Som med de fleste kroniske tilstande kan ankyloserende spondylitis (AS) være svær at forklare andre. Dette har resulteret i en masse misforståelser om sygdommen. Det er derfor, vi har samlet denne liste over myter og afsløret dem for dig.
Myter og fakta om AS
1. Myte: AS påvirker kun din ryg
Det kendetegn ved AS er, at det hovedsageligt påvirker ryggen. Et af hovedtegnene på sygdommen er betændelse i leddene mellem din rygsøjle og bækken (sacroiliac-led). Betændelse kan sprede sig til resten af din rygsøjle.
Smerter i lænden og stivhed er almindelige symptomer, især ved opvågning
AS er dog ikke begrænset til din ryg. Det kan sprede sig til andre led, herunder dine:
- skuldre
- ribben
- hofter
- knæ
- fødder – primært hæle
I nogle tilfælde udvikler personer med AS øjenbetændelse. I
Så det er mere end et rygproblem. Det er en inflammatorisk sygdom, der kan påvirke hele din krop.
2. Myte: Unge mennesker får ikke AS
De fleste mennesker tænker på gigt som noget, der opstår med aldring. Men hvis du er ung og har AS, er du langt fra alene.
AS-symptomer begynder typisk at dukke op i alderen 17 til 45. Det kan også ramme børn og ældre mennesker.
Det er ikke en ældningssygdom, og du har ikke gjort noget for at forårsage det.
3. Myte: Motion gør det værre
Hvis du oplever rygsmerter, kan dit instinkt være at undgå fysisk aktivitet. Du bør sandsynligvis undgå tunge løft og andre aktiviteter, der belaster din ryg.
Bagsiden af det er den rigtige form for øvelser, der kan få dig til at føle dig bedre lige nu og i det lange løb. Faktisk er motion en vigtig del af AS-behandling, og det kan hjælpe med at bevare fleksibiliteten.
Inden du starter en ny træningsrutine, skal du tale med din læge om, hvilke øvelser der er bedst for dig. Start derefter med noget nemt og opbygg gradvist din rutine.
Overvej at rådføre dig med en fysioterapeut eller personlig træner, der er bekendt med AS. De kan vise dig, hvordan du udfører øvelser sikkert og effektivt. Når du først har fået selvtillid, kan du træne på egen hånd.
Styrketræning kan hjælpe med at opbygge muskler for at hjælpe med at støtte dine led. Bevægelses- og strækøvelser forbedrer fleksibiliteten og letter stivheden.
Hvis træning er hårdt, så prøv at træne i en swimmingpool, hvilket kan være meget nemmere og mindre smertefuldt, samtidig med at det giver enorme sundhedsmæssige fordele.
Det hjælper også at være opmærksom på din kropsholdning og holde din rygsøjle så lige som du kan til enhver tid.
4. Myte: En sammensmeltet ryg og alvorligt handicap er uundgåelige
AS udvikler sig ikke i samme hastighed eller på samme måde hos alle med tilstanden.
De fleste mennesker har periodiske episoder med mild til svær betændelse, stivhed og rygsmerter.
Gentagne betændelsesanfald får nogle gange ryghvirvlerne til at smelte sammen. Dette kan i høj grad begrænse bevægelsen og gøre det umuligt at holde din rygsøjle lige. Fusion i dit brystkasse kan reducere lungekapaciteten og gøre det svært at trække vejret.
Dette sker ikke for alle. Mange mennesker med AS har mildere symptomer, som kan håndteres effektivt. Det kan kræve nogle livsstils- eller erhvervsmæssige ændringer, men det betyder ikke nødvendigvis, at du vil have et alvorligt handicap eller en sammenvokset ryg.
5. Myte: AS er sjælden
Du har sikkert hørt meget om dissemineret sklerose og cystisk fibrose, men ingen af dem påvirker så mange mennesker som AS gør.
Omkring 2,7 millioner amerikanske voksne lever med denne tilstand. Det er mere almindeligt, end mange mennesker er klar over.
6. Myte: Jeg kan alligevel ikke gøre noget ved det
AS er kronisk og progressiv, men det betyder ikke, at du ikke kan gøre noget ved det.
Det første skridt er at arbejde sammen med din læge for at skabe en personlig behandlingsplan. Det kortsigtede mål er at lindre symptomer. Det langsigtede mål er at forsøge at minimere eller forebygge handicap.
Der er mange medicinmuligheder, afhængigt af dine særlige symptomer. Nogle af dem er:
- sygdomsmodificerende antireumatiske lægemidler (DMARDs): at kontrollere sygdomsprogression
- ikke-steroide antiinflammatoriske lægemidler (NSAID’er): for at mindske inflammation og smerte (høje doser kan forhindre sygdomsprogression)
- kortikosteroider: at bekæmpe betændelse
- biologiske midler: for at lindre symptomer, bremse sygdomsprogression og forhindre ledskader
Ledudskiftningskirurgi er en mulighed for alvorligt beskadigede led.
Regelmæssig træning kan opbygge muskler, som vil hjælpe med at støtte dine led. Det kan også hjælpe med at holde dig fleksibel og hjælpe med at reducere smerte. Motion hjælper dig også med at opretholde en sund vægt, hvilket er lettere for din ryg og andre led.
Det er også vigtigt at være opmærksom på din kropsholdning, når du sidder såvel som stående.
Sørg for at holde din læge informeret om dine symptomer, når de ændrer sig. På den måde kan du justere din behandling, så den afspejler disse ændringer.
7. Myte: AS er ikke almindeligt hos kvinder.
Selvom det er rigtigt, at mænd er dobbelt så tilbøjelige til at have AS end kvinder, mente man, før MRI’er blev brugt til at diagnosticere sygdommen, at AS var tre gange mere almindelig hos mænd.
Dette skyldtes sandsynligvis, at mænd er mere tilbøjelige til at have knogleforandringer, som røntgenstråler kan opdage. Kvinder med AS er mere tilbøjelige til at opleve betændelse, som kan påvises ved en MR.
8. Myte: AS er ikke en genetisk sygdom.
AS kan være arvelig. Omkring 1 ud af 5 personer med AS har en pårørende med sygdommen.
Mere end 85 procent af AS-patienter tester positivt for et gen kaldet HLA B27. Imidlertid udvikler kun 1 ud af 15 procent af mennesker med dette gen AS, hvilket betyder, at der skal være andre medvirkende faktorer.
9. Myte: AS påvirker alle racer på samme måde.
AS er tre gange mere almindelig hos hvide amerikanere end hos sorte amerikanere.
Omkring 8 procent af hvide amerikanere og 2 til 3 procent af sorte amerikanere bærer HLA B27-genet forbundet med AS.
En undersøgelse fra 2019, der undersøgte data for 10.990 personer med AS mellem 1999 og 2017, viste, at sygdommen kan være mere alvorlig for sorte amerikanere, som havde højere inflammatoriske markører og flere sameksisterende tilstande end hvide amerikanere.
10. Myte: AS er let at diagnosticere.
Der er ikke en specifik diagnostisk test for AS. For at udelukke andre mulige årsager til dine smerter, kan din læge udføre en detaljeret fysisk undersøgelse med vægt på de perifere og rygmarvsled og bestille blodprøver og billeddiagnostiske tests såsom røntgen eller MR.
I de tidlige stadier af AS viser billeddiagnostiske test muligvis ikke rygbetændelse eller sammensmeltning af rygsøjlen, så en diagnose kan nogle gange tage år.
11. Myte: AS er strengt taget en autoimmun sygdom.
AS er klassificeret som en immunmedieret inflammatorisk sygdom.
Det betyder, at det både er en autoimmun sygdom, som opstår, når din krop angriber sundt væv, samt en betændelsessygdom, der forårsager hævede eller betændte led.
12. Myte: AS er en form for reumatoid arthritis.
Selvom AS og reumatoid arthritis (RA) begge er almindelige gigtsygdomme med lignende symptomer, er de ikke det samme.
AS involverer knogleovervækst, mens RA er karakteriseret ved knogleerosion.
En anden forskel er, at AS resulterer i betændelse, hvor dine sener og ledbånd hæfter til dine knogler (enthesitis), men RA resulterer i betændelse i membranerne inde i dine led (synovitis).
13. Myte: AS kan helbredes.
Der er i øjeblikket ingen kendt kur mod AS. Alligevel kan medicin, en sund livsstil og et skræddersyet træningsprogram hjælpe med at lindre smerten, bevare en vis mobilitet og forhindre skader på dine led.
14. Myte: AS går ikke i remission.
Omkring 1 procent af mennesker med AS får det, der er kendt som sygdomsudbrændthed og går ind i en langvarig remission, som betragtes som et lavt niveau af ledstivhed og smerte.
Klinisk remission af AS kan bestemmes ved forskellige foranstaltninger, herunder ankyloserende spondylitis Disease Activity Score (ASDAS) og ankyloserende spondylitis livskvalitetsskala (ASQoL).
15. Myte: Mennesker med AS bør ikke tage NSAID’er.
Ikke-steroide antiinflammatoriske lægemidler (NSAID’er) såsom ibuprofen (Advil og Motrin) og naproxen (Aleve) er en almindelig behandling til lindring af smerte og betændelse forbundet med AS.
Håndkøbs- og receptpligtige NSAID’er kan dog have bivirkninger.
Det
A 2019
For at hjælpe med at forhindre disse sundhedsproblemer kan din læge anbefale den lavest mulige dosis af et NSAID i den mindste tid.
16. Myte: Der er ingen komplikationer forbundet med AS.
Udover spinal smerte kan personer med AS opleve følgende komplikationer og følgesygdomme:
-
Osteoporose: Mere end
halvdelen af personer med AS har også denne sygdom, der svækker deres knogler. - Uveitis: Denne øjenlidelse, der kan forårsage blindhed, påvirker omkring 26 procent af mennesker med AS.
- Hjerte sygdom: Op til 10 procent af mennesker med AS har hjerteproblemer. At have AS kan øge din risiko for hjertesygdomme og slagtilfælde med 25 til 60 procent.
17. Myte: Mennesker med AS vil altid have en dårlig livskvalitet.
Selvom en 2018 svensk
En undersøgelse fra 2020 i Kina viste, at da 91 personer med AS tog adalimumab (Humira) i seks måneder, reducerede stoffet deres symptomer betydeligt, og deres fysiske funktion blev forbedret.
Efterhånden som behandlingerne forbedres, vil livskvaliteten også kunne forbedres for dem, der har AS.
Det er svært at forudsige, hvordan dit AS vil udvikle sig på lang sigt. En ting, der er sikker, er, at det vil kræve livslang sygdomsbehandling.
God lægehjælp, motion og medicin er nøglen til at håndtere din tilstand. At lære alt, hvad du kan om denne tilstand, vil sætte dig i stand til at træffe gode beslutninger for dit helbred og dit velvære.
Discussion about this post