Jeg spekulerer på, om nogle ting stammer fra denne sygdom – eller faktisk bare er min personlighed.
Sundhed og velvære berører os hver især forskelligt. Dette er én persons historie.
Det er 10 år siden, at en række stadig uforklarlige symptomer invaderede mit liv. Det er 4 1/2 år siden, jeg vågnede op med en hovedpine, der aldrig er gået væk.
I de seneste måneder er jeg blevet mere og mere syg – alle mine symptomer angriber på én gang, og nye symptomer dukker nogle gange op, hvad der ser ud som dagligt.
Indtil videre har mine læger lagt sig fast på ny daglig vedvarende hovedpine og ME/CFS som foreløbige diagnoser. Mit hold af læger kører stadig prøver. Vi søger begge stadig efter svar.
Som 29-årig har jeg tilbragt næsten en tredjedel af mit liv kronisk syg.
Jeg kan ikke huske, hvordan det var før – at ikke føle en kombination af disse symptomer på en given dag.
Jeg lever i en tilstand, der er lige dele forsigtig optimisme og håbløshed.
Optimisme over, at svarene stadig er derude, og en følelse af accept af, at for nu er det det, jeg skal arbejde med, og jeg vil gøre mit bedste for at få det til at fungere.
Og alligevel, selv efter alle disse år med at leve og håndtere kronisk sygdom, kan jeg nogle gange ikke lade være med at lade tvivlens stærke fingre række ind og tage fat i mig.
Her er nogle af de tvivl, jeg konstant kæmper med, når det kommer til, hvordan min kroniske sygdom påvirker mit liv:
1. Er jeg syg eller bare doven?
Når man er syg hele tiden, er det svært at få tingene gjort. Nogle gange tager det al min energi bare at komme igennem dagen – for at gøre det absolutte minimum – som at stå ud af sengen og gå i bad, vaske tøj eller lægge opvasken væk.
Nogle gange kan jeg ikke engang gøre det.
Min træthed har haft en dyb indvirkning på min følelse af værdi som et produktivt medlem af min husstand og samfund.
Jeg har altid defineret mig selv ud fra det forfatterskab, jeg har lagt ud i verden. Når mit forfatterskab går langsommere eller går i stå, får det mig til at stille spørgsmålstegn ved alt.
Nogle gange er jeg bekymret over, at jeg bare er direkte doven.
Forfatteren Esme Weijan Wang udtrykte det bedst i sin artikel til Elle, hvor hun skrev: “Min dybe frygt er, at jeg i hemmelighed er doven og bruger kronisk sygdom til at skjule det syge råd af dovenskab i mig selv.”
Jeg føler det hele tiden. For hvis jeg virkelig ville arbejde, ville jeg så ikke bare få mig selv til at gøre det? Jeg ville bare prøve hårdere og finde en måde. Ret?
Folk udefra lader til at undre sig over det samme. Et familiemedlem har endda sagt ting til mig som “Jeg tror, du ville få det bedre, hvis du bare fik lidt mere fysisk aktivitet” eller “Jeg ville bare ønske, du ikke ville ligge hele dagen.”
Når enhver form for fysisk aktivitet, selv blot at stå i lange perioder, får mine symptomer til at stige ukontrolleret, er det svært at høre disse anmodninger, der mangler empati.
Inderst inde ved jeg, at jeg ikke er doven. Jeg ved, at jeg gør så meget, jeg kan – hvad min krop tillader mig at gøre – og at hele mit liv er en balancegang med at prøve at være produktiv, men ikke overdrive det og betale med forværrede symptomer senere. Jeg er en ekspert i trækbånd.
Jeg ved også, at det er svært for folk, der ikke har de samme begrænsede energidepoter, at vide, hvordan det er for mig. Så jeg er nødt til at have nåde for mig selv, og for dem også.
2. Er det hele i mit hoved?
Det sværeste ved en mystisk sygdom er, at jeg er i tvivl om, hvorvidt den er ægte. Jeg ved, at de symptomer, jeg oplever, er reelle. Jeg ved, hvordan min sygdom påvirker min hverdag.
I sidste ende er jeg nødt til at tro på mig selv og det, jeg oplever.
Men når ingen kan fortælle mig præcis, hvad der er galt med mig, er det svært ikke at stille spørgsmålstegn ved, om der er forskel på min virkelighed og den faktiske virkelighed. Det hjælper ikke, at jeg ikke “ser syg ud”. Det gør det svært for folk – selv læger nogle gange – at acceptere sværhedsgraden af min sygdom.
Der er ingen nemme svar på mine symptomer, men det gør ikke min kroniske sygdom mindre alvorlig eller livsændrende.
Klinisk psykolog Elvira Aletta delte med PsychCentral, at hun fortæller sine patienter, at de bare skal stole på sig selv. Hun skriver: ”Du er ikke skør. Læger har henvist mange mennesker til mig, før de fik en diagnose, selv læger, der ikke ved, hvad de ellers skal gøre for deres patienter. ALLE fik til sidst en medicinsk diagnose. Det er rigtigt. Allesammen.”
I sidste ende er jeg nødt til at tro på mig selv og det, jeg oplever.
3. Er folk trætte af mig?
Nogle gange spekulerer jeg på, om de mennesker i mit liv – dem, der prøver så hårdt på at elske og støtte mig gennem alt dette – nogensinde bare bliver trætte af mig.
For pokker, jeg bliver træt af alt det her. Det skal de være.
Jeg har ikke været så pålidelig, som jeg var før min sygdom. Jeg flager ud og afviser muligheder for at tilbringe tid med de mennesker, jeg elsker, for nogle gange kan jeg bare ikke klare det. Den upålidelighed skal også blive gammel for dem.
At være i forhold til andre mennesker er hårdt arbejde, uanset hvor sund du er. Men fordelene opvejer altid frustrationerne.
Kroniske smerteterapeuter Patti Koblewski og Larry Lynch forklarede i et blogindlæg: “Vi skal være forbundet med andre – prøv ikke at bekæmpe din smerte alene.”
Jeg har brug for at stole på, at de mennesker omkring mig, som jeg ved elsker og støtter mig, er med i det i det lange løb. Jeg har brug for, at de er det.
4. Skal jeg gøre mere for at rette det?
Jeg er ikke læge. Så jeg har accepteret, at jeg simpelthen ikke er i stand til helt at reparere mig selv uden andres hjælp og ekspertise.
Alligevel, når jeg venter måneder mellem aftalerne og stadig ikke er tættere på nogen form for formel diagnose, spekulerer jeg på, om jeg gør nok for at blive rask.
På den ene side tror jeg, at jeg må acceptere, at der virkelig kun er så meget, jeg kan gøre. Jeg kan prøve at leve en sund livsstil og gøre hvad jeg kan for at arbejde med mine symptomer for at få et fuldt liv.
Jeg er også nødt til at stole på, at de læger og læger, jeg arbejder med, har min bedste interesse i hjertet, og at vi kan fortsætte med at arbejde sammen for at finde ud af præcis, hvad der foregår inde i min krop.
På den anden side er jeg nødt til at fortsætte med at forsvare mig selv og mit helbred i et komplekst og frustrerende sundhedsvæsen.
Jeg tager en aktiv rolle i mit helbred ved at planlægge mål for lægebesøg, praktisere egenomsorg, som at skrive og beskytte mit mentale helbred ved at vise mig selv medfølelse.
5. Er jeg nok?
Det er måske det sværeste spørgsmål, jeg kæmper med.
Er denne syge version af mig – denne person, jeg aldrig havde planlagt at være – nok?
Betyder jeg noget? Er der mening med mit liv, når det ikke er det liv, jeg ønskede eller planlagde for mig selv?
Det er ikke lette spørgsmål at besvare. Men jeg tror, jeg skal starte med et perspektivskifte.
Min sygdom har påvirket mange aspekter af mit liv, men den har ikke gjort mig mindre “mig”.
I deres indlæg foreslår Koblewski og Lynch, at det er okay at “Sorge tabet af dit tidligere jeg; accepter, at nogle ting har ændret sig, og omfavn evnen til at skabe en ny vision for din fremtid.”
Det er sandt. Jeg er ikke den, jeg var for 5 eller 10 år siden. Og jeg er ikke den, jeg troede, jeg skulle være i dag.
Men jeg er her stadig, lever hver dag, lærer og vokser, elsker dem omkring mig.
Jeg er nødt til at holde op med at tro, at min værdi udelukkende er baseret på, hvad jeg kan eller ikke kan, og indse, at min værdi er iboende i bare at være den, jeg er, og som jeg fortsat stræber efter at være.
Min sygdom har påvirket mange aspekter af mit liv, men den har ikke gjort mig mindre “mig”.
Det er på tide, at jeg begynder at indse, at det at være mig faktisk er den største gave, jeg har.
Stephanie Harper er en forfatter af skønlitteratur, faglitteratur og poesi, der i øjeblikket lever med kronisk sygdom. Hun elsker at rejse, tilføje til sin store bogsamling og hundepasning. Hun bor i øjeblikket i Colorado. Se mere af, hvordan hun skriver til hende påwww.stephanie-harper.com.
Discussion about this post