Jeg var 19 år og arbejdede på en sommerlejr, da jeg første gang bemærkede smertefulde klumper på mine lår. Jeg antog, at det var på grund af gnavere og holdt op med at have korte shorts på resten af sommeren.
Men klumperne forsvandt ikke. De blev større og mere smertefulde, efterhånden som årstiderne skiftede. Efter timers søgning på nettet efter et svar, læste jeg endelig om hidradenitis suppurativa (HS).
HS er en kronisk hudlidelse, der antager mange former, herunder små, bumslignende knopper, dybere akne-lignende knuder eller endda bylder. Læsionerne er normalt smertefulde og vises i områder, hvor huden gnider sammen, såsom dine armhuler eller lyske. De områder, det kan påvirke, varierer fra person til person.
Jeg har levet med HS i fem år. Mange mennesker er uvidende om, hvad HS er, eller at det er en alvorlig tilstand. Så jeg er fortsat med at uddanne mine venner, familie og følgere om tilstanden i håb om at slippe af med stigmatiseringen omkring den.
Her er ni ting, jeg vil have dig til at vide om HS.
1. Det er ikke en kønssygdom
HS-udbrud kan forekomme på dine indre lår nær dine kønsorganer. Dette kan få nogle mennesker til at tro, at HS er en kønssygdom eller en anden smitsom sygdom, men det er ikke tilfældet.
2. Det er ofte fejldiagnosticeret
Da forskning om HS er ret ny, bliver tilstanden ofte fejldiagnosticeret. Det er vigtigt at finde en hudlæge eller reumatolog, der er bekendt med HS. Jeg har hørt, at HS er blevet fejldiagnosticeret som akne, indgroede hår, tilbagevendende bylder eller bare dårlig hygiejne.
For mange mennesker, inklusiv mig selv, er et tidligt tegn på HS hudorme, der bliver til smertefulde knuder. Jeg anede ikke, at det ikke var normalt at have hudorme mellem mine lår.
3. Det er ikke din skyld
Din HS er ikke et resultat af dårlig hygiejne eller din vægt. Du kan praktisere perfekt hygiejne og stadig udvikle HS, og nogle forskere mener, at der endda er en genetisk komponent. Folk uanset vægt kan få HS. Men hvis du er tungere, kan HS være mere smertefuldt, da mange dele af vores kroppe (underarme, balder, lår) rører ved hele tiden.
4. Smerten er uudholdelig
HS smerte er skarp og brændende, som at sidde fast med en pejs varm poker indefra. Det er den type smerte, der får dig til at skrige af overraskelse. Det kan gøre det umuligt at gå, nå eller endda sidde. Det gør det selvfølgelig udfordrende at klare hverdagens opgaver eller endda forlade huset.
5. Der er ingen kur
Noget af det sværeste at acceptere, når man har HS, er, at det kan være en livslang sygdom. Men HS-behandlingen fortsætter med at udvikle sig for at imødekomme vores behov og hjælpe os med at håndtere de smertefulde symptomer på tilstanden. Hvis du bliver diagnosticeret tidligt og starter behandling, vil du kunne nyde en meget god livskvalitet.
6. Dens mentale virkninger er lige så skadelige
HS påvirker mere end blot din krop. Mange mennesker med HS står over for psykiske problemer som depression, angst og lavt selvværd. Stigmatiseringen forbundet med HS kan få folk til at skamme sig over deres krop. De kan finde det nemmere at isolere sig end at stå over for fremmede menneskers granskning.
7. Mennesker med HS kan have en kærlig, støttende partner
Du kan have HS og stadig finde kærligheden. Det spørgsmål, jeg bliver stillet mest angående HS, er, hvordan man fortæller en potentiel partner om det. At tale HS med din partner kan være skræmmende, fordi du ikke ved, hvordan de vil reagere. Men de fleste mennesker er villige til at lytte og lære. Hvis din partner reagerer negativt, er de måske ikke personen for dig! Du kan også dele denne artikel med dem under din samtale.
8. Det er ikke så sjældent, som du tror
Da jeg begyndte at tale højt om min HS, sendte to personer fra mit lille college mig en besked for at sige, at de også havde det. Jeg troede, jeg var alene i min HS, men jeg så disse mennesker hver eneste dag! HS kan påvirke op til 2 procent af den globale befolkning. For sammenhæng er det omtrent den samme procentdel af mennesker, der har naturligt rødt hår!
9. HS-fællesskabet er stort og imødekommende
Det første HS-fællesskab, jeg fandt, var på Tumblr, men Facebook er også fyldt med HS-grupper! Disse online fællesskaber er så trøstende, når du går igennem en hård tid. Du kan vælge at skrive om dig selv eller scrolle igennem og læse indlæg fra andre medlemmer. Nogle gange er det nok at vide, at du ikke er alene.
Du kan lære mere om at finde støtte ved at besøge Hidradenitis Suppurativa Foundation og International Association of Hidradenitis Suppurativa Network.
At leve med HS kan være skræmmende i starten. Men med ordentlig behandling og et stærkt støttesystem kan du leve et fuldt og lykkeligt liv. Du er ikke alene. Og stigmatiseringen omkring HS vil blive mindre fremtrædende, hvis vi fortsætter med at uddanne andre og øge bevidstheden om tilstanden. Forhåbentlig vil det en dag blive så forstået som acne og eksem.
Maggie McGill er en kreativ introvert, der producerer fedt og queer mode- og livsstilsindhold til deres YouTube-kanal og blog. Maggie bor lige uden for Washington, DC. Maggies mål er at bruge deres færdigheder inden for video og historiefortælling til at inspirere, skabe forandring og forbinde med deres samfund. Du kan finde Maggie på TwitterInstagram og Facebook.
Discussion about this post