#WeAreNotWaiting Diabetes DIY-bevægelsen

Om #WeAreNotWaiting-bevægelsen

Hvad er problemet, der bliver løst?

Innovationsflaskehalsen, der holder os tilbage.

I marts 2014 rapporterede Forbes:

“Løftet om ‘digital sundhed til radikalt at ændre patientlivet med disse tilstande’ fortsætter med at fange global fantasi, teknisk innovation og medieoverskrifter – dagligt. Men der er et stort manglende link til alle de rosenrøde (nogle gange betagende) prognoser, og det kaldes ‘datainteroperabilitet’…”

“Simpelt sagt er det manglen på standarder og formater for sundhedsdata, der er indfanget elektronisk for at fungere problemfrit i livet for en patient med en kronisk tilstand (hvoraf mange er livstruende).”

Dette problem er tydeligvis ikke løst endnu!

Hvordan startede det?

Som nævnt var taglinen “We Are Not Waiting” resultatet af en gruppediskussion ved den allerførste DiabetesMine D-Data Exchange i november 2013 på Stanford University.

Medvært Howard Look, administrerende direktør for Tidepool (også en D-Dad), ledede gruppediskussionen, der affødte dette motto, og rapporterede derefter om det på DiabetesMine Innovation Summit i 2013 dagen efter – til en gruppe på 120 diabetesledere (patientadvokater, lægemiddelledere, FDA, ADA, JDRF, klinikere, mobile sundhedseksperter og mere).

“Målet er at gøre diabetesdata mere tilgængelige, intuitive og handlingsrettede… Vi vil gerne få dataene ind i et format, hvor det kan hjælpe med at øge tiden i (glukose)området og opnå færre lavværdier og bedre A1C.”

Også integreret involveret var D-Dad og Chief Engineer hos Medtronic Lane Desborough, som skrev et opfølgende indlæg på Tidepools blog, hvori han sagde det så godt:

“Virksomheder, der laver fysiske komponenter i (diabetes) økosystemet – sensorer, pumper, smartphones, insulin, strips, cellulære netværk, cloud-servere – vil fortsætte med at overleve og trives, fordi disse elementer er nødvendige… Systemet vil fortsat omfatte tre væsentlige komponenter : hardware, software og wetware (mennesker). Det, der vil ændre sig, er, hvordan – og hvor hurtigt – disse systemer vil blive udviklet. Lukkede, proprietære systemer vil dø. Åbne, standardbaserede, interoperable enheder vil trives. Problemet og dets løsning vil komme tættere på i person, rum og tid. Vi venter ikke.“

Venter du ikke på…?

De involverede personer opsummerer bevægelsen med denne kraftfulde liste:

#ViVenter Ikke at bygge bro over afbrudte dataøer.

#ViVenter Ikke mens vores endokrinolog forsøger at samle de usammenhængende brikker af datapuslespillet.

#ViVenter Ikke for konkurrenterne til at samarbejde.

#ViVenter Ikke for tilsynsmyndighederne at regulere.

#ViVenter Ikke for enhedsproducenter til at innovere.

#ViVenter Ikke for betalere at betale.

#ViVenter Ikke for fred i sindet, at vores børn med type 1-diabetes er sikre.

#ViVenter Ikke at få noget ordentlig søvn for første gang i årevis.

#ViVenter Ikke for at vores barn trygt kan overnatte hjemme hos en ven.

#ViVenter Ikke at give vores barn en bedre chance for at få succes i skolen.

#ViVenter Ikke for andre at bestemme, om, hvornår og hvordan vi får adgang til og bruger data fra vores egen krop.

#ViVenter Ikke at bygge applikationer, der fokuserer på design og brugervenlighed.

#ViVenter Ikke at tvinge enhedsproducenter til at offentliggøre deres dataprotokoller.

#ViVenter Ikke at insistere på, at patienter har adgang til deres egne diabetesdata.

#ViVenter Ikke at give PWD’er mulighed for at vælge, hvordan de ser deres egne diabetesdata, og ikke blive tvunget til at bruge substandard software, der følger med deres enhed.

#ViVenter Ikke for at gøre det nemmere at få data væk fra enheder.

#ViVenter Ikke at samle de bedste og dygtigste hjerner fra hele verden for at hjælpe med at gøre tingene bedre for handicappede.

#ViVenter Ikke for kuren.

Tilbage i 2014 fortalte iværksætter og D-advokat Anna McCollister-Slipp til Forbes:

“Alle synes at mene, at det er OK at vente yderligere to eller tre år på, at denne proces udspiller sig. Med hensyn til forretnings- eller politiske cyklusser er det den nuværende bane, men for dem af os, der lever med denne datadysfunktion, kan to eller tre år gøre forskellen mellem at blive blind eller dø i søvne. Det er udelukkende et spørgsmål om prioritering og uopsættelighed, og på trods af lysende retorik om det modsatte – er patientbehov ingen steder i syne for producenter eller politikere.”

Heldigvis, i høj grad på grund af græsrodsbevægelsen #WeAreNotWaiting, ændrer tiderne sig!

Hvem er nogle af nøglespillerne?

Græsrodsinitiativet Nightscout, alias CGM in the Cloud, har været en stor bevægelse og ryste. Dette nu internationale fællesskab i det væsentlige en hacket løsning, der tillader enhver bruger af Dexcom CGM (kontinuerlig glukosemonitor) at streame dataene for at dukke op på stort set enhver enhed, hvor som helst, i realtid.

Nightscout Community er nu over 30.000 stærke og repræsenteret i over 30 lande.

PWD Dana Lewis og hendes partner Scott Leibrand rystede D-verdenen ved at udvikle #OpenAPS – en hjemmelavet kunstig bugspytkirtel, der nu bruges af hundredvis af patienter over hele kloden. Dana er blevet noget af en berømthed for dette arbejde, selv når engagerede brugere innoverer oveni.

“Loopers” refererer til voksne og børn, der har forældre, der har valgt at bygge lukkede sløjfer til deres familier ved hjælp af disse hjemmelavede teknologier.

Den Palo-Alto-baserede nonprofit Tidepool har også været en pådriver og rystet og udviklet en enheds-agnostisk, cloud-baseret platform til diabetes.

CGM-virksomheden Dexcom, hvis teknologi var katalysatoren for al denne innovation og stadig er kernen, har for nylig foretaget et historisk træk ved at blive den første FDA-godkendte udbyder af medicinsk udstyr til at lancere en offentlig applikationsprogrammeringsgrænseflade (API) – som i modsætning til de proprietære, lukkede dataplatforme, der bruges af de fleste medic/tech-virksomheder. Med det har de i det væsentlige “brudt op” en vej for industrisamarbejde med tålmodige innovatører.

I oktober 2017 udsendte JDRF en opfordring til åbne protokoller i den nye Artificial Pancreas (AP) teknologi – hvilket betyder, at de presser insulinpumpevirksomheder og andre enhedsproducenter til at gå open source og skabe kode og dokumentation frit tilgængeligt for offentligheden. Dette vil give partnere og uafhængige udviklere mulighed for at bygge videre på deres teknologi og fremme interoperabilitet mellem enheder og datasystemer.

Også i oktober 2017 foretog FDA et ret revolutionerende skridt ved at annoncere et nyt program til at fremskynde mobile sundhedsteknologier. Syv af de ni virksomheder i pilotprogrammet arbejder med diabetesteknologi. Dette vil bane vejen for flere innovatører – selv små, uafhængige tøj – for at få ny medicinsk software godkendt og hurtigere ud til patienterne.

Vores DiabetesMine D-Data Exchange er vokset til at blive kendt som nøglecentret for banebrydende diabetesteknologisk innovation – gør det selv og mere.

DETTE er den virkelige vare, DDATA er *præcis* hvor stor innovation skal præsenteres. Blandingen af ​​industri og #GØR DET SELV deltagere er uden sidestykke. Det er der en grund til #DDATA var fødestedet for #ViVenter Ikke fællesskab og bevægelse #DOC #GBDOC #T1D. Thx @DiabetesMine https://t.co/yZixtm0IG5

— Wes Ton (@WeAreNotWaiting) 7. februar 2018

Hvornår er den næste D-Data Exchange-begivenhed?

Det DiabetesMine D-Data ExLave om finder sted to gange om året: én gang i juni, omkring tid og sted for det store årlige møde i American Diabetes Association; og i efteråret i forbindelse med vores årlige DiabetesMine Innovation Summit i det nordlige Californien. For specifikke datoer og detaljer, e-mail os på info@diabetesmine.com.

Fortæl os, hvad du muligvis arbejder på med hensyn til åbne systemer til diabetesbehandling — så vi kan tilføje dig til listen over relevante aktører og projekter, der er involveret i D-Data Exchange og videre.

Og uanset hvad du gør, så sørg for at følge samfundsbevægelsen #ViVenter Ikke på Twitter!