Hvordan teknologi hjælper migrænefællesskabet

Hvordan teknologi hjælper migrænefællesskabet
Illustration af Brittany England

Migræne Healthline er en gratis app til personer, der har været udsat for kronisk migræne. Appen er tilgængelig i AppStore og Google Play. Download her.

At forbinde med nogen, der gennemgår en lignende oplevelse, kan give stor trøst, når du håndterer en kronisk tilstand som migræne. Og internettet kan hjælpe med at udvide sandsynligheden for at finde det perfekte fællesskab.

Ifølge WEGO Healths adfærdsmæssige hensigtsundersøgelse sagde 91 procent af deltagerne, at onlinefællesskaber spiller en rolle i beslutninger, de træffer om deres helbred.

Specifikt henvender de sig til sociale medier for at skrive om deres personlige helbredsoplevelse eller interagere med nogen om deres egne oplevelser. Deltagerne henvender sig også til internettet for at indsamle information, læse anmeldelser og dele anmeldelser.

Resultater fra undersøgelsen viste, at Facebook var den mest populære platform til at engagere sig i sundhed – 87 procent af deltagerne sagde, at de deler sundhedsoplysninger via Facebook-opslag, mens 81 procent sagde, at de deler sundhedsoplysninger via Facebook-beskeder.

Ifølge en undersøgelse offentliggjort i Surgery, da en gruppe kirurger oprettede en Facebook-gruppe for mennesker med en historie med levertransplantation, rapporterede 95 procent, at det havde en positiv indvirkning på deres pleje.

Find fællesskabet gennem sociale medier

Sarah Rathsack, der har levet med kronisk migræne i mere end et årti, kan fortælle.

Mens hun blogger om sin oplevelse hos My Migraine Life, siger hun, at sociale medier også giver mulighed for at skabe forbindelser.

“Jeg har min egen støtte personligt, men er afhængig af et fællesskab af mennesker, som jeg ved, føler, hvad jeg føler. Min blog bringer kommentarer og motiverer mig til at dele mine historier, fordi den hjælper andre med at relatere og fortælle deres. Jeg tilmelder mig Facebook-grupper, følger hashtags, jeg forholder mig til, og følger andre migrænekrigere,” siger Rathsack.

Mike Canadic gjorde det til sin mission at bruge sociale medier som en vej til at forbinde mennesker, der lever med migræne, da han lancerede sin blog Migræne Professional.

“Jeg har grundlagt Migræne Professional-fællesskabet på Facebook, Instagram, Pinterest og gennem bloggen, og det har været min primære kilde til inspiration fra alle de utrolige migrænekrigere, der hver dag arbejder for at forbedre deres hjerner og kroppe,” siger Canadic.

Hvordan Healthline Migræne-appen kan hjælpe

Mens Olivia Rehberger, der har levet med migrænehovedpine i mange år, har deltaget i flere online støttegrupper, siger hun, at mange kan virke kontraproduktive.

Hun startede bloggen Invisibly Enhanced for at skabe et positivt sted for migrænesamfundet.

Hendes seneste bestræbelse involverer at omfavne den gratis Migræne Healthline-app, som hun siger udstråler en inspirerende stemning.

“[It] ikke føles som ‘hvis ar er værre?’ Det er bare et positivt og konstruktivt fællesskab, der bare får det. Jeg føler ikke, at jeg skal være andet end ærlig der om, hvordan jeg har det. Ikke for at klage, men for at føle, at jeg ikke er alene om det her,” siger Rehberger.

Appen er designet til mennesker, der lever med migræne, og indeholder funktioner såsom daglige gruppediskussioner ledet af en migræneguide.

Emnerne omfatter:

  • udløser
  • behandling
  • alternative behandlingsformer
  • håndtere migræne i skole og arbejde
  • mentalt helbred
  • familieliv
  • sociale liv
  • relationer
  • livsstil
  • navigere i sundhedsvæsenet
  • prodrome og postdrome
  • inspiration
  • så meget mere

Rehberger siger, at diskussioner i appen skaber et sikkert rum, der er unikt for andre kanaler.

“[The app creates] en lille lomme med støtte til folk, der leder efter den følelse af støtte og fællesskab. Migræne gør det svært at opretholde et socialt liv, og denne app tager på en måde presset af. Når jeg ikke vil gå på Instagram eller [other] sociale medier, er jeg normalt på Healthline og deler ting, som ville være sværere for mig at tage på [other] sociale medier,” siger hun.

Canadic er enig og bemærker, at Migræne-appen adskiller sig fra sociale mediekanaler.

“Jeg kan godt lide Healthline Migræne-fællesskabet, fordi det føles som vores eget separate fællesskab bortset fra alle de sociale medier. Det er sikkert, friskt og nyt, så jeg føler, at jeg kan dele, hvad jeg tænker på, og tune ind på tankerne og oplevelserne hos alle derinde for at få flere ideer, tips og tricks,” siger han.

Han ser mest frem til de levende diskussioner med guider og influencers.

“[They are] der for at opmuntre og inspirere os med deres succeser og fiaskoer. Det er en fantastisk måde for os at forbinde og bringe fællesskabet sammen med det væld af information og erfaringer, som hver eneste af os har,” siger Canadic.

Rathsack nyder også gruppediskussionerne.

“Jeg har allerede forholdt mig til mange om de forskellige problemer og kategorier af behov,” siger hun. “Migraine Healthline har givet mere en privatlivsstemning med meddelelser, der minder mig om og giver mig besked om venner, chats og tilgængelig information. Appen giver endnu en mulighed for at give magt til en person, der lever med migræne. Det er et sted at lære og relatere til mange, der ved, hvad du går igennem. At lytte og følge andres rejse giver retning for min egen.”

At blive matchet dagligt med andre medlemmer baseret på ligheder er Rehbergers yndlingsdel af appen.

Matchfunktionen giver medlemmer mulighed for at finde hinanden ved at gennemse profiler og anmode om at matche med det samme. Når medlemmer er tilsluttet, kan de begynde at sende beskeder til hinanden og dele billeder.

“Det er ligesom Bumble for migrænesamfundet,” siger Rehberger.

Migræne Healthline tilbyder også en Discover-sektion, der giver brugerne mulighed for at finde informative artikler, der er gennemgået af sundhedspersonale fra Healthline om emner lige fra diagnose og triggere, til behandling og mental sundhed, til kliniske forsøg og den seneste migræneforskning.

Derudover indeholder afsnittet personlige historier og vidnesbyrd fra dem, der lever med migræne.

Download appen her.

Lær mere

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss