Kronisk smerte er ikke en bivirkning, vi skal “bare leve med”

Vi har aldrig mødt hinanden, men vores samtale knyttede os øjeblikkeligt

Olivia: Jeg var til endometriose-march, og ud fra de samtaler, jeg deltog i, og de samtaler, jeg har haft med andre kvinder med endo, ser det ud til at være en ret typisk oplevelse, at det tager godt 10 år eller længere at blive diagnosticeret. Jeg tilbragte mange år hos læger for mine symptomer og blev afvist.

Jennifer: Og diagnose eller ej, læger tager dig bare ikke seriøst. En mandlig akutlæge sagde engang til mig: “Du tager ikke en Ford til en Chevy-forhandler.” Også den OB-GYN, der oprindeligt diagnosticerede mig, da jeg var 21, fortalte mig, at jeg skulle blive gravid som en kur. Jeg troede, Alt andet end det! Jeg søgte ind på gymnasiet.

O: Jeg er blevet spurgt, om jeg har en terapeut, fordi mine “problemer” måske er psykologiske! Jeg kæmper for at finde ud af, hvordan en læge kan reagere på den måde på en person, der beskriver en smerte, der er så enorm, at de besvimer i lufthavnens badeværelser, i biografen og alene i deres eget køkken kl.

J: Din historie får mig til at få tårer i øjnene, og jeg er ked af det, du går igennem. Jeg har haft lignende oplevelser. Jeg fik fem laparoskopiske operationer i løbet af 14 år for at fjerne vækster. Jeg fortsatte med at have laparoskopier, fordi jeg altid havde en gentagelse af vækster og dermed bekymringen for sammenvoksninger. Jeg har også haft komplikationer med ovariecyster. Ingen af ​​laparoskopierne hjalp med at lindre mine smerter.

O: Jeg kan simpelthen ikke forestille mig at skulle igennem så mange operationer. Selvom jeg ved, at det altid er en mulighed, at jeg kan få brug for mere i min fremtid. I februar blev jeg foretaget en laparoskopisk operation, hvor de fjernede mine sammenvoksninger og vækster og tog mit blindtarm ud. Jeg fik fjernet min blindtarm, fordi den sad fast i min æggestok. Desværre har smerten varet ved. Hvordan er din smerte i dag?

J: I årenes løb bad jeg mine læger om en hysterektomi, men de nægtede med den begrundelse, at jeg var for ung, og at jeg endnu ikke var i stand til at tage beslutningen om, hvorvidt jeg ville have børn eller ej. Så irriterende! Jeg fik endelig min hysterektomi for blot syv måneder siden, efter at have udtømt alle andre muligheder. Det har bragt mig mere lettelse end noget andet, selvom det ikke er en kur.

O: Jeg er så frustreret og ked af at høre om læger, der nægter en hysterektomi. Det falder i tråd med denne diskussion, vi har haft om læger, der negerer meget af, hvad kvinder med endometriose oplever. Når de siger nej, fortæller de os, at de er eksperter i vores egen krop, hvilket i det mindste ikke er sandt.

Deling af smertehåndteringstips og hacks

J: Det er hårdt nok at leve med smerterne, men så bliver vi også børstet af og behandlet dårligt. Hvad foreslår din læge som næste skridt for dig?

O: Min gynækolog fortæller mig, at jeg skal undersøge medicinsk overgangsalder eller komme i gang med kronisk smertebehandling. Hun har også nævnt at blive gravid.

J: Jeg prøvede skuddene for at fremkalde en midlertidig overgangsalder, da jeg var 22, men bivirkningerne var forfærdelige, så jeg holdt op. Smertebehandling blev virkelig min eneste mulighed. Jeg har prøvet en række anti-inflammatoriske midler, muskelafslappende midler og endda opioid smertestillende medicin i løbet af virkelig hårde dage. Min receptliste er pinlig. Jeg har altid denne frygt for, at en ny læge eller farmaceut vil beskylde mig for at have en stofvane. Antikonvulsiv medicin har givet mest lindring, og jeg er taknemmelig for at have fundet en læge, der ordinerer dem til off-label brug.

O: Jeg har fået akupunktur med nogle gode resultater. Og jeg har også fundet ud af, gennem kontakt til andre kvinder med endometriose, at kost er en enorm komponent i retning af at føle sig bedre. Selvom det har hjulpet på min betændelse, sidder jeg stadig tilbage med lammende smerter i mange dage. Har du prøvet diæt eller alternative terapier?

J: Jeg er vegetar og glutenfri. Jeg startede med at løbe i midten af ​​20’erne, og jeg tror, ​​det har hjulpet med en vis smertebehandling, takket være endorfinerne, bevægelsen og blot konceptet med at tage sig tid til at gøre en god ting for mig selv. Jeg har altid følt sådan et tab af kontrol over mit liv med denne sygdom, og løb og træning til løb gav mig en lille smule af den kontrol tilbage.

O: Jeg har ret ofte, hvad de kalder endo-mave, selvom det bliver sjældnere med ændringer i min kost. Jeg tager probiotika og fordøjelsesenzymer for at hjælpe med oppustethed. Det kan blive så smertefuldt, at jeg er helt invalid.

J: Endo mave er smertefuldt, men tanken om kropsopfattelse kommer også til sindet. Jeg har kæmpet med det. Jeg ved godt, at jeg ser godt ud, men det er nogle gange svært at tro det, når man har voldsomme mavesmerter og hævelser. Det ændrer din opfattelse.

Den kraftfulde måde endometriose påvirker femininitet og identitet

O: Hvordan har hysterektomien påvirket dig og dit forhold til femininitet? Jeg har altid ønsket mig børn, men denne diagnose har hjulpet mig med at opdage hvorfor og på hvilke måder jeg kan blive skuffet, hvis jeg ikke er i stand til det. Fordi smerter og en potentiel testosteronmangel fjerner meget af min sexlyst, har jeg virkelig været nødt til selv at undersøge, hvad det vil sige at være kvinde.

J: Det er så godt et spørgsmål. Jeg havde aldrig haft lyst til at få børn, så jeg har aldrig tænkt på moderskab som noget, der ville definere mig som kvinde. Jeg forstår dog, hvordan det for kvinder, der ønsker at være mødre, er en stor del af deres identitet, og hvor svært det er at slippe det, hvis fertilitet er et problem. Jeg tror, ​​at jeg mere kæmpede med tanken om på en eller anden måde at miste min ungdom ved at opgive mine fødedygtige organer. Hvordan har endo ellers påvirket dit liv?

O: Jeg kan i øjeblikket ikke komme i tanke om noget, der ikke har nogen effekt at have endo.

J: Du har så ret. For mig er en kæmpe frustration, når det forstyrrer min karriere. Jeg arbejdede som redaktør for et bladforlag i lang tid, men blev endelig freelance, så jeg kunne få mere fleksibilitet, når jeg havde smerter. Før holdt jeg sjældent feriedage, fordi de blev spist op med sygedage. Til gengæld får jeg som freelancer ikke løn, hvis jeg ikke arbejder, så det er også en kamp at tage fri fra arbejde for at få mine operationer eller når jeg er syg.

O: Jeg finder ud af, at fordi jeg kan se okay ud for nogen udefra, er det sværere for folk at forstå den smerte, jeg kan være i til enhver tid. Jeg har en tendens til at have en sjov reaktion på det her, hvor jeg opfører mig, som om jeg har det godt! Det giver ofte bagslag, og jeg er sengeliggende i flere dage.

J: Jeg gør det samme!En af de sværeste ting for mig er at navigere og lære, at jeg har begrænsninger. Jeg vil ikke være som alle andre. Jeg er på en speciel diæt. Jeg gør mit bedste for at passe på min krop. Jeg skal holde fast i bestemte rutiner eller betale prisen med træthed og smerter. Jeg er nødt til at holde styr på mit helbred med lægebesøg. Jeg skal budgettere med medicinske nødstilfælde. Alt dette kan føles overvældende.

At have en kronisk sygdom kan blive et fuldtidsjob, så jeg har måttet lære ordet nej. Nogle gange vil jeg ikke tilføje mere til min tallerken, selv når aktiviteten er sjov. Samtidig forsøger jeg ikke at lade endometriose holde mig tilbage, når der er noget, jeg virkelig gerne vil, som at tage en tur. Jeg er bare nødt til at blive mere bevidst med min tid.

O: Ja, at leve med endometriose er blevet mere en følelsesmæssig rejse end noget andet. Det handler om at navigere i min krop og min tid på en bevidst måde. Denne diskussion har været stærk for mig til at fremhæve disse ting som egenomsorg og selvfortalervirksomhed, snarere end som byrder og påmindelser om det liv, jeg plejede at have eller ønsker at leve. Lige nu er det svært – men det har det ikke altid været, og det vil det ikke altid være.

J: Jeg er så glad for at høre, at denne diskussion har været styrkende. At kaste ideer fra en anden, der gennemgår det, jeg går igennem, er enormt nyttigt og beroligende. Det er let at blive fanget i en “ve-er-mig” tankegang, der kan være farlig for vores velbefindende.

At have endometriose har lært mig så meget om egenomsorg, at stå op for mig selv, når det er nødvendigt, og tage ansvar for mit liv. Det er ikke altid nemt at bevare en positiv indstilling, men det har været en livline for mig.

Tak for chatten, og jeg ønsker dig det bedste, mens du kommer videre med at finde smertelindring. Jeg er altid her for at lytte, hvis du har brug for et øre.

O: Det har været dejligt at snakke med dig. Dette er en stærk påmindelse om, hvor vigtig selvfortalervirksomhed er, når man beskæftiger sig med en sygdom så isolerende som endometriose. At forbinde mig med andre kvinder, der beskæftiger sig med endometriose, giver mig håb og støtte i tider med nød. Tak fordi du giver mig lov til at være en del af dette og giver mig muligheden for at dele min historie med andre kvinder.

Jennifer Chesak er en Nashville-baseret freelance bogredaktør og skriveinstruktør. Hun er også forfatter til eventyr, rejser, fitness og sundhed for flere nationale publikationer. Hun tog sin Master of Science in Journalism fra Northwestern’s Medill og arbejder på sin første fiktionsroman, der foregår i hendes fødestat North Dakota.