Tracey Iraca, MDS-advokat og administrerende direktør for MDS Foundation, diskuterer effekten af træthed, og hvordan man håndterer den.
Myelodysplastiske syndromer (MDS) er en gruppe af tilstande, hvor blodceller ikke modnes eller bliver til sunde celler. Afhængigt af typen af MDS kan en person have et lavt antal raske røde blodlegemer, hvide blodlegemer eller blodplader.
Træthed er et af de mest almindelige symptomer på MDS. EN
En gennemgang fra 2020 citerede også tidligere forskning om den enorme effekt af træthed på livskvaliteten, hvor folk rapporterede manglende evne til at udføre daglige aktiviteter og nedsat evne til at socialisere. Disse oplevelser førte til følelser af frustration og depression.
Healthline talte med Tracey Iraca, administrerende direktør for MDS Foundation, om træthed i MDS og strategier til at hjælpe med at håndtere det.
Dette interview er blevet redigeret for korthed, længde og klarhed.
Er træthed almindelig ved MDS? Hvad kan forårsage det?
Træthed er meget almindelig ved MDS. Et af de mest almindelige symptomer ved MDS er anæmi, så lavt antal røde blodlegemer. Anæmien er det, der forårsager trætheden. [Note: Anemia occurs when your blood doesn’t have enough healthy red blood cells to carry oxygen throughout your body.]
Uden ilt har du ikke den samme mængde energi sammenlignet med mennesker, der har en normal produktion af røde blodlegemer.
Er der andre aspekter ved at leve med MDS, der kan føre til træthed?
Behandlingerne for MDS er ikke altid nemme behandlinger. Knoglemarvstransplantation er den eneste helbredende behandling for MDS lige nu, men det kan være meget svært for kroppen. Så det er mere som ren udmattelse end bare træthed.
Det kan være hårdt, mens du forsøger at komme dig, og din krop forsøger at genopbygge alle de blodceller, som du skulle opbruge til din transplantation. Og med kemoterapien kan det være en udmattende tid.
Med MDS kan alle tre blodlinjer blive påvirket. Så du kan være anæmisk. Du kan også have lave blodplader eller lavt antal hvide blodlegemer. Og i de tilfælde kan du også have et lavt immunforsvar. Så hvis dine hvide blodlegemer ikke er, hvor de burde være, og du bliver syg, eller du er mere åben over for infektion, kan det få dig til at falde og få dig til at føle dig rigtig træt.
Generelt kan MDS påvirke hele din krop fysisk og mentalt. Indtil du finder en behandling, der virker for dig og hjælper disse blodlegemer til at producere ordentligt, er der en god chance for, at du bliver temmelig træt.
Hvilken indflydelse kan træthed have på en persons liv?
Træthed kan have en enorm indflydelse på MDS-patienter, både følelsesmæssigt og fysisk.
Følelsesmæssigt kan MDS være frustrerende, fordi du måske ikke ser syg ud. Så hvis du er træt, og du siger, at du føler dig træt, har du folk, der bare er sådan: “Åh, jeg ved det, jeg er også træt,” og det er ikke det samme.
Der er virkelig stor forskel på at være træt og at være træt. Træthed er, når du sover hele natten, men du vågner og stadig er træt. Træthed er ikke noget, du kan sove af. Det er noget, der sker med din krop, som er meget anderledes end bare at være træt.
Så jeg ved, at det kan være frustrerende for patienter – at folk ikke forstår forskellen mellem de to.
Hvis du er en patient, der stadig arbejder, kan træthed virkelig komme i vejen. Det kan absolut holde dig fra at kunne udføre dit arbejde.
Hvis du forventes at følge med i familiebegivenheder og fester, har du bare ikke den energi, du havde før. Det kan komme i vejen for dit sociale liv. Måske er du ikke i stand til at gå ud med venner eller gøre de ting, du plejede at gøre.
Jeg kender folk, der har trænet regelmæssigt hele deres liv, og pludselig kan de nu ikke svømme de omgange, de kunne svømme, eller de kan ikke gå det samme antal skridt, som de gjorde før. Og det kan være forstyrrende både på en mental og fysisk måde.
En af måderne, hvorpå du kan få det bedre med træthed, er at kunne hvile, når du skal hvile. Og nogle gange, hvis du opdrager en familie, eller hvis du forventes at arbejde, får du ikke til at gøre det.
Hvad er nogle trin, som folk kan tage for at håndtere træthed?
At hvile er en sjov balance. Du vil altså gerne hvile, men du vil heller ikke sove så meget, at du gør din træthed værre.
Det er klart, at hvis du ikke har det godt, hvis du er forpustet, hvis der er fysiske symptomer, vil du selvfølgelig ikke presse det. Du vil tage de korte lur eller den tid, du har brug for. Hvis du får otte til ni timers søvn om natten, er det en god mængde søvn.
Prøv at forblive vågen eller aktiv i løbet af dagen. Selvom det kan virke det modsatte af, hvad du har brug for, hjælper træning faktisk virkelig på trætheden. At gå en kort gåtur, bruge lidt tid på fødderne og gøre ting kan hjælpe på din træthed.
Er der strategier eller ressourcer til at hjælpe med at administrere MDS?
Det vigtigste at gøre, synes jeg, er at kommunikere med venner og familie.
Mange mennesker, der er diagnosticeret med MDS, har aldrig mødt nogen andre, der er blevet diagnosticeret med det eller aldrig har hørt om det. Så jeg tror, at din familie højst sandsynligt ikke rigtig forstår, hvad du går igennem.
En af de bedre måder, tror jeg, at klare det på er at sørge for, at du kommunikerer. Især så snart du er blevet diagnosticeret, tror jeg, det er virkelig vigtigt at lære alt, hvad du kan om MDS, og at styrke dig selv med den information.
Og når du gør det, kan du føle dig mere tryg ved at dele det med dine kolleger og dine venner og familie. Du har et støttesystem omkring dig, der fortæller dig, at det er OK at tage en pause. De vil forstå, at det er på tide, at du går en tur, fordi du føler dig virkelig træg, men du har brug for den gåtur for at samle dig op igen.
Ræk bestemt også ud til andre mennesker, der har MDS. Vi har live patient- og familiefora, hvor folk får mulighed for at møde og chatte med mennesker, der har MDS.
Det er rart, fordi MDS kommer i så mange forskellige former og størrelser. Fora kan give folk mulighed for at møde nogen, der deler nogle lignende symptomer eller endda har en lignende familie- eller arbejdssituation. Så de har mulighed for at mødes og snakke om det.
Støttegrupperne er også vidunderlige. Vi har patientledede støttegrupper, der er hyppigere end vores patient- og familiefora, og du kan komme i kontakt med disse mennesker.
Hvordan kan folk tale med deres sundhedsteam?
Jeg tror, det altid er vigtigt at nævne alle dine symptomer til en sundhedsudbyder. Jeg ved, at det kan hjælpe at nedskrive alt, hvad du føler og sørge for, at du har din liste med spørgsmål.
Efter at have rapporteret din træthed til din læge, vil du måske også diskutere advarselstegn på, at dette måske ikke kun er træthed.
Sørg for, at du taler med din læge, og du siger, at vi allerede har diskuteret, hvordan jeg er udmattet, når jeg vågner, hvordan jeg ikke længere kan gøre de ting, jeg plejede at gøre. Jeg kan ikke følge med mine børn eller min ægtefælle, og vi ved, at det er træthed på grund af anæmi, men hvad er nogle advarselstegn på, hvad der kan ske? Og jeg burde vide, at når det sker, skal jeg ringe til nogen, ellers skal jeg se nogen.
Der kan også være værktøjer og tricks, som dit sundhedsteam har til at håndtere din træthed, som de har hørt fra andre patienter.
Der er støttegrupper, der ikke gør andet end at tale om træthed. Der er webinarer, der diskuterer forskellige måder, du kan håndtere din træthed på. Du kan høre fra andre patienter, hvordan de klarer det, eller endda bare tale med dem om at validere dine følelser.
Generelt er det den balance med ikke at give efter for trætheden, men heller ikke presse dig selv så hårdt, at du falder eller at du kommer til skade, eller at du gør din situation værre. Så bevæg dig når du kan, og hvil når du kan, men giv dig ikke helt op i det hver gang.
Tracey kom til MDS Foundation i 2004 som deltidspatientkoordinator, der hjalp med patientuddannelsesprogrammer. Som administrerende direktør fører Tracey nu tilsyn med alle daglige forretningsaktiviteter, herunder økonomi, personale og projekter for at støtte MDSF’s mission. Hun arbejder sammen med MDSF’s bestyrelse om strategisk planlægning for at imødekomme de løbende behov hos MDS-patienter og sundhedspersonale. Tracey administrerer corporate grants-programmet og er ansvarlig for alle virksomhedsrelationer, organisatoriske partnerskaber og udvikling af ny virksomhed.
For at kontakte MDS Foundation, ring 1-(800)-637-0839.
Discussion about this post