En dag i livet af et MS-tilbagefald

En dag i livet af et MS-tilbagefald

Jeg blev diagnosticeret med recidiverende remitterende multipel sklerose (RRMS) i 2005, i en alder af 28. Siden da har jeg oplevet, hvordan det er at være lam fra taljen og ned og blind på mit højre øje og at have kognitivt tab ikke ulig tidligt. begyndende Alzheimers. Jeg har også haft en cervikal fusion og senest et tilbagefald, hvor jeg var lam i hele højre side af kroppen.

Mine MS-tilbagefald har alle haft forskellige kort- og langsigtede effekter på mit liv. Jeg har været så heldig at opleve remission efter hvert tilbagefald, dog er der vedvarende permanente bivirkninger, som jeg lever med hver dag. Mit seneste tilbagefald efterlod mig med tilbagevendende følelsesløshed og prikken i højre side sammen med nogle kognitive problemer.

Sådan ser den gennemsnitlige dag ud for mig, når jeg oplever et MS-tilbagefald.

5:00

Jeg ligger i sengen, rastløs og fanget mellem vågenhed og drømme. Jeg har ikke sovet hele natten i mere end 20 eller 30 minutter ad gangen. Min nakke er stiv og øm. De siger, at MS ikke har smerter. Fortæl det til min betændte rygmarvslæsion, der presser mod titaniumpladen i min nakke. Hver gang jeg tror, ​​at MS-opblussen er bag mig, bom, der er de igen. Denne er virkelig begyndt at tage fat.

Jeg nødt til at tisse. Det har jeg været nødt til i et stykke tid. Hvis bare AAA kunne sende en trækvogn til at trække mig ud af sengen, så kunne jeg måske tage mig af det.

6:15

Lyden af ​​alarmen forskrækker min sovende kone. Jeg er på ryggen, fordi det er det eneste sted, jeg kan finde øjeblikkelig trøst. Min hud klør uudholdeligt. Jeg ved, at det er nerveenderne, der slår fejl, men jeg kan ikke stoppe med at klø. Jeg skal stadig tisse, men har ikke kunne rejse mig endnu. Min kone rejser sig, kommer over til min side af sengen og løfter mit følelsesløse, tunge højre ben fra sengen og ned på gulvet. Jeg kan hverken bevæge eller mærke min højre arm, så jeg må se på hende, mens hun forsøger at trække mig op i en siddende stilling, hvorfra jeg kan svinge min normalt fungerende venstre side rundt. Det er en besværlighed at miste den følelse af berøring. Jeg spekulerer på, om jeg nogensinde vil kende den følelse igen?

6:17

Min kone trækker resten af ​​mig op på fødderne fra siddende stilling. Herfra kan jeg bevæge mig, men jeg har drop-foot til højre. Det betyder, at jeg kan gå, men det ligner en zombie, der halter. Jeg stoler ikke på mig selv til at tisse stående, så jeg sætter mig ned. Jeg er også lidt følelsesløs i VVS afdelingen, så jeg venter på at høre driblerne sprøjte toiletvandet. Jeg afslutter, skyller ud og bruger håndvasken på badeværelset til venstre for at trække mig op fra toilettet.

6:20

Tricket til at håndtere et MS-tilbagefald er at maksimere den tid, du bruger i hvert rum. Jeg ved, at når jeg forlader badeværelset, vil der gå lang tid, før jeg kommer tilbage igen. Jeg starter vandet i brusebadet, og tænker, at et dampende brusebad måske vil få smerten i min nakke til at føles lidt bedre. Jeg beslutter mig også for at børste tænder, mens vandet varmer op. Problemet er, at jeg ikke helt kan lukke min mund i højre side, så jeg må læne mig ind over vasken, mens tandpastaen savler ud af min mund i et hektisk tempo.

06:23

Jeg er færdig med at børste og bruger min venstre hånd til at prøve at øse vand ind i min permanent på klem mund for at skylle. Jeg beder min kone om at hjælpe mig endnu en gang med den næste fase af min morgenrutine. Hun kommer ud på badeværelset og hjælper mig ud af min T-shirt og ind i badet. Hun købte mig en luffa på en pind og noget kropsvask, men jeg har stadig brug for hendes hjælp til at blive helt ren. Efter brusebadet hjælper hun mig med at få mig tørret, påklædt og ud i lænestolen i stuen i lige tid til at sige farvel til børnene, inden de går i skole.

11:30

Jeg har siddet i denne hvilestol siden i morges. Jeg arbejder hjemmefra, men jeg er ekstremt begrænset i forhold til, hvilke arbejdsopgaver jeg kan klare lige nu. Jeg kan slet ikke bruge min højre hånd til at skrive. Jeg prøver at skrive med den ene hånd, men min venstre hånd ser ud til at have glemt, hvad jeg skal gøre uden højre hånds akkompagnement. Det er sindssygt frustrerende.

12:15

Det er ikke mit eneste arbejdsproblem. Min chef bliver ved med at ringe for at fortælle mig, at jeg lader tingene falde igennem. Jeg prøver at beskytte mig selv, men han har ret. Min korttidshukommelse svigter mig. Hukommelsesproblemer er de værste. Folk kan se mine fysiske begrænsninger lige nu, men ikke hjernetågen, der tager hårdt på mig kognitivt.

Jeg er sulten, men jeg har heller ingen motivation til at spise eller drikke. Jeg kan ikke engang huske, om jeg har spist morgenmad i dag eller ej.

14:30

Mine børn kommer hjem fra skole. Jeg er stadig i stuen, i min stol, lige hvor jeg var, da de gik i morges. De er bekymrede for mig, men – i en alder af 6 og 8 år gamle – ved de ikke, hvad de skal sige. For et par måneder siden trænede jeg deres fodboldhold. Nu sidder jeg fast i en semi-vegetativ tilstand det meste af dagen. Min 6-årige putter sig og sætter sig på mit skød. Han har normalt meget at sige. Dog ikke i dag. Vi ser bare stille og roligt tegnefilm sammen.

21:30

Hjemmesundhedsplejersken ankommer til huset. Hjemmesundhed er virkelig min eneste mulighed for at få behandling, fordi jeg ikke er i stand til at forlade huset lige nu. Tidligere forsøgte de at omlægge mig til i morgen, men jeg fortalte dem, at det var vigtigt, at jeg startede min behandling så hurtigt som muligt. Min eneste prioritet er at gøre hvad jeg kan for at få dette MS-tilbagefald tilbage i sit bur. Der er ingen måde, jeg kommer til at vente en dag til.

Dette bliver en fem-dages infusion. Sygeplejersken vil sætte det op i aften, men min kone bliver nødt til at skifte IV-poserne de næste fire dage. Det betyder, at jeg bliver nødt til at sove med en IV-nål stukket dybt i min åre.

21:40

Jeg ser nålen gå ind i min højre underarm. Jeg ser, at blodet begynder at samle sig, men jeg kan ikke mærke noget som helst. Det gør mig trist indeni, at min arm er dødvægtig, men jeg prøver at foregive et smil. Sygeplejersken taler med min kone og svarer på nogle spørgsmål i sidste øjeblik, inden hun siger farvel og forlader huset. En metallisk smag overtager min mund, da medicinen begynder at løbe gennem mine årer. IV fortsætter med at dryppe, mens jeg læner min stol tilbage og lukker øjnene.

I morgen bliver en gentagelse af i dag, og jeg har brug for at udnytte al den styrke, jeg kan mønstre, for at bekæmpe dette MS-tilbagefald igen i morgen.


Matt Cavallo er en tankeleder for patientoplevelse, som har været hovedtaler for sundhedsarrangementer i hele USA. Han er også forfatter og har dokumenteret sine oplevelser med de fysiske og følelsesmæssige udfordringer ved MS siden 2008. Du kan komme i kontakt med ham på hans internet side, Facebook side, eller Twitter.

Lær mere

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss