde. Dette kan udhule dit barns tillid til dig, når de til sidst lærer sandheden, foreslår Magavi.

Forklar i stedet dit barn, at psoriasis er en livslang tilstand, som de kan lære at håndtere med hjælp fra dig og deres sundhedspersonale.

Hold det simpelt

Selvom det er vigtigt at dele fakta med dit barn, kan det overvælde dem at dele alt på én gang.

Start med det grundlæggende ved at fokusere på information, der hjælper dit barn med at forstå deres nuværende erfaringer med psoriasis. Når de stiller et spørgsmål, så prøv at besvare det uden at gå ud over emnet.

“Små mængder information giver dit barn mulighed for at absorbere, hvad du siger til dem, og hvad de følelsesmæssigt er klar til at høre,” fortalte Sileo Healthline.

Det er også vigtigt at tale i enkle alderssvarende vendinger, som dit barn kan forstå.

Måske kunne du forklare dit barn, at huden vokser ligesom hår gør. Fordi de har psoriasis, vokser deres hud meget hurtigere end andres hud. Dette kan forårsage en kløende og ubehagelig ophobning af huden i pletter kaldet plaques.

“Lægere bruger ofte jargon og ord, du aldrig har hørt om, hvilket kun øger angst,” sagde Sileo.

Du kan dele flere detaljer om psoriasis med dit barn, efterhånden som de modnes.

Brug bøger og videoer

En række børnevenlige medier om psoriasis er tilgængelige, herunder børnebøger, tegneserier og onlinevideoer. Disse ressourcer kan hjælpe dig og dit barn med at udforske psoriasis med ord og billeder, de kan forstå.

“Bøger og billeder kan hjælpe med at forklare psoriasis på en alderssvarende måde,” sagde Magavi.

Her er et par ressourcer til at komme i gang:

• I’m Just Like You: Children with Psoriasis, en YouTube-video af National Psoriasis Foundation (NPF)

• “Soria elsker vinter: For børn med psoriasis,” en børnebog af Lyndie Michelle Dempsey
• “Joey’s Psoriasis: Explaining Psoriasis to Children,” en børnebog af William G. Bentrim

• School Resources, en ressource fra NPF med gratis downloadbare e-bøger til børn, en PowerPoint-præsentation, der forklarer psoriasis til børn og en forældrevejledning til psoriasis hos børn

• PsoTeen, en hjemmeside for større børn og teenagere af Psoriasisforeningen

Vis dit barn billeder af mentorer eller aspirationsledere, der har psoriasis for at normalisere deres oplevelse. Eller del bøger og dokumentarer skabt af børn, der også har psoriasis, foreslår Magavi.

Sileo opfordrer omsorgspersoner til at tale med børn om de karakterer, de møder i bøger og videoer om psoriasis. Dette kan hjælpe børn til at reflektere over deres egne oplevelser.

”Når du læser bøger med børn, åbner det op for en dialog mellem dig og dem. De føler sig trygge ved at tale om, hvad de tænker på,” sagde Sileo.

Tilskynd til spørgsmål

Tilskynd dit barn til at dele spørgsmål, de har om psoriasis.

Hvis du ikke kender svaret på et spørgsmål, så vær ærlig. Du kan lade dit barn vide, at du vil lave mere forskning eller spørge deres læge, næste gang du ser dem.

Efterhånden som dit barn bliver ældre, kan du invitere dem til at sammen med dig undersøge svarene på deres spørgsmål. Ældre børn og unge kan også tage en mere aktiv rolle i deres lægeaftaler og behandlinger.

“Børn og unge føler sig mere i kontrol, når de er engageret i deres behandling,” sagde Magavi.

Du kan for eksempel foreslå, at dit barn stiller spørgsmål under aftaler, anbefaler Magavi. Hjælp dem med at skrive disse spørgsmål ned på forhånd, så de ikke glemmer at stille dem, når de er på stedet. Du kan også prøve at se, om dit barn kan påføre cremer og salver selvstændigt.

Gradvis flytning af ansvaret for psoriasisbehandlinger og medicinske aftaler til dit barn vil hjælpe dem med at lære at håndtere denne tilstand gennem hele livet.

Giv følelsesmæssig støtte

Udover at dele information og besvare spørgsmål om psoriasis, skal du tilbyde dit barn trøst og tryghed.

“Vores opgave som forældre er ikke at fjerne smerten og forhindre, at den nogensinde sker. I stedet er det for at være tilgængelige for vores børn for at give følelsesmæssig støtte, samt at holde døren åben for kommunikation,” sagde Sileo. “Vi er nødt til at hjælpe vores børn med at navigere i de tanker og følelser, der opstår, når de lærer, at de har en kronisk medicinsk sygdom.”

Lad dit barn vide, at de kan tale med dig om deres følelser. Du vil måske lave et følelseshjul sammen for at hjælpe dit barn med at identificere deres følelser. Anerkend deres følelser og tilbud at hjælpe dem med at brainstorme strategier til at håndtere stressende situationer eller følelser.

Vær opmærksom på ikke kun deres ord, men også deres tonefald, ansigtsudtryk og kropssprog. Dette kan hjælpe dig med at genkende, hvornår de føler sig ked af det eller bekymrede.

Sammen med andre følelser føler nogle børn sig skyldige eller skamfulde, når de lærer, at de har psoriasis. “Jeg råder forældre til at minde deres børn om, at det ikke er deres skyld, da mange børn bebrejder sig selv,” sagde Magavi.

Ræk ud efter hjælp

“Når de får en diagnose, vil folk gå hen og få den bedste lægehjælp. Det, der ofte bliver forsømt, er de mentale sundhedsbehov,” sagde Sileo.

For at finde mere information og støtte til at hjælpe dit barn med at klare psoriasis:

• Besøg National Psoriasis Foundations hjemmeside og udforsk deres ressourcer til forældre og unge.
• Kontakt dit barns læge eller andre medlemmer af deres sundhedsteam med spørgsmål om psoriasis. Spørg dem, om de kan anbefale nogle børnebøger eller andre pædagogiske ressourcer.
• Overvej at lave en aftale med en mental sundhedsprofessionel, der har erfaring med at støtte børn og familier, der håndterer kroniske sygdomme.

En specialist i mental sundhed kan hjælpe dig eller dit barn:

• arbejde gennem vanskelige følelser, selvværdsbekymringer eller andre psykologiske problemer forbundet med en psoriasisdiagnose
• rollespil gennem udfordrende situationer eller følelser
• problemer med at løse problemer
• udvikle strategier til at begrænse stress.

Uanerkendt psykisk stress kan gøre psoriasis værre.

“Stress kan forværre kroniske tilstande,” sagde Sileo. “Omsorgspersoner er virkelig nødt til at se på de mentale sundhedsaspekter for børn og familier.”

Pas også på dine følelsesmæssige behov

Hvis du føler dig ked af dit barns psoriasis-diagnose, kan de opfange disse følelser. For din og deres skyld er det vigtigt at imødekomme dine egne følelsesmæssige behov.

“Børn fornemmer vores følelser gennem vores tonefald og vores kropssprog, så vi skal være virkelig opmærksomme på det og sørge for, at vi engagerer os i egenomsorg,” sagde Sileo.

Prøv at tage dig tid til egenomsorg, herunder afstressende aktiviteter, som du nyder.

Hvis du ofte føler dig stresset, angst, vred eller trist, så lad din læge vide det. De kan henvise dig til en mental sundhedsprofessionel for rådgivning eller anden behandling.

Vær også opmærksom på, hvordan du og din partner griber emnet an sammen med dit barn.

»Vi skal også være gode co-piloter. Hvis du er i et forhold, uanset om du er skilt eller sammen, er det dit barn, og du skal arbejde sammen som en forældreenhed,” foreslog Sileo.

At tale med dit barn om psoriasis kan hjælpe dem med at lære mere om tilstanden, forstå deres oplevelser og forberede sig til behandlinger.

Det kan også hjælpe dem med at udvikle de ord og færdigheder, de har brug for til at forklare tilstanden til andre mennesker, navigere i stressede situationer og udtrykke deres egne følelser.

Overvej at kontakte dit barns læge, en psykiatrisk fagperson eller en patientorganisation for at få vejledning og støtte. De kan hjælpe dig og dit barn med at finde ressourcer og udvikle strategier til at håndtere din families behov.