At blive gift var altid noget, jeg havde håbet på. Men da jeg blev diagnosticeret med lupus og reumatoid arthritis i en alder af 22, føltes ægteskabet som om det måske aldrig ville blive opnået.
Hvem ville bevidst ønske at være en del af et liv kompliceret af flere kroniske sygdomme? Hvem ønsker at love “i sygdom og sundhed”, når det er mere end blot en hypotetisk idé? Heldigvis, selvom det først var i 30’erne, fandt jeg den person til mig.
Selvom du ikke er kronisk syg, kan det være en stressende oplevelse at planlægge et bryllup. Der er den frygt, som alle brude har om deres bryllupsdag.
Vil jeg finde den perfekte kjole, og vil den stadig passe på bryllupsdagen? Bliver vejret godt? Vil vores gæster nyde maden? Vil de sætte pris på alle de personlige detaljer, som vi inkluderede i vores noget utraditionelle bryllup?
Og så er der den frygt, som en brud med leddegigt har på deres bryllupsdag.
Vil jeg føle mig nogenlunde ok og være i stand til at gå smertefrit ned ad gangen? Vil jeg have nok energi til den første dans og til at hilse på alle vores gæster? Vil dagens stress sende mig i en opblussen?
Efter at have efterlevet oplevelsen selv, har jeg fået en idé om nogle af de udfordringer, faldgruber og nyttige handlinger, som dem, der lever med kroniske sygdomme, kan tage. Her er 10 ting at huske.
1. Det handler om dig og din betydelige anden
Du vil få mange uopfordrede råd, men du skal gøre det, der virker for dig. Vi havde 65 mennesker til vores bryllup. Vi gjorde det, der virkede for os.
Der var tidspunkter, hvor jeg satte spørgsmålstegn ved, om vi bare skulle stikke af på grund af al støjen fra andre. De mennesker, der elsker og støtter dig, vil være der uanset hvad, så hvis folk vil klage, så lad dem. Du vil ikke være i stand til at behage alle, men det handler ikke om dem alligevel.
2. Overvej at ansætte en planlægger, hvis du kan
Vi lavede næsten alt selv, lige fra at vælge og sende invitationerne til at forberede lokalet. Jeg er ‘Type A’, så det var delvist sådan, jeg ville have det, men det var meget arbejde. Vi havde en koordinator for dagen, som bogstaveligt talt var der for at få os ned ad gangen, og det var det hele.
3. Vær ikke bange for at bede om hjælp
Min mor og nogle af mine gode venner gav en hånd med til at hjælpe os med at indrette lokalet aftenen før vores bryllup. Det var en fantastisk måde at knytte bånd på og tilbringe tid sammen, men det betød også, at jeg havde folk, jeg kunne læne mig op ad til at udføre min vision, uden at jeg skulle gøre alting selv – og uden at skulle betale nogen for at gøre det.
4. Tempo dig selv
Du ønsker ikke at være så udmattet af al planlægningen, at du ikke kan nyde selve brylluppet. Jeg var meget organiseret og prøvede at tjekke tingene af listen i god tid, så der ikke var noget større tilbage før sidste øjeblik.
5. Gør det ikke til en heldags affære
Jeg var til to bryllupper sidste sommer. Fra jeg begyndte at gøre klar til arrangementet var slut, var der gået godt 16 timer.
Til mit bryllup begyndte vi at gøre klar kl. 8.00, ceremonien var kl. 12.00, og tingene begyndte at afvikles omkring kl. 15.00. Da oprydningen fandt sted, blev jeg aflyttet.
6. Planlæg ikke en masse lægebesøg
Selvom du måske har fri, så undgå at planlægge en masse lægebesøg i ugen af dit bryllup. Jeg troede, jeg var smart ved at planlægge aftaler, når jeg havde fri fra arbejde, men det var bare unødvendigt.
Der er så meget, du skal gøre før dit bryllup. Medmindre du har en grund til at se din læge eller læger, skal du ikke presse dig selv. Så meget af det kronisk syge liv er allerede fyldt med aftaler.
7. KYS
Selvom der burde være masser af smooching på din bryllupsdag, er det ikke det, jeg mener. I stedet for “Hold det enkelt, dumt!”
Sammen med et lille bryllup, havde vi en lille bryllupsfest. Min søster var min Maid of Honor og min brudgoms bror var den bedste mand. Det var det.
Det betød, at vi ikke behøvede at organisere tonsvis af mennesker, vi havde ikke en øvemiddag, og det gjorde bare tingene nemmere. Vi havde også ceremonien og receptionen samme sted, så vi ikke behøvede at rejse nogen steder.
8. Bær behagelige sko
Jeg havde to par sko til den store dag. Den første var et par smarte hæle, som jeg havde på for at gå ned ad gangen, og som jeg vidste, at jeg skulle tage af umiddelbart efter ceremonien. Den anden var et afslappet par søde lyserøde sneakers, som jeg havde på resten af tiden, også under vores første dans.
9. Lad være med at svede de små ting
Alle ønsker, at deres bryllup skal være perfekt, men hvis der er én ting, som alle med en kronisk sygdom ved, går tingene ikke altid som planlagt.
Din bryllupsdag er ingen undtagelse, uanset hvor meget du planlægger. Vi havde et problem med lydsystemet på vores mødested. Det kunne have været ødelæggende, men jeg tror ikke rigtig, nogen lagde mærke til det.
10. Bryllupsdagen er kun en lille del af jeres liv sammen
Det er nemt at blive fejet op i tanken om at blive gift og alt det, der følger med bryllupsdagen, især hvis du er bekymret for, at det måske aldrig vil ske for dig. Men virkeligheden er, at selve brylluppet kun er et par timer ud af resten af jeres liv sammen.
Takeawayen
Hvis du fokuserer på dine egne behov og planlægger fremad, vil din bryllupsdag i sidste ende vise sig at blive den dag, du drømte om – en dag, du aldrig vil glemme. For mig var det saligt. Selvfølgelig var jeg stadig udmattet ved slutningen af det, men det var det værd.
Leslie Rott Welsbacher blev diagnosticeret med lupus og leddegigt i 2008 i en alder af 22, i løbet af hendes første år på kandidatskolen. Efter at være blevet diagnosticeret, fortsatte Leslie med en ph.d. i sociologi fra University of Michigan og en mastergrad i sundhedsadvocacy fra Sarah Lawrence College. Hun skriver bloggen Kom tættere på mig selv, hvor hun deler sine erfaringer med at håndtere og leve med flere kroniske sygdomme, åbenhjertigt og med humor. Hun er en professionel patientfortaler, der bor i Michigan.
Discussion about this post