6 ting, jeg lærte i løbet af mit første år med MS

For 17 år siden fik jeg diagnosen multipel sklerose (MS). For det meste føler jeg, at jeg er ret god til at have MS. Det er et hårdt arbejde, og lønnen er elendig, men jeg klarer det, der skal klares. Jeg kommer videre med det, og jeg deler mine erfaringer på min blog, Tripping On Air.

Jeg har dog ikke altid været sådan en chef med MS. Da jeg fik diagnosen første gang, var jeg rædselsslagen. Jeg var lige begyndt i livet, og min diagnose føltes som om, at hele min fremtid var smidt ud.

Det første år efter diagnosen kan være en af de sværeste i dit liv. Jeg lærte meget i løbet af den tid, og det vil du også.

Her er seks ting, jeg lærte i det første år efter min diagnose.

1. MS er ingens skyld

Det er menneskets natur at ville finde ud af, hvorfor ting sker. Vi kan ikke lade være.

Mit første MS-symptom var stikkende øjensmerter, der senere blev diagnosticeret som optisk neuritis. Det dukkede op en uge efter, at jeg havde tilbragt en Halloween-aften med at drikke for meget vin med mine veninder, trylleformularer og optræde med amatør-seancer.

I lang tid havde jeg overbevist mig selv om, at rødvin og dæmoner på en eller anden måde havde inviteret MS ind i mit liv. Vi ved ikke præcis, hvad der forårsager MS, men det er sikkert at sige, at det ikke er hekseri.

Du fik ikke MS af at være sent oppe eller ikke gå hårdt nok i træningscentret. Du fik ikke MS, fordi du glemmer at bruge tandtråd, eller du spiser slik til morgenmad. MS er ikke resultatet af den dårlige vane, du slår dig selv op over. MS sker, og det er ikke din skyld.

2. Jeg er hårdere, end jeg troede

Den første behandling, jeg fik ordineret, var en indsprøjtning – en indsprøjtning, jeg skulle give mig selv. Min eneste tanke var nej, igen og igen. Jeg kunne ikke forestille mig, at jeg ville være i stand til at modstå injektioner hver anden dag, endsige give dem til mig selv.

Min mor gav mig mine nåle den første måned. Men en dag besluttede jeg, at jeg ville have min uafhængighed tilbage.

At skyde en auto-injektor ind i mit ben for første gang var skræmmende, men jeg gjorde det. Og næste gang jeg gjorde det, var det nemmere. Mine indsprøjtninger blev ved med at blive nemmere, indtil det endelig ikke blev nogen big deal at give mig selv en nål.

3. På den anden side er nedsmeltninger OK

Selvom jeg fandt ud af, at jeg kunne gøre svære ting, så jeg med jævne mellemrum, at jeg krøllede sammen på badeværelsesgulvet og græd mine øjne. Jeg lægger et stort pres på mig selv for at tage et modigt ansigt på for andre, men det er normalt at flippe ud.

Det er sundt at sørge over det, man går igennem. Men hvis du har det svært, er det en god idé at bede om hjælp. Tal med din læge for at modtage anbefalinger til psykiatriske fagfolk, der kan hjælpe dig.

4. Alle er eksperter

Efter min diagnose virkede det pludselig som om enhver tilfældig person, der fandt ud af, at jeg havde MS, havde noget at sige. De ville fortælle mig om deres søsters bedste vens mors chef, der havde MS, men som blev helbredt med en eller anden mirakeldiæt, eksotisk kosttilskud eller livsstilsændring.

De konstante uopfordrede råd var velmente, men uinformerede. Husk, at dine behandlingsbeslutninger er mellem dig og din læge. Hvis det lyder for godt til at være sandt, er det sandsynligvis det.

5. Betydningen af en stamme

Efter min diagnose nåede jeg ud til folk, der gik igennem de samme slags ting, som jeg var på det tidspunkt. Dette var før det var nemt at finde grupper online, men jeg var i stand til at komme i kontakt med andre som mig selv gennem National MS Society og gennem fælles venner. Jeg dannede bånd med unge kvinder med MS, der var på samme livsstadie som mig, og prøvede at finde ud af ting som dating og at starte karriere.

Sytten år senere er jeg stadig tæt på disse kvinder. Jeg ved, at jeg kan ringe eller sende en sms til dem, når som helst jeg har brug for at udlede eller dele oplysninger, og de vil få det, som ingen andre kan. At blive set er uvurderligt, og ved at hjælpe hinanden kan man hjælpe sig selv.

6. Ikke alt handler om MS

Der er dage, hvor jeg føler, at jeg aldrig ikke tænker på MS. I disse dage er jeg nødt til at minde mig selv om, at jeg er mere end min diagnose – meget mere.

Det kan være overvældende at tilpasse sig en ny normal og en ny måde, hvordan du troede, dit liv ville se ud, men du er stadig dig. MS er et problem, du skal håndtere, så pas på din MS. Men husk altid, at du ikke er din MS.

I løbet af mit første år med MS lærte jeg meget om, hvad det vil sige at leve med kronisk sygdom. Jeg lærte også meget om mig selv. Jeg er stærkere, end jeg nogensinde troede muligt. I årene efter min diagnose har jeg lært, at MS kan gøre livet svært, men et svært liv behøver ikke at være et trist liv.

Ardra Shephard er den indflydelsesrige canadiske blogger bag den prisvindende blog Tripping On Air – det respektløse insider-scoop om hendes liv med multipel sklerose. Ardra er manuskriptkonsulent for AMI’s tv-serie om dating og handicap, “Der er noget du bør vide,” og har været med på Sickboy Podcast. Ardra har bidraget til msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle og andre. I 2019 var hun hovedtaler ved MS Foundation of the Cayman Islands. Følg hende på Instagram, Facebook eller hashtagget #babeswithmobilityaids for at blive inspireret af folk, der arbejder på at ændre opfattelsen af, hvordan det ser ud at leve med et handicap.