Efter min erfaring er en af de mest lumske ting ved leddegigt (RA), at det er en usynlig sygdom. Det betyder, at selvom du har RA, og din krop kan være i en konstant tilstand af at kæmpe med sig selv, kender folk måske ikke til din kamp bare ved at se på dig.
Dette er svært, for selvom du har det forfærdeligt, ser du måske godt ud på samme tid. Til gengæld kan folk afvise din smerte og dine vanskeligheder, simpelthen fordi du ikke “ser” syg ud.
Adskillige tags på sociale medier – #usynligsygdom og #usynligsygdomsbevidsthed – er med til at skabe opmærksomhed omkring dette problem.
Her er et par grunde til, at de betyder noget for mig og andre mennesker med RA:
Kommer ud af skyggerne
Disse tags giver folk, der lever med en kronisk lidelse, som mig, mulighed for at dele åbent om vores sygdomme og hjælpe med at vise andre, at bare fordi vi ikke ser syge ud, betyder det ikke, at vi ikke kæmper. Hvad du ikke kan se, kan skade dig. Og hvad andre mennesker ikke kan se, kan betyde, at man hele tiden skal kæmpe for legitimitet: Man skal bevise, at man er syg indeni, fordi man ser fin ud udadtil.
Opbygning af fællesskab med andre, der bor med RA
Disse tags giver folk med RA mulighed for at opbygge fællesskab og slutte sig til andre, der har RA for at binde sig over fælles oplevelser. Nogle gange er det svært at sætte ord på, hvad vi går igennem, og at se andres erfaringer kan hjælpe os med at beskrive vores egen virkelighed med at leve med RA.
At skabe forbindelser til dem med andre usynlige sygdomme
Fordi disse tags ikke er unikke for RA-samfundet og går på tværs af mange sygdomme, der er usynlige, kan brugen af disse tags hjælpe dem i RA-samfundet med at skabe forbindelser med dem, der lever med andre kroniske lidelser. For eksempel er taggene også almindeligt brugt af mennesker, der lever med diabetes og Crohns sygdom.
I årenes løb har jeg erfaret, at selvom jeg har forskellige sygdomme, er oplevelsen af kronisk sygdom og oplevelsen af at leve med usynlig sygdom ens, uanset sygdom.
At give en måde at kronikere sygdomsoplevelsen på
Siden min diagnose har jeg levet med RA i mindst 11 år. I løbet af den tid har disse tags givet mulighed for ikke kun at dele, men også for at fortælle om de oplevelser, jeg har haft.
Det er svært at holde styr på alle de procedurer, jeg har haft, alle de behandlinger, jeg har været på, og alle detaljerne undervejs. Men ved at give et åbent forum, kan disse tags også være en nyttig måde at se tilbage på, hvad jeg har været igennem gennem tiden.
Bevidstgørelse for personer uden for samfundet med kronisk sygdom
Disse tags giver dem uden for samfundet med kronisk sygdom et vindue til, hvordan vores liv virkelig er. For eksempel kan personer i lægestanden og den farmaceutiske industri følge disse tags for at få en idé om, hvordan det er at leve med en sygdom som RA. Mens folk i disse sektorer hjælper med at behandle sygdom, forstår de ofte ikke, hvordan det er at leve med sygdommen, eller hvordan behandlinger påvirker vores liv.
Takeawayen
Det er almindeligt at høre folk fortælle om, hvordan sociale medier har overtaget vores liv – ofte på en negativ måde. Men sociale medier har gjort en kæmpe forskel for os, der lever med kroniske, og især usynlige, sygdomme. Det er virkelig forbløffende den evne, som sociale medier har til at forbinde mennesker og de ressourcer, det giver.
Hvis du lever med RA eller en anden usynlig sygdom, kan du finde disse tags nyttige. Og hvis du ikke har brugt dem endnu, så tjek dem ud og prøv dem.
Leslie Rott blev diagnosticeret med lupus og reumatoid arthritis i 2008 i en alder af 22, i løbet af hendes første år på kandidatskolen. Efter at være blevet diagnosticeret, fortsatte Leslie med en ph.d. i sociologi fra University of Michigan og en mastergrad i sundhedsadvocacy fra Sarah Lawrence College. Hun skriver bloggen At komme tættere på mig selv, hvor hun deler sine erfaringer med at håndtere og leve med flere kroniske sygdomme, åbenhjertigt og med humor. Hun er en professionel patientfortaler, der bor i Michigan.
Discussion about this post