Autosomal dominant polycystisk nyresygdom (ADPKD) er en progressiv tilstand. Behandlingen vil ændre sig over tid, og du vil have et godt team på din side til at hjælpe dig med at klare dig.
Din ADPKD-behandling vil involvere en række forskellige læger, som vil støtte dig i at håndtere tilstanden. Ledelsen kan omfatte overvågning, test, medicin og kostændringer. Hvis du udvikler andre sundhedsmæssige ændringer, kan du også blive henvist til andre specialister.
Det kan være dejligt at have så mange sundhedsprofessionelle i samarbejde med dig, men det kan også blive kompliceret. Det er vigtigt, at de alle er opdateret om testresultater, helbredsændringer og behandlingsplaner.
Opbygning af et hold
Hver af de sundhedsprofessionelle, som du måske arbejder med, har deres egne specialer. Ingen ved det hele. Det kan være en fordel at have forskellige ekspertiseområder og erfaringer som en del af dit plejeteam.
Ideelt set vil alle, du arbejder med, have kendskab til eller erfaring med ADPKD, men det er måske ikke tilfældet.
Med flere fagfolk er det vigtigt, at alle forstår plejeplanen. Det kan hjælpe at få kopier af notater eller bede om at blive sendt til andre sundhedsprofessionelle. Det kan også være nyttigt for forskellige personer at blive kopieret på dine blod- og urinprøveresultater.
Du vil gerne føle dig godt tilpas og selvsikker med den pleje, du får fra dit team. Følgende er nogle få sundhedsprofessionelle, du måske ønsker at arbejde med.
Primærlæge
Din primære læge er en praktiserende læge. Det betyder, at de håndterer en række sundhedsproblemer, ikke kun ADPKD.
Du vil sandsynligvis have mest kontakt med denne sundhedsperson, som kan være en læge eller sygeplejerske. Din primære læge kan være din læge i mange år gennem mange stadier af livet. Det er vigtigt, at dette er et godt forhold, fordi du kan være sammen med dem i lang tid.
De kan støtte dig med dine generelle sundhedsproblemer. Mange mennesker har en årlig helbredsundersøgelse hos deres primære læge. Det er ofte den person, du kontakter først, hvis du bemærker ændringer i dit helbred.
En primær læge kan overvåge for nogle af virkningerne eller komplikationerne af ADPKD. De kan muligvis støtte dig i nogle dele af ADPKD-administrationen. For andre ting vil de henvise dig til en specialist.
Nefrolog
En nefrolog er en læge, der har specialiseret sig i nyresundhed. Du har muligvis også regelmæssig kontakt med denne læge. Det er vigtigt, at din nefrolog har erfaring med at arbejde med mennesker med ADPKD. Du vil gerne føle, at du får den bedste pleje, og at dine behov bliver opfyldt.
Denne person kan være den, der bestiller billeddannelsesprøver og blod- eller urinprøver for at overvåge dine nyrer. De vil være opdateret om nye behandlinger og medicin, der kan være nyttige for din ADPKD.
Farmaceut
Farmaceuter er eksperter i medicin og kosttilskud. Det er klogt at bruge det samme apotek til alle dine recepter. På denne måde vil de have din medicinliste opdateret.
Farmaceuter er fantastiske ressourcer, især hvis du tager flere medicin. De kan hjælpe dig med at undgå medicininteraktioner, og du kan stille spørgsmål til din apoteker om eventuelle bivirkninger, eller hvordan du tager medicin.
Sørg for, at din farmaceut kender til eventuelle kosttilskud, du tager. Nogle gange kan de også interagere med din medicin.
Diætist
Kost spiller en vigtig rolle i at holde dine nyrer sunde. En nyrediætist har specialiseret sig i ernæring for nyresundhed.
Din nyrefunktion og generelle helbred kan betyde, at du har brug for mere eller mindre af visse næringsstoffer. En diætist kan hjælpe dig med at spise på en måde, der holder dine nyrer sunde.
Mennesker med PKD er mere tilbøjelige til at få nyresten. Der er kostændringer, der kan hjælpe med at reducere risikoen for nyresten. En nyrediætist kan også hjælpe dig med at justere din kost for at bremse udviklingen af nyresvigt.
Træningsspecialist
Hvis du prøver at være mere aktiv, kan du overveje at arbejde med en træningsspecialist. En fysioterapeut eller træningsfysiolog kan hjælpe dig med at nå aktivitetsmålene.
De vil overveje din smerte og andre sundhedsproblemer, når de arbejder med dig. De kan lære dig øvelser, der kan hjælpe med smertebehandling. Motion kan være en god strategi til at understøtte bedre søvn og mental sundhed.
Terapeut eller rådgiver
Håndtering af enhver sundhedstilstand kan påvirke dit følelsesmæssige helbred. For mange mennesker kan det være nyttigt at få støtte til deres mentale helbred.
Mennesker med kroniske helbredstilstande som ADPKD føler sig ofte overvældet. De kan opleve depression, stress og angst. Støtte fra en psykiatrisk rådgiver kan hjælpe.
Din nefrolog eller primærlæge kan muligvis anbefale nogen. Du skal måske mødes med et par forskellige mennesker, før du finder den rigtige pasform, men det er helt normalt.
Genetisk rådgiver
ADPKD er en genetisk tilstand. Det betyder, at det er dine gener, der bestemmer, om du vil udvikle det eller ej. I
Du kan beslutte at arbejde med en genetisk rådgiver, hvis du eller din partner ønsker at få børn. En genetisk rådgiver kan hjælpe med beslutninger omkring test før eller under graviditeten.
Smertespecialister
Smerte er en meget reel del af ADPKD. Der kan være vedvarende smerter eller pludselige smerter. Kroniske smerter er ofte relateret til størrelsen af nyren. Det mærkes hovedsageligt i lænden, siden og maven.
Efterhånden som der dannes flere cyster, bliver nyrerne større og lægger pres på organer og muskler omkring dem. Din primære læge eller nefrolog kan muligvis støtte dig i smertebehandling. Der kan også være en specialsmerteklinik, du kan henvises til, hvis dine smerter påvirker din livskvalitet.
Pludselig, intens smerte kan indikere noget, der kræver lægehjælp. Det kan være forårsaget af en nyresten, urinvejsinfektion eller en nyrecyste, der er sprængt. Tal med din nefrolog, primærlæge eller en skadestue for øjeblikkelig behandling af denne smerte.
At finde den rigtige sundhedspersonale
Der er mange ting at overveje, når du skal vælge en sundhedsperson. Først og fremmest er det vigtigt, at du føler dig godt tilpas med denne person. Du skal føle, at dine behov bliver opfyldt.
Hvis du har en sundhedsperson, som du virkelig kan lide, kan du bede dem om anbefalinger.
Du kan muligvis arrangere et indledende møde for at se, om den professionelle har lyst til at passe godt. I dette første besøg kan du spørge om deres viden og erfaring med ADPKD.
Du kan også overveje:
- Arbejdstid
- Beliggenhed
- tilgængelighed
- forsikringsdækning
- betalingsmuligheder
- tilgængelighed af efterbehandling
- din komfort med kontorlokalet
- din komfort med kontorpersonalet
Der kan være et lokalt nyrefondkontor eller en støttegruppe. Det er også gode steder at få anbefalinger til sundhedspersonale.
Adgang til pleje
Mange faktorer kan påvirke adgangen til og kvaliteten af pleje. Din status som forsikret eller uforsikret, lægens overbevisning eller skævheder, tilgængelige ressourcer i dit område og andre faktorer, herunder race og din socioøkonomiske status, kan påvirke niveauet af pleje, du modtager.
EN
EN
Organisationer som PKD Foundation arbejder på at løse nogle af disse uligheder gennem fortalervirksomhed og uddannelse.
Der er ressourcer til rådighed for økonomisk bistand og håndtering af din pleje. Nyere forskning, herunder kliniske forsøg, kan også tilbyde yderligere muligheder for dem, der søger pleje.
Koordinering af din pleje
Det er fantastisk at arbejde med en række eksperter, men det kan også til tider blive forvirrende. Du vil gerne føle dig sikker på, at alle er opdateret om dit helbred og behandlingsplanen.
Her er nogle tips til at holde tingene glatte og koordinerede:
- Bed om kopier af dine journaler.
- Skriv de spørgsmål, du har til hver sundhedsperson, ned.
- Hold et register over eventuelle ændringer i dine symptomer eller helbred.
- Opdater alle sundhedspersonale, hvis der er en ændring i din medicin eller kosttilskud.
- Bed om at få dine laboratorie- og testresultater kopieret til andet sundhedspersonale.
- Deltag i en støttegruppe for at finde ud af, hvordan andre arbejder med forskellige fagfolk.
Spørgsmål at stille
Det er klogt at bruge lidt tid på at undersøge sundhedspersonale for at finde den rigtige for dig. Du kan eventuelt skrive spørgsmål ned på forhånd og tage noter under aftalen. Nogle mennesker finder det nyttigt at tage en anden med.
Selvom ikke alle fagfolk måske har erfaring med din tilstand, vil du gerne finde nogen, der er villig til at lære og arbejde med dine plejebehov.
Her er nogle spørgsmål at stille en sundhedspersonale:
- Har du kendskab til eller erfaring med ADPKD?
- Har du behandlet patienter med denne tilstand?
- Er der specialister til min tilstand, som du anbefaler?
- Kan du henvise mig til andre sundhedsprofessionelle eller specialister?
- Er der nogen på dit kontor, jeg kan kontakte for at få adgang til optegnelser eller testresultater, når det er nødvendigt?
- Er der frigivelsesformularer, som jeg kan udfylde for at lette kommunikationen mellem dig og mine andre sundhedsprofessionelle?
- Er der livsstilsændringer, du foreslår?
- Er der andre tests eller screeninger, du foreslår?
- Er der andre ressourcer, du foreslår?
At leve med ADPKD betyder, at du kan have mange sundhedsprofessionelle involveret i din pleje. Det er dejligt at have støtten og viden, men det kan også blive kompliceret.
Du kan arbejde sammen med en nefrolog, farmaceut, diætist og mental sundhedsrådgiver. Du vil også have en primær læge. Andre specialister kan også være involveret i din pleje.
Det er vigtigt at holde sig organiseret for at sikre, at alle kender planen. Du kan eventuelt beholde kopier af dine egne journaler. At bede om noter og testresultater til at blive sendt til andre fagfolk kan hjælpe.
For dit eget velbefindende kan det være nyttigt at komme i kontakt med en støttegruppe. Der vil være masser af ideer og ekspertise i gruppen, som kan hjælpe dig med at få den bedste pleje.
Discussion about this post