Da jeg blev diagnosticeret med stadium 2A HER2-positiv brystkræft i 2009, gik jeg hen til min computer for at uddanne mig selv om tilstanden.
Efter at jeg fandt ud af, at sygdommen er meget behandlingsbar, ændrede mine søgeforespørgsler sig fra at spekulere på, om jeg ville overleve, til hvordan man behandler tilstanden.
Jeg begyndte også at undre mig over ting som:
- Hvor lang tid tager det at komme sig efter operationen?
- Hvordan ser en mastektomi ud?
- Ville jeg være i stand til at arbejde, mens jeg er i kemoterapi?
Onlineblogs og fora var de mest nyttige til at besvare disse spørgsmål. Den første blog, jeg fandt, var tilfældigvis skrevet af en kvinde med samme sygdom. Jeg læste hendes ord fra start til slut. Jeg fandt hende meget charmerende. Jeg var forfærdet over at finde ud af, at hendes kræft havde metastaseret, og hun var gået bort. Hendes mand skrev et indlæg på hendes blog med hendes sidste ord.
Da jeg begyndte at behandle, startede jeg min egen blog – men læge, jeg hader lyserød!
Jeg ønskede, at min blog skulle tjene som et fyrtårn af håb for kvinder med min diagnose. Jeg ville have, at det skulle handle om overlevelse. Jeg begyndte at dokumentere alt, hvad jeg gik igennem – ved at bruge så mange detaljer og humor, som jeg kunne. Jeg ville have andre kvinder til at vide, at hvis jeg kunne klare det, så kunne de også.
På en eller anden måde spredte ordet hurtigt om min blog. Den støtte, jeg fik bare for at dele min historie online, var meget vigtig for mig. Den dag i dag holder jeg disse mennesker tæt på mit hjerte.
Jeg fandt også støtte fra andre kvinder
Der er mange kvinder med brystkræft, som har været i stand til at leve et langt, sundt liv.
Find andre, der går igennem det, du går igennem. Denne sygdom kan have et stærkt greb om dine følelser. At forbinde med andre kvinder, der har delte erfaringer, kan hjælpe dig til at efterlade nogle følelser af frygt og ensomhed og komme videre med dit liv.
I 2011, blot fem måneder efter, at min kræftbehandling sluttede, fandt jeg ud af, at min kræftsygdom havde metastaseret til min lever. Og senere mine lunger.
Pludselig gik min blog fra at være en historie om at overleve kræft i fase 2 til at handle om at lære at leve med en terminal diagnose. Nu var jeg en del af et andet fællesskab – det metastatiske fællesskab.
Den online support, jeg modtog fra dette nye fællesskab, betød alverden for mig. Disse kvinder var ikke kun mine venner, men mine mentorer. De hjalp mig med at navigere i den nye verden, jeg var blevet kastet ind i den. En verden fyldt med kemo og usikkerhed. En verden af aldrig at vide, om min kræft ville tage mig.
Mine to venner, Sandy og Vickie, lærte mig at leve, indtil jeg ikke længere kan. De er begge bestået nu.
Sandy levede ni år med sin kræftsygdom. Hun var min helt. Vi talte online hele dagen om vores sygdom, og hvor kede af det var at forlade vores kære. Vi ville også tale om vores børn – hendes børn er på samme alder som mine.
Vicki var også mor, selvom hendes børn er yngre end mine. Hun levede kun fire år med sin sygdom, men hun gjorde en indflydelse i vores samfund. Hendes ukuelige ånd og energi gjorde et varigt indtryk. Hun vil aldrig blive glemt.
Fællesskabet af kvinder, der lever med metastatisk brystkræft, er stort og aktivt. Mange af kvinderne er fortalere for sygdommen, ligesom jeg.
Gennem min blog er jeg i stand til at vise andre kvinder, at du kan leve et tilfredsstillende liv, selvom du har brystkræft. Jeg har været metastaserende i syv år. Jeg har været i IV-behandling i ni år. Jeg har været i remission i to år nu, og min sidste scanning viste ingen tegn på sygdommen.
Der er tidspunkter, hvor jeg er træt af behandlingen, og jeg har det ikke godt, men jeg skriver stadig på min Facebook-side eller blog. Jeg gør dette, fordi jeg ønsker, at kvinder skal se, at lang levetid er mulig. Bare fordi du har denne diagnose, betyder det ikke, at døden er lige om hjørnet.
Jeg vil også have, at kvinder skal vide, at det at have metastaserende brystkræft betyder, at du vil være i behandling resten af dit liv. Jeg ser helt sund ud og har alt mit hår tilbage, men jeg har stadig brug for at få infusioner regelmæssigt for at forhindre kræften i at komme tilbage.
Selvom onlinefællesskaber er en glimrende måde at komme i kontakt med andre på, er det altid en god idé også at mødes personligt. At komme til at tale med Susan var en velsignelse. Vi havde et øjeblikkeligt bånd. Vi lever begge med at vide, hvor værdifuldt livet er, og hvor vigtige de små ting er. Selvom vi på overfladen kan se anderledes ud, er vores ligheder inderst inde slående. Jeg vil altid værdsætte vores forbindelse, og det forhold, jeg har til alle de andre fantastiske kvinder, jeg har kendt med denne sygdom.
Tag ikke for givet, hvad du har nu. Og tro ikke, at du skal igennem denne rejse alene. Det behøver du ikke. Uanset om du bor i en by eller en lille by, er der steder at finde støtte.
En dag har du måske chancen for at vejlede en, der er nydiagnosticeret – og du vil hjælpe dem uden spørgsmål. Vi er i sandhed et sandt søsterskab.
Discussion about this post