Hvordan man er menneske: At tale med mennesker med handicap og helbredsforhold

Ord kan gøre ondt

Vi hørte det alle sammen som børn. Vi troede alle på det. Måske gentog vi det endda som et mantra i lyset af uvenlige ord, der blev sagt til os: “Stenge og sten kan knække mine knogler, men ord vil aldrig skade mig.”

Det er en dejlig tanke, men det er ikke sandt. Venlighed og respekt er ikke kun handlinger, de er en stor del af sproget. Også selvom forskere har lært, at ord kan og gør ondt.

Mange af os ved, at visse ord – som R-ordet – er grusomme og upassende. Men hvor ofte påvirker vores ordvalg andre uden vores viden, eller endda deres viden?

Hos Healthline er hvert ord, vi rører ved, bevidst filtreret for at undgå, at der bliver stukket ned eller såret mennesker, der lever med helbredsproblemer eller handicap. Vi ønsker, at folk får information, der får dem til at føle sig menneskelige, ikke mindre end.

Denne tankegang har ikke kun ændret vores tilgang til indhold, men den har også lært os, hvordan man bliver bedre mennesker. Så vi besluttede at dele ved at sammensætte en guide til, hvilke sætninger man skal undgå, hvilke ord man skal vælge i stedet for, og hvad det vil sige at nærme sig sundhed med en “people-first”-tankegang.

“Du er en inspiration.”

Vi elsker alle en inspirerende historie, og sociale medier gør dem utrolig nemme at dele. Men nogle gange krydser inspirerende historier og memer grænsen til “inspirationsporno.”

Stella Young opfandt udtrykket “inspiration porno” for at henvise til vanen med at objektivere mennesker med handicap. I sin TED Talk tog hun særligt sigte på billeder, der går viralt på sociale medier, såsom dem, du måske har set af et barn uden hænder, der bruger en blyant holdt i munden til at tegne et billede.

Alt for ofte sænker samfundet deres forventninger til mennesker med handicap. Medierne nyder at rose almindelige præstationer, fordi det anses for umuligt for mennesker med handicap. (Ouch, right?) Det er faktisk en form for objektivering, når vi fejrer andre for at stå ud af sengen, eller gå i butikken, eller ja, endda deltage i konkurrencesport og OL “på trods af” et handicap.

Så hvad skal du gøre?

Nedbryd din tankerække, før du taler. Se, om du engagerer dig i inspirationsporno ved at spørge dig selv, om du stadig ville sige lignende ting til mennesker uden handicap.

Forestil dig for eksempel et billede, der går rundt på sociale medier af en smuk brud, der tilfældigvis har Downs syndrom. Du kan komme til at tænke eller kommentere: “Hvor inspirerende!” men hvad det kan betyde for en person med et handicap er: “Det er inspirerende, at du var i stand til at finde en ægtefælle, fordi dit handicap formodes at virke afskrækkende.”

Hvis du ikke finder en anden uden handicap, der inspirerer til at gøre det samme, så objektiviserer du sandsynligvis handicappet.

Det er menneskeligt at blive inspireret, og det er også vigtigt at anerkende andre for deres præstationer. Historier om at overvinde kan hjælpe os med at få motivationen til at overvinde vores egne udfordringer. Men nogle aktivister advarer om, at dette kan gå over grænsen til objektivering for let. Derfor er det bedst at høre direkte fra folk selv – både med og uden handicap – om, hvad de har overvundet.

“Hun lider af diabetes.”

Der er meget lidelse i denne verden, men hvem der lider (og af hvad) er ikke vores opfordring til at gøre.

Dette er et tilfælde, hvor ordvalg også kan påvirke det overordnede perspektiv. Derfor tager vi hos Healthline vores ansvar for at være empatiske meget alvorligt. (Virkelig. Det er en af vores virksomhedsværdier.)

Forestil dig at blive nydiagnosticeret med diabetes. Du navigerer over til en sundhedshjemmeside og ser:

Mennesker, der lider af diabetes, tager typisk denne medicin.

Diabetikere kan opleve, at denne behandling lindrer invaliderende symptomer.

Hvis du tror, du kan lide af diabetes, skal du bestille tid hos din læge.

Den type sprog ville sandsynligvis ikke få dig til at føle dig særlig god til dig selv, din autonomi eller dit livssyn. Hvad mere er, afspejler det muligvis ikke din faktiske oplevelse.

Så hvad skal du gøre?

Hos Healthline vælger vi mere neutrale ord som “bor med” og “har”, når vi beskriver mennesker med lidelser. Vi kan ikke fortælle nogen, hvordan de føler (lider), eller hvem de er (lidende). Hvordan en tilstand påvirker én person er ikke repræsentativ for alles oplevelse.

Men det betyder ikke, at vi ikke kan eller bør anerkende den tilstand, du har.

Og fordi vi også udgiver indhold fra en bred vifte af mennesker, der lever med forskellige betingelser, vil du faktisk se ordet “lidelse”, når en af vores forfattere identificerer sig med det. Når du deler din egen personlige oplevelse, kender du de bedste ord til at beskrive den.

“Som kræftpatient, er du kvalme hele tiden?”

Når du hører ordet “patient”, hvad tænker du på? Mange mennesker tænker på hospitalssenge, sygdom, medicin og nåle. Og for mange mennesker, der lever med kronisk sygdom, er tilstandsbehandling en vigtig del af deres liv. Men det er ikke den eneste del.

Så hvad skal du gøre?

Husk, at når din ven eller elskede tager på en klinik eller et hospital, bliver de faktisk set som en patient. De er en patient hos deres læge eller plejeteam eller hospital. Læger har patienter.

Men folk har venner og familie, hobbyer og interesser. Din ven med kræft er mangefacetteret og smuk, og de har sandsynligvis et liv væk fra hospitalet. De har brug for dig til at se deres menneskelighed. De behøver ikke, at du reducerer dem til en 24/7 patient.

Hvad med folk, der foretrækker identitet-første sprog?

Der har været megen diskussion om folk-førstesprog og identitet-førstesprog.

Strengt taget, når vi vælger at bruge folks første sprog, kommer personen før handicappet eller tilstanden. Masser af organisationer understøtter folk-først-terminologi, herunder National Center for Disability and Journalism, som vores egne Healthline-tekstredaktører ofte refererer til. Føderale og statslige myndigheder er også gået ind for folk-førstesprog.

På den anden side vinder identitetsførst-bevægelsen styrke og er endda normen i nogle lande, såsom Storbritannien. Nogle mennesker hævder, at lige som du ville kalde din ven Mike en surfer i stedet for en “person, der surfer”, giver det mere mening i visse sammenhænge at bruge identitetssprog, når man refererer til mennesker med handicap.

Nogle hævder, at deres handicap er uadskilleligt fra, hvem de er. Især i autismesamfundet er der en voksende præference for identitet-førstesprog som en del af en bevægelse for at genvinde udtrykket “autist”, som tidligere er blevet brugt negativt.

Og, som Stella Young påpeger, foretrækker nogle udtrykket “handicappet” frem for “person med handicap”, fordi samfundet på en måde har skabt handicap. Det har organiseret og skabt infrastrukturer, der ignorerer behovene hos dem, der ikke er i flertal. Dette koncept er også kendt som den sociale model for handicap. Tænk på det sådan her: Hvis du lyser med en lommelygte i mine øjne, mens jeg kører om natten, kan jeg ikke se på grund af noget, du har gjort. Ligeledes, hvis jeg sidder i kørestol og skal op på tredje sal, men din bygning ikke har en elevator, har du deaktiveret mig.

Du vil se Healthline bruge folk-første sprog, fordi det er den bedste måde at undgå at gøre antagelser på. Men hvis du skriver en artikel til os og bruger identitet-førstesprog, vil vi ikke “rette” dig. Du er autoriteten på dig.

Det hele handler om empati

Det kan være svært at finde de ord, man skal bruge, når man taler om handicap, kronisk sygdom eller andre helbredsproblemer. Her på Healthline handler det ikke om at følge strenge regler – det handler om at vise empati. Vi har kolleger, der lever med lidelser som multipel sklerose, Crohns, epilepsi, angst og meget mere. De gør et fantastisk arbejde, og vi ser aldrig på deres præstationer gennem linsen “på trods”. Og for mange af dem definerer deres tilstand ikke, hvem de er, eller hvad de gør.

Næste gang du begynder at rose en kollega for at have fået en stor kunde til virksomheden “på trods af at være begrænset til en kørestol”, husk, at hun er fantastisk, fordi hun vandt kunden, punktum. Og chancerne er, at den kørestol, hun sidder i, ikke begrænser hende, i modsætning til væggene i den boks, samfundet har sat hende i – som du kan gøre noget ved.

Dine ord er et stærkt værktøj til at opløfte mennesker omkring dig. Det kan kræve øvelse og fejltrin, før væggene rives ned, men at justere dine ord er en god start til at gøre empati til en anden natur – og det er virkelig en del af, hvad det vil sige at være menneske.

Velkommen til “How to Be Human”, en serie om empati og hvordan man sætter mennesker først. Forskelle bør ikke være krykker, uanset hvilken kasse samfundet har trukket for os. Kom og lær om ordenes kraft og fejr folks oplevelser, uanset deres alder, etnicitet, køn eller tilstand. Lad os ophøje vores medmennesker gennem respekt.