Sundhed og velvære berører alles liv forskelligt. Dette er én persons historie.
Jeg er en 23-årig studerende fra det centrale Illinois. Jeg voksede op i en lille by og levede et helt almindeligt liv. Men kort efter jeg fyldte 17, fik jeg konstateret en inflammatorisk tarmsygdom (IBD).
Det ændrede mit liv for altid. Jeg gik fra at være en normal, sund teenager til at være på hospitalet i 37 dage og nætter i træk.
Det er syv år – og 16 operationer – siden min diagnose. Og siden november sidste år har jeg levet med en permanent stomipose på maven. Det har været en tilpasning gennem årene, og jeg lærer stadig. Men det var ikke kun mig, der skulle tilpasse mig.
Ser du, der er kun to typer af sygdomme, som samfundet ruster os til at håndtere: dem, der ikke tager ret lang tid at komme over (såsom en forkølelse eller influenza) og dem, der er dødelige (såsom avancerede former for kræft) . Samfundet forbereder os ikke rigtig til at håndtere livslange sygdomme eller handicap. Vi lærer heller ikke rigtig at støtte dem, der har en.
Vi er alle sammen blevet syge før. Vi ved alle, hvordan man tager sig af en elsket, når de får noget som influenza. Denne evne til at tilbyde støtte på en måde, der lader dem vide, at du har følt deres smerte og kan relatere, kaldes empati. For at kunne leve med nogen, skal du have en dybt rodfæstet forståelse af, hvad der sker med dem, for du har selv oplevet det.
Men hvordan trøster og støtter man nogen, når deres sygdom er invaliderende på længere sigt, og du ikke kan relatere?
En fantastisk aften ude med en af mine yndlingsmennesker på denne planet – feat. mine nørdede briller.
Mange mennesker omkring mig har haft svært ved at tilpasse sig min helbredssituation (ofte lige så meget som jeg har). Alle klarer sig forskelligt og forsøger at hjælpe på deres egen måde. Men når ingen omkring dig kan forstå, hvad du går igennem, kan selv deres bedste hensigter være mere skadelige end nyttige. For at rette op på dette skal vi skabe en åben dialog.
Her er et par tips til at hjælpe dig med at støtte en pårørende med en livslang, invaliderende sygdom.
1. Hav et åbent sind, og tro på dem, når de betror dig om deres smerte.
Mange mennesker føler sig isolerede (især med sygdomme, der ikke er synlige), når andre ikke tror på, at der er noget galt. Selvfølgelig ser vi måske fint ud. Men vores sygdomme er indre. Bare fordi du ikke kan se dem, betyder det ikke, at de ikke er der.
2. Gå ikke ud fra, at du ved, hvordan de føler, eller giver råd, medmindre du er helt sikker på, at du har delt deres oplevelse.
Med min sygdom er det ikke ualmindeligt, at nogen vil spørge om, hvad der foregår med mig. Når jeg forsøger at forklare dem, at jeg har IBD, er jeg blevet afbrudt flere gange med kommentarer som: “Åh! Jeg forstår det fuldstændig. Jeg har IBS.” Selvom jeg forstår, at de kun forsøger at forholde sig til mig og etablere en forbindelse, føles det lidt fornærmende. Disse forhold er vildt forskellige, og det skal erkendes.
3. Spørg direkte, hvad du kan gøre for dem i stedet for automatisk at antage, at du ved, hvordan du hjælper.
Enhver form for tilbudt hjælp er altid værdsat. Men fordi der er så mange forskellige sygdomme og variationer af disse sygdomme, har alle en unik oplevelse. I stedet for at kigge på eksterne kilder for at finde ideer, så spørg din elskede, hvad de har brug for. Chancerne er, at det, de har brug for, er anderledes end det, du har læst online.
Cheesing med min far i semi i går aftes! Jeg elsker høsttid.
4. BRUG IKKE banale udtryk som ‘Det kunne altid være værre’ eller ‘Du har i det mindste ikke ________’.
Udsagn som disse er typisk lavet med gode hensigter, men de kan virkelig bare få din elskede til at føle sig mere alene. Selvfølgelig kan det altid være værre. Men at forestille sig en andens smerte gør ikke deres smerte bedre.
5. Undskyld, hvis du tror, du har krydset en grænse.
Da jeg først blev syg, var mit ansigt alt for hævet af steroider. Mit immunforsvar var ekstremt undertrykt, så jeg fik ikke lov til meget. Men jeg overbeviste min mor om at lade mig hente min bror fra skole.
Mens jeg ventede på ham, så jeg en af mine venner. Jeg brød reglerne og steg ud af bilen for at kramme hende. Så lagde jeg mærke til, at hun grinede. “Se på dine jordegern kinder! Så sådan her ville du se ud, hvis du var tyk!” hun sagde. Jeg satte mig tilbage i min bil og græd. Hun troede, hun var sjov, men hun havde knust mig.
Havde hun undskyldt, så snart hun lagde mærke til mine tårer, ville jeg have tilgivet hende lige der og da. Men hun gik grinende væk. Jeg vil huske det øjeblik resten af mit liv. Vores venskab var aldrig det samme. Dine ord har større indflydelse, end du ved.
6. Brug lidt tid på at undersøge sygdommen.
Som en med en kronisk sygdom, synes jeg, det er nedslående at tale om det. Men det er ikke så nemt, når du udleder dig til en, der ikke aner, hvad du taler om. Da jeg talte med en ven om, hvordan jeg havde det, og han nævnte “biologiske lægemidler”, vidste jeg, at jeg talte med en, der virkelig prøvede at forstå.
Hvis du laver lidt research på egen hånd om tilstanden, vil du have noget viden om det, næste gang du spørger dem, hvordan de har det. Din elskede vil føle sig mere forstået. Det er en tankevækkende gestus, der viser, at du bekymrer dig.
7. Og frem for alt andet, giv IKKE op på din elskede.
Det kan være frustrerende, når din ven hele tiden må aflyse planer eller har brug for en tur på skadestuen. Det er mentalt drænende, når de er deprimerede, og man næsten ikke kan få dem ud af sengen. De kan endda være fraværende i et stykke tid (jeg er selv skyldig i dette). Men det betyder ikke, at de er ligeglade med dig. Lige meget hvad, giv ikke op på din elskede.
Uanset hvordan du forsøger at hjælpe din kronisk syge elskede, er indsatsen alene værdsat. Jeg kan ikke tale på vegne af os alle med en kronisk sygdom, men jeg ved, at stort set alle, jeg er stødt på, har haft gode intentioner – også selvom det, de sagde, gjorde mere skade end hjælp. Vi har alle af og til puttet foden i munden, men det, der betyder noget, er, hvordan vi håndterer situationen fremadrettet.
Det bedste, du kan gøre for din syge elskede, er at være der for dem og gøre dit bedste for at forstå. Det vil ikke helbrede deres sygdom, men det vil gøre det meget mere udholdeligt for dem at vide, at de har nogen i deres hjørne.
Liesl Peters er forfatter til The Spoonie Diaries og har levet med colitis ulcerosa siden hun var 17 år gammel. Følg hendes rejse videre Instagram.
Discussion about this post