Jeg var 29 den 8. april 2015, da jeg blev diagnosticeret med seropositiv leddegigt. Jeg gik ud af mit reumatologs kontor, velvidende fra den dag, at jeg aldrig ville blive rask igen.
Jeg anede ikke, at nogen på min alder overhovedet kunne få gigt, endsige præcis hvad det var. Jeg kendte til forskellige lammende autoimmune sygdomme som MS, HIV, lupus og diabetes. Men jeg vidste ikke, at gigt var i samme kategori.
Jeg vidste også, at det var smertefuldt, for min afdøde bedstemor og moster havde det begge. Jeg kan huske, at min bedstemor boede hos os i mine teenageår med sine knæudskiftningsoperationer. Jeg troede, det var, fordi hun var lige gammel. Jeg ville ønske, jeg kunne henvende mig til dem for at få råd nu. I stedet er mit arbejde udført i deres hukommelse.
Jeg vidste ikke, hvad en usynlig sygdom egentlig var, og jeg vidste bestemt ikke, hvordan jeg skulle leve med en. Men jeg havde nu netop den ting, der er den vigtigste årsag til handicap i Canada blandt kvinder… og jeg var bange.
Utilpas i min egen hud
At have en usynlig sygdom får mig til at føle mig utilpas i min egen hud. Derfor har jeg valgt at dekorere den, for at få mig selv til at føle mig smuk på trods af at jeg føler den invasive toll, gigt har på min krop. Kunst har altid været vigtig i min familie, hvor min far er en fantastisk maler. At være på handicap tillader mig ikke rigtig at have råd til at færdiggøre min vision, men jeg elsker dem stadig. Selvom nogle af dem er gamle, er de minder, og de er kunst for mig.
Jeg hører ofte, når jeg fortæller folk, at jeg er syg, at jeg ser godt ud, at jeg er smuk – at jeg ikke ser syg ud. Jeg fortæller dem, at jeg har gigt, og jeg ser, at medlidenheden ud af deres øjne bliver mindre. Jeg ved, at de ikke forstår sværhedsgraden af sygdommen. At tale om sundhed gør dem utilpas – forestil dig at leve med det. Hvis bare de kunne gå en dag i mine sko.
Jeg får hele tiden at vide, at jeg er for ung til det, men som mor går mit hjerte i stykker, da jeg ved, at børn så små som spædbørn kan få autoimmun gigt. Gigt er ikke for gamle mennesker, alder er kun en faktor. Jeg er bare en af de uheldige, der er blevet ramt i en ung alder – ligesom enhver person, der er ramt af et alvorligt helbredsproblem.
Jeg havde ikke kun mig selv at passe på
At blive diagnosticeret med en alvorlig kronisk sygdom fik mig til at blive handicappet fra mit elskede job som æstetiker. Ikke alene var min diagnose skræmmende, men den var stressende, fordi jeg ikke kun havde mig selv at passe på. Jeg havde også mit lille barn Jacob, som var to år gammel på tidspunktet for min diagnose, og jeg var enlig mor, der knap nok klarede mig.
Jeg brød sammen, jeg stoppede behandlingen. Jeg var i et nervøst sammenbrud af stress og smerte ved at leve med denne monstrøse sygdom. Jeg ramte bunden.
Jeg savnede at være sund, og jeg vidste, at min sygdom ikke kunne helbredes. Medicin og bivirkninger var forfærdelige. Jeg led nu af svær depression og angst sammen med mine to former for gigt, slidgigt og leddegigt.
Jeg var i en verden af smerte, og trætheden gjorde, at jeg ikke var i stand til at udføre de fleste daglige opgaver, som at gå i bad eller tilberede mad til mig selv. Jeg var så træt, men havde så mange smerter, at jeg næsten ikke kunne sove eller sov for meget. Jeg kunne se, hvordan det påvirkede mit moderskab negativt – fra altid at være syg og have brug for tid væk fra min søn for at hvile. Skyldfølelsen over ikke længere at kunne være den mor, jeg engang plejede at plage mig.
At lære at kæmpe tilbage
Jeg besluttede at komme i fitnesscenteret, blive sundere og vende tilbage til min reumatolog til behandling. Jeg begyndte igen at passe på mig selv og kæmpe.
Jeg begyndte at skrive på min personlige Facebook-side om, hvordan det var at leve med disse sygdomme, og modtog en stor respons fra folk, der fortalte mig, at de ikke anede, at gigt var sådan. Nogle mente ikke, at jeg havde brug for hjælp, fordi jeg ikke ser syg ud. Jeg fik at vide, “det er bare gigt.”
Men det gav ikke mening for mig, da jeg vidste, at min gigt kunne påvirke ikke kun mine led, men flere organer som mit hjerte, lunger og hjerne. RA-komplikationer kan endda føre til døden.
Jeg forstod ikke, hvordan jeg den ene dag kunne føle mig nogenlunde ok og den næste dag følte mig forfærdelig. Jeg forstod ikke træthedshåndtering endnu. Jeg havde så meget på min tallerken. Jeg blev såret af de negative ord og ville vise folk, at de tog fejl om mig og forkerte om gigt. Jeg ville blotlægge det monster, jeg havde inde i mig, og angribe mine sunde celler.
Jeg indså dengang, at jeg havde en usynlig sygdom, og den positive respons på at dele min historie var en oplevelse, der inspirerede mig til at blive fortaler for usynlig sygdom og ambassadør hos Arthritis Society Canada. Jeg blev Chronic Eileen.
Nu kæmper jeg også for andre
Før gigt elskede jeg at gå til koncerter og natklubber for at danse. Musik var mit liv. De dage er måske forbi, hvor jeg nu fokuserer min tid på min søn og mit helbred. Men som en, der ikke bare kan sidde stille og se tv hele dagen, besluttede jeg at begynde at blogge om mit liv med kronisk sygdom, og hvordan jeg forsøger at kæmpe for bedre behandling og bevidsthed om, hvordan det er at leve med en kronisk og usynlig. sygdom her i Canada.
Jeg dedikerer min tid til frivilligt arbejde, skaffe midler og mit forfatterskab i håb om at inspirere andre. Jeg har virkelig store forhåbninger, selv gennem min modgang. På nogle måder ser jeg på min diagnose gigt som en velsignelse, fordi det gav mig mulighed for at blive den kvinde og mor, jeg er i dag.
Sygdommen har ændret mig, og ikke kun fysisk. Jeg håber at kunne tage min lidelse og bruge den som en stemme for de andre 4,6 millioner canadiere med sygdommen og
Jeg har siden lært at sætte mål for mig selv, tro på mig selv og stræbe efter at være det bedste, jeg kan være på trods af mit helbred. Med min historie håber jeg at sprede medfølelse og empati til dem, der lever med kronisk smerte og sygdom.
Eileen Davidson er en Vancouver-baseret fortaler for usynlig sygdom og en ambassadør for Arthritis Society. Hun er også mor og forfatter til Kronisk Eileen. Følg hende videre Facebook eller Twitter.
Discussion about this post