Jackie Zimmerman bor i Livonia, Michigan. Det tager flere timer at køre fra hendes hjem til Cleveland, Ohio – en tur, hun rejste utallige gange til lægebesøg og operationer.
“[It] Det var nok mindst en tur på 200 dollars, hver gang jeg tog dertil, mellem mad og gas, og tiden og alle tingene,” sagde hun.
Disse ture er blot en del af de udgifter, Jackie har måttet betale for at håndtere sin colitis ulcerosa (UC), en kronisk tilstand, hun har levet med i årevis.
UC er en type inflammatorisk tarmsygdom (IBD), der forårsager betændelse og sår til at udvikle sig på den indvendige foring af tyktarmen (tyktarmen). Det kan forårsage træthed, mavesmerter, rektal blødning og andre symptomer. Det kan også føre til forskellige komplikationer, hvoraf nogle er livstruende.
For at behandle tilstanden har Jackie og hendes familie betalt tusindvis af dollars i forsikringspræmier, selvbetalinger og selvrisiko. De har også betalt penge ud af lommen for rejser, håndkøbsmedicin og andre udgifter til pleje.
“Hvis vi taler, hvad forsikringen har betalt, er vi i det mindste i en million-dollar rækkevidde,” sagde Jackie.
“Jeg er nok i intervallet $100.000. Sandsynligvis mere, fordi jeg ikke tænker på hver selvrisiko ved hvert besøg.”
At få en diagnose
Jackie blev diagnosticeret med UC efter at have levet med gastrointestinale (GI) symptomer i omkring et årti.
“Jeg havde ærligt talt haft symptomer på colitis ulcerosa i sandsynligvis 10 år, før jeg så en læge om det,” sagde hun, “men på det tidspunkt gik jeg i gymnasiet, og det var pinligt.”
I foråret 2009 så hun blod i sin afføring og vidste, at det var tid til at se en læge.
Hun gik til en lokal GI-specialist. Han rådede Jackie til at ændre sin kost og ordinerede nogle kosttilskud.
Da denne tilgang ikke virkede, udførte han en fleksibel sigmoidoskopi – en type procedure, der blev brugt til at undersøge endetarmen og den nedre colon. Han så de afslørende tegn på UC.
“På det tidspunkt var jeg i en fuld udbrud,” huskede Jackie.
“Det var utroligt smertefuldt. Det var en virkelig, virkelig forfærdelig oplevelse. Og jeg kan huske, jeg lå på bordet, skopet var forbi, og han bankede mig på min skulder, og han sagde: ‘Bare rolig, det er bare colitis ulcerosa.’
Men hvor forfærdelig den oplevelse end var, kunne intet forberede Jackie på de udfordringer, hun ville møde i de kommende år.
‘Skræmme’ udgifter til pleje
På det tidspunkt, hvor hun blev diagnosticeret, havde Jackie et fuldtidsjob. Hun behøvede ikke at gå glip af meget arbejde i starten. Men inden længe blev hendes symptomer intensiveret, og hun var nødt til at holde mere fri for at klare sin UC.
“Da tingene steg, og det gjorde det meget hurtigt, var jeg meget på hospitalet. Jeg var på skadestuen sandsynligvis hver uge i flere måneder. Jeg var på længere ophold på hospitalet,” fortsatte hun, “jeg manglede en masse arbejde, og de betalte mig bestemt ikke for den fri.”
Kort efter hendes diagnose ordinerede Jackies mave-tarm-læge hende mesalamin (Asacol), et oralt lægemiddel for at hjælpe med at reducere betændelsen i hendes tyktarm.
Men efter at have startet medicinen udviklede hun en ophobning af væske omkring sit hjerte – en sjælden bivirkning af mesalamin. Hun måtte stoppe med at bruge stoffet, gennemgå en hjerteoperation og tilbringe en uge på intensivafdelingen (ICU).
Det var den første af mange dyre procedurer og forlængede hospitalsophold, hun ville have som følge af sin tilstand.
“På det tidspunkt væltede regningerne bare ind. Jeg åbnede dem og sagde bare: ‘Åh, det her er virkelig langt og skræmmende’ og så tænkte: ‘Hvad er minimum, hvad er mit absolutte minimum,’ af betaling?'”
Jackie tilmeldte sig en sygeforsikring, der ville hjælpe med at dække udgifterne til hendes pleje. Da det blev for svært at have råd til hendes månedlige præmier på $600, ville hendes forældre træde til for at hjælpe.
Ved at løbe tør for muligheder
Jackie har også multipel sklerose (MS), en autoimmun sygdom, der begrænser nogle af de lægemidler, hun kan tage.
På grund af disse begrænsninger kunne hendes læge ikke ordinere biologiske lægemidler såsom infliximab (Remicade), som ofte bruges til at behandle UC, hvis mesalamin er ude af bordet.
Hun fik ordineret budesonid (Uceris, Entocort EC) og methotrexat (Trexall, Rasuvo). Ingen af disse lægemidler virkede. Det så ud til, at operation kunne være hendes bedste mulighed.
“På det tidspunkt fortsatte jeg med at falde med hensyn til velvære,” tilføjede hun, “og da intet virkede hurtigt, begyndte jeg at tale om at se en kirurg.”
Det var da Jackies ture til Cleveland Clinic i Ohio begyndte. Hun skulle krydse statsgrænser for at få den pleje, hun havde brug for.
Fire operationer, tusindvis af dollars
På Cleveland Clinic ville Jackie gennemgå en operation for at fjerne sin tyktarm og endetarm og skabe et reservoir kendt som en “J-pose”. Dette ville give hende mulighed for at opbevare afføring og give den analt.
Processen vil bestå af tre operationer fordelt over en periode på ni måneder. Men på grund af uforudsete komplikationer tog det fire operationer og mere end et år at gennemføre. Hun fik sin første operation i marts 2010 og sin sidste i juni 2011.
Flere dage før hver operation blev Jackie indlagt på hospitalet til præoperativ test. Hun blev også i et par dage efter hver procedure til opfølgende test og pleje.
Under hvert hospitalsophold tjekkede hendes forældre ind på et nærliggende hotel, så de kunne hjælpe hende igennem processen. “Vi taler tusindvis af dollars op af lommen, bare for at være der,” sagde Jackie.
Hver operation kostede $50.000 eller mere, hvoraf meget blev faktureret til hendes forsikringsselskab.
Hendes forsikringsudbyder havde sat hendes årlige selvrisiko til 7.000 dollars, men i anden halvdel af 2010 gik det selskab ud af drift. Hun måtte finde en anden udbyder og få en ny plan.
“Alene et år betalte jeg 17.000 dollars i selvrisiko af lommen, fordi mit forsikringsselskab droppede mig, og jeg var nødt til at få en ny. Jeg havde allerede betalt min selvrisiko og min egenbetaling, så jeg måtte starte forfra midt på året.”
Beder om hjælp
I juni 2010 mistede Jackie sit job.
Hun havde savnet for meget arbejde på grund af sygdom og lægebesøg.
“De ville ringe til mig efter operationen og sige: ‘Hej, hvornår kommer du tilbage?’ Og der er ingen måde virkelig at forklare folk, som du ikke kender,” sagde hun.
“Jeg var der ikke nok. De var elskværdige over det, men de fyrede mig,” fortalte hun Healthline.
Jackie modtog 300 dollars om ugen i arbejdsløshedsunderstøttelse, hvilket var for mange penge til, at hun kunne kvalificere sig til statsstøtte – men ikke nok til at dække hendes leveomkostninger og udgifter til lægebehandling.
“Halvdelen af min månedlige indkomst ville have været min forsikringsudbetaling på det tidspunkt,” sagde hun.
“Jeg bad bestemt om hjælp fra min familie, og jeg var virkelig heldig, at de kunne give det, men det var en ret forfærdelig følelse at være voksen og stadig skulle bede dine forældre om at hjælpe dig med at betale dine regninger.”
Efter sin fjerde operation havde Jackie regelmæssige aftaler på Cleveland Clinic for at overvåge hendes bedring. Da hun udviklede betændelse i sin J-pose, en almindelig komplikation af den operation, hun havde fået foretaget, var hun nødt til at tage flere ture til Cleveland for mere opfølgning.
Stresset ved at forblive forsikret
Kirurgi gjorde en stor forskel i Jackies livskvalitet. Med tiden begyndte hun at få det meget bedre og til sidst vendte hun tilbage til arbejdet.
I foråret 2013 fik hun job hos en af de “tre store” bilproducenter i Michigan. Dette gjorde det muligt for hende at droppe den dyre forsikringsordning, hun havde købt, og tilmelde sig en arbejdsgiver-sponsoreret plan i stedet.
“Jeg tog faktisk deres forsikring, min arbejdsgivers forsikring, for første gang, fordi jeg følte, at jeg var stabil nok til at have et job, og at jeg stolede på, at jeg ville være der et stykke tid,” huskede hun.
Hendes chef forstod hendes sundhedsbehov og opfordrede hende til at tage fri, når hun havde brug for det. Hun blev på det job i omkring to år.
Da hun forlod det job, købte hun forsikring gennem den statslige forsikringsbørs, der var blevet etableret under Affordable Care Act (“Obamacare”).
I 2015 startede hun et andet job i en non-profit organisation. Hun byttede sin ACA-plan ud med en anden arbejdsgiver-sponsoreret plan. Det fungerede godt i et stykke tid, men hun vidste, at det ikke var en langsigtet løsning.
“Jeg følte, at jeg blev på det job længere, end jeg havde lyst til for ting som forsikring,” sagde hun.
Hun havde et MS-tilbagefald tidligere samme år og ville have brug for en forsikring til at dække omkostningerne ved at håndtere begge tilstande.
Men i det nuværende politiske klima følte ACA sig for ustabil til, at Jackie kunne købe en anden forsikringsplan gennem statsbørsen. Det gjorde hende afhængig af sin arbejdsgiver-sponsorerede plan.
Hun var nødt til at fortsætte med at arbejde på et job, der gav hende en masse stress – noget, der kan gøre symptomerne på både MS og UC værre.
Forventer det næste tilbagefald
Jackie og hendes kæreste blev gift i efteråret 2018. Som hans ægtefælle kunne Jackie tilmelde sig sin arbejdsgiversponsorerede forsikringsordning.
“Jeg er meget heldig, at jeg var i stand til at tegne min mands forsikring, at vi besluttede at blive gift på det rigtige tidspunkt,” sagde hun.
Denne plan giver hende den dækning, hun har brug for til at håndtere flere kroniske helbredstilstande, mens hun arbejder som selvstændig digital marketingkonsulent, skribent og patientadvokat.
Selvom hendes GI-symptomer i øjeblikket er under kontrol, ved hun, at det kan ændre sig når som helst. Mennesker med UC kan opleve lange perioder med remission, der kan blive efterfulgt af “opblussen” af symptomer. Jackie gør meget ud af at spare nogle af de penge, hun tjener, i forventning om et potentielt tilbagefald.
”Du vil altid gerne have en bunke penge til, når du bliver syg, for igen, selvom din forsikring dækker alt, og det er fantastisk, så arbejder du nok ikke. Så der kommer ingen penge ind, du har stadig faste regninger, og der er ingen patienthjælp til ‘jeg har brug for dagligvarer denne måned’.”
“Pengene ude er bare uendelige, og pengene ind stopper virkelig hurtigt, når du ikke kan gå på arbejde,” tilføjede hun, “så det er et virkelig dyrt sted at være.”
Discussion about this post