Alle er optaget af at helbrede min datters autisme. Jeg er fokuseret på at kæmpe for hendes accept.
Sundhed og velvære berører os hver især forskelligt. Dette er en persons historie.
Da jeg stirrede ind i min nyfødte datters øjne, aflagde jeg et løfte til hende. Lige meget hvad der skete, ville jeg være hendes største tilhænger.
Mere af hendes personlighed blev afsløret, efterhånden som hun voksede. Hun havde særheder, jeg elskede. Hun nynnede konstant, fortabt i sin egen verden. Hun havde en usædvanlig fascination af lofter og vægge. Begge fik hende til at grine.
Som et lille barn placerede hendes besættelse af tilfældige kropsdele os i pinlige knibe. Vi griner stadig af dengang, hun gav en politibetjent et spontant knald på numsen, mens vi ventede på at krydse gaden.
Hun havde også særheder, jeg ikke kunne holde ud.
På et tidspunkt blev hendes akvafobi næsten uoverskuelig. Hver morgen blev en kamp for at få hende klædt på og klar til dagen. Hun tilpassede sig aldrig en daglig rutine eller spiste regelmæssigt. Vi var tvunget til at give hende ernæringshakes og overvåge hendes vægt.
Hendes optagethed af musik og lys blev tidskrævende distraktioner. Hun blev let skræmt, og vi måtte forlade butikker, restauranter og arrangementer brat uden varsel. Nogle gange var vi ikke sikre på, hvad der triggede hende.
Under en rutinemæssig fysisk foreslog hendes børnelæge, at vi skulle få hende testet for autisme. Vi blev fornærmede. Hvis vores datter havde autisme, ville vi helt sikkert vide det.
Hendes far og jeg diskuterede lægens kommentarer på køreturen hjem. Vi troede, at vores datter var skæv, fordi hendes forældre er skæve. Hvis vi bemærkede nogle små tegn dengang, kridtede vi dem op til, at hun var en senblomster.
Vi stressede aldrig over hendes tidlige tilbageslag. Vores eneste bekymring var at holde hende glad.
Hun forstod ikke sproget hurtigt, men det gjorde hendes ældre brødre heller ikke. I en alder af 7 var hendes ældre bror vokset ud af sin talehæmning, og hendes yngste bror blev endelig vokal i en alder af 3.
Vi stressede aldrig over hendes tidlige tilbageslag. Vores eneste bekymring var at holde hende glad.
Kæmper for min datters accept
Jeg var så undertrykt, da jeg voksede op som militærafhængig, at jeg ville give mine børn frihed til at vokse uden at stille urimelige forventninger til dem.
Men min datters 4 års fødselsdag passerede, og hun var stadig bagud i udviklingen. Hun var faldet bagud for sine jævnaldrende, og vi kunne ikke længere ignorere det. Vi besluttede at få hende vurderet for autisme.
Som universitetsstuderende havde jeg arbejdet for Autistic Children’s Program i offentlige skoler. Det var hårdt arbejde, men jeg elskede det. Jeg lærte, hvad det indebar at passe børn, som samfundet hellere ville afskrive. Min datter opførte sig ikke som nogen af de børn, jeg arbejdede tæt sammen med. Snart fandt jeg ud af hvorfor.
Piger med autisme bliver ofte diagnosticeret senere i livet, fordi deres symptomer viser sig anderledes. De er dygtige til at maskere symptomer og efterligne sociale signaler, hvilket gør autisme sværere at diagnosticere hos piger. Drenge diagnosticeres i højere grad, og jeg arbejdede ofte i klasseværelser uden kvindelige studerende.
Alt begyndte at give mening.
Jeg græd, da vi fik hendes officielle diagnose, ikke fordi hun havde autisme, men fordi jeg så et glimt af rejsen forude.
Ansvaret for at beskytte min datter mod at skade sig selv, mens hun beskytter mod at blive skadet af andre, er overvældende.
Hver dag arbejder vi hårdt for at være opmærksomme på hendes behov og holde hende sikker. Vi efterlader hende ikke i varetagelsen af nogen, som vi ikke kan stole på gør det samme.
Selvom hun heldigvis har slået sig ned i børnehaven og er blomstret fra en frygtsom, stille pige til en bossende, eventyrlysten, er alle optaget af at ordne hende.
Mens hendes børnelæge opfordrer os til at undersøge alle mulige programmer, man kender til for børn med autisme, forsker hendes far i alternative behandlinger.
Vores hjem er fyldt med forskellige kosttilskud, alkalisk vand og enhver ny naturlig behandling, han finder ud af online.
I modsætning til mig var han ikke udsat for børn med autisme før vores datter. Selvom han har de bedste intentioner, ville jeg ønske, at han ville slappe af og nyde hendes barndom.
Mit instinkt er at kæmpe for hendes accept, ikke at forsøge at “kurere” hende.
Jeg får ikke flere børn, og jeg ønsker ikke at gennemgå genetiske tests for at finde ud af, hvorfor min datter er autist. Vi kan ikke gøre noget for at ændre det faktum – og for mig er hun stadig min perfekte baby.
Autisme er et mærke. Det er ikke en sygdom. Det er ikke en tragedie. Det er ikke en fejl, vi skal bruge resten af vores liv på at prøve at rette op på. Lige nu er jeg kun villig til at igangsætte terapi, der hjælper med at forbedre hendes kommunikation. Jo før hun kan tale for sig selv, jo bedre.
Uanset om vi afværger bekymringerne hos bedsteforældre, der ikke forstår hendes udviklingsforsinkelser, eller sørger for, at hendes behov bliver opfyldt i skolen, er hendes far og jeg opmærksomme på hendes omsorg.
Vi kontaktede hendes skoleleder, efter hun kom hjem fra skole med usædvanligt kolde hænder. En undersøgelse afslørede, at varmen i klasseværelset svigtede den morgen, og lærerens hjælpere forsømte at rapportere det. Fordi vores datter ikke altid kan kommunikere, hvad der er galt, er vi nødt til at gøre arbejdet for at identificere problemet og løse det.
Jeg tilskriver ikke alle hendes personlighedstræk og adfærd til autisme, da jeg ved, at mange af de ting, hun gør, er typiske for hendes aldersgruppe.
Da hendes far afslørede sin diagnose til en forælder, der havde reageret vredt, efter at hun stødte ind i deres barn på legepladsen og blev ved med at løbe, mindede jeg ham om, at børn mellem 4 og 5 år stadig lærer sociale færdigheder.
Ligesom hendes neurotypiske søskende er vi her for at give hende de værktøjer, hun har brug for for at få succes i livet. Uanset om det er med yderligere akademisk støtte eller ergoterapi, er vi nødt til at undersøge de tilgængelige muligheder og finde en måde at give det på.
Vi har langt flere gode dage end dårlige. Jeg fødte et glædeligt barn, der vågner op og fniser, synger for alvor, snurrer rundt og kræver hyggetid med mor. Hun er en velsignelse for sine forældre og sine brødre, som elsker hende.
I de tidlige dage efter hendes diagnose sørgede jeg over de muligheder, jeg frygtede, hun aldrig ville få.
Men siden den dag er jeg blevet inspireret af de historier om kvinder med autisme, jeg finder på nettet. Ligesom dem tror jeg, at min datter vil få en uddannelse, gå på date, blive forelsket, gifte sig, rejse verden rundt, opbygge en karriere og få børn – hvis det er det, hun ønsker.
Indtil da vil hun fortsætte med at være et lys i denne verden, og autisme vil ikke forhindre hende i at blive den kvinde, hun er beregnet til at være.
Shanon Lee er en overlevende aktivist og historiefortæller med funktioner på HuffPost Live, The Wall Street Journal, TV One og REELZ Channels “Scandal Made Me Famous”. Hendes arbejde vises i The Washington Post, The Lily, Cosmopolitan, Playboy, Good Housekeeping, ELLE, Marie Claire, Woman’s Day og Redbook. Shanon er en SheSource-ekspert i Women’s Media Center og et officielt medlem af Speakers Bureau for the Rape, Abuse and Incest National Network (RAINN). Hun er forfatter, producer og instruktør af “Marital Rape Is Real”. Læs mere om hendes arbejde påMylove4Writing.com.
Discussion about this post