Livet med en usynlig sygdom: Hvad jeg har lært af at leve med migræne

Da jeg blev diagnosticeret med migræne for mere end 20 år siden, havde jeg ingen idé om, hvad jeg kunne forvente. Hvis du lige er startet på denne rejse, forstår jeg, hvordan du har det – at finde ud af, at du har migræne, kan være overvældende. Men jeg vil fortælle dig, at du vil lære at håndtere tilstanden, og blive stærkere for den.

Migræne er ingen joke, men desværre tages de ikke så alvorligt, som de burde være. Der er et stigma omkring tilstanden. Mange mennesker er ikke klar over, hvor meget smerte du har, fordi du ser sund ud på ydersiden. De ved ikke, at dit hoved banker så meget, at du ville ønske, at nogen bare ville fjerne det for et stykke tid.

Min migræne har taget meget af min tid. De har stjålet dyrebare øjeblikke med min familie og venner. Det sidste år gik jeg glip af min søns syvende fødselsdag på grund af min tilstand. Og den sværeste del er, at de fleste mennesker antager, at vi springer ud på disse begivenheder efter eget valg. Det er meget frustrerende. Hvorfor skulle nogen ønske at gå glip af deres søns fødselsdag?

Gennem årene har jeg lært meget om at leve med en usynlig sygdom. Jeg har fået nye færdigheder og lært at forblive optimistisk, selv når det virker umuligt.

Følgende er ting, jeg har lært om, hvordan man håndterer livet med migræne. Forhåbentlig vil du, efter at have læst, hvad jeg har at sige, føle dig mere forberedt på den kommende rejse og indse, at du ikke er alene.

1. Tilnærme tingene positivt

Det er forståeligt at føle sig vred, besejret eller fortabt. Men negativitet vil kun gøre vejen frem sværere at navigere.

Det er ikke nemt, men at træne dig selv til at tænke positivt vil være med til at give dig den styrke, du skal bruge til at klare din tilstand og nyde en god livskvalitet. I stedet for at være hård ved dig selv eller dvæle ved det, du ikke kan ændre, se hver forhindring som en chance for at bevise dig selv og dine evner. Du har det her!

I slutningen af dagen er du dog et menneske – hvis du til tider føler dig trist, er det OK! Så længe du ikke lader de negative følelser eller din tilstand definere dig.

2. Lyt til din krop

Med tiden vil du lære, hvordan du lytter til din krop og ved, hvornår det er bedst at tilbringe dagen derhjemme.

Hvis du tager dig tid til at gemme dig i et mørkt rum i et par dage eller uger, betyder det ikke, at du er svag eller giver op. Alle har brug for tid til at hvile. At tage tid til dig selv er den eneste måde for dig at genoplade og komme stærkere tilbage.

3. Lad være med at bebrejde dig selv

At føle skyld eller bebrejde dig selv for din migræne vil ikke få smerten til at forsvinde.

Det er normalt at føle skyld, men du skal lære, at dit helbred kommer først. Du er ikke en byrde for andre, og det er ikke egoistisk at sætte dit helbred først.

Det er OK at skulle springe ud over begivenheder, når dine migrænesymptomer blusser op. Du skal passe på dig selv!

4. Uddan dem omkring dig

Bare fordi nogen er tæt på dig eller har kendt dig i lang tid, betyder det ikke, at de ved, hvad du går igennem. Du kan blive overrasket over at høre, at selv dine nærmeste venner ikke forstår, hvordan det faktisk er at leve med migræne, og det er ikke deres skyld.

Der mangler i øjeblikket information om migræne. Ved at tale op og oplyse dem omkring dig om din sygdom, hjælper du med at sprede bevidsthed og gør din del for at udrydde stigmatisering.

Skam dig ikke over din migræne, vær en advokat!

5. Lær at lade folk gå

For mig er noget af det sværeste at acceptere, at det tager hårdt på dine forhold at leve med migræne. Jeg har dog gennem årene lært, at folk kommer og folk går. Dem, der virkelig bekymrer sig, vil blive ved, uanset hvad. Og nogle gange skal du bare lære at lade folk gå.

Hvis nogen i dit liv får dig til at tvivle på dig selv eller dit værd, vil du måske genoverveje at beholde dem i dit liv. Du fortjener at have mennesker omkring dig, som løfter dig op og tilføjer værdi til dit liv.

6. Fejr dine fremskridt

I dagens verden er vi ret vant til øjeblikkelig tilfredsstillelse. Men alligevel tager gode ting tid.

Vær ikke hård ved dig selv, hvis du ikke udvikler dig så hurtigt, som du gerne vil. Fejr dine præstationer, uanset hvor små de er. At lære at tilpasse sig livet med migræne er ikke let, og enhver fremgang, du gør, er en stor sag.

For eksempel, hvis du for nylig har prøvet en ny medicin kun for at finde ud af, at den ikke virkede for dig, er det ikke et skridt tilbage. Tværtimod, nu kan du krydse den behandling af din liste og prøve noget andet!

I sidste måned kunne jeg endelig tage mig tid til at flytte al min medicin fra mit natbordsskuffe, så det fejrede jeg! Det virker måske ikke som en big deal, men jeg har ikke set den skuffe ren og organiseret i årtier. Det var en kæmpe aftale for mig.

Alle er forskellige. Sammenlign ikke dig selv eller dine fremskridt med andre, og forstå, at det vil tage tid. En dag vil du se tilbage og indse alle de fremskridt, du har gjort, og du vil føle dig ustoppelig.

7. Vær ikke bange for at bede om hjælp

Du er stærk og dygtig, men du kan ikke alt. Vær ikke bange for at bede om hjælp! At bede om hjælp fra andre er en modig ting at gøre. Desuden ved du aldrig, hvad du kan lære af dem i processen.

8. Tro på dig selv

Du kan – og vil – gøre fantastiske ting. Tro på dig selv, og gode ting vil begynde at ske.

I stedet for at forbarme dig over dig selv eller dine omstændigheder, tænk på alt det, du har opnået i livet indtil nu, og indse, hvor langt du vil gå i fremtiden. Jeg plejede at tro, at min migræne aldrig ville forsvinde. Det var først da jeg begyndte at tro på mig selv, at jeg lærte at navigere i livet med denne tilstand og finde min vej til helbredelse.

Hvis du føler dig fastlåst eller bange, er det forståeligt. Men jeg lover dig, der er en vej ud. Stol på dig selv, lyt til din krop, læn dig op ad andre, og vid, at du kan leve et lykkeligt, sundt liv.

Andrea Pesate er født og opvokset i Caracas, Venezuela. I 2001 flyttede hun til Miami for at gå på School of Communication and Journalism ved Florida International University. Efter endt uddannelse flyttede hun tilbage til Caracas og fandt arbejde på et reklamebureau. Et par år senere indså hun, at hendes sande passion er at skrive. Da hendes migræne blev kronisk, besluttede hun at stoppe med at arbejde på fuld tid og startede sin egen kommercielle virksomhed. Hun flyttede tilbage til Miami med sin familie i 2015, og i 2018 oprettede hun Instagram-siden @mymigraestory for at øge bevidstheden og stoppe stigmatiseringen om den usynlige sygdom, hun lever med. Hendes vigtigste rolle er dog at være mor til sine to børn.